Son de Florida y descubrieron que su hija tiene una rara enfermedad mortal gracias a TikTok: “Alzheimer infantil”
Veda Ulrich tiene cuatro años y fue diagnosticada con el Síndrome de Sanfilippo; “Los médicos no podían decirnos qué le estaba pasando”, explicó su madre
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LA NACION
En el corazón de Florida, una familia oriunda del condado de Flager enfrenta un difícil reto frente a una enfermedad poco común y que amenaza la vida de su hija Veda, quien tiene cuatro años de edad. La niña fue diagnosticada con el Síndrome de Sanfilippo, una afección neurodegenerativa terminal que les quita a los niños la capacidad de hablar, provoca convulsiones y trastornos del movimiento, incluida la habilidad de comer. Conocido como “Alzheimer infantil”, este síndrome suele terminar en la muerte durante la adolescencia.
Los padres de la menor, Christin y Jericho Ulrich, comenzaron su búsqueda de respuestas hace poco más de dos años, cuando Veda empezó a mostrar una serie de síntomas, como el declive en su habla y problemas recurrentes de salud. Fue a través de TikTok que encontraron una imprevista conexión que finalmente condujo al diagnóstico correcto.
Sumado a sus problemas físicos, Veda también comenzó a mostrar un comportamiento agresivo e hiperactivo que, en apariencia, indicaba un posible diagnóstico de autismo. Además, empezó a tener recurrentes tropiezos, hasta el punto de que ya no podía subir las escaleras del patio del recreo que antes ascendía con facilidad. “Los médicos no podían decirnos qué le estaba pasando”, explicó Christin, madre de la niña, a News-Journal Online.
TikTok: la inesperada conexión entre dos familias y el Síndrome de Sanfilippo
Todo sucedió de manera repentina. Una noche, hace casi dos años, mientras Christin navegaba por TikTok, se topó con una niña que guardaba un sorprendente parecido con su hija. En uno de los numerosos videos que vio, la mujer descubrió a una familia de Georgia que relataba los síntomas que experimentaba Veda. Sin embargo, a diferencia de los Ulrich, ellos sí tenían el nombre de la enfermedad que la afectaba: el Síndrome de Sanfilippo.
El descubrimiento a través de la red social resultó revelador. Después de una serie de pruebas, el diagnóstico de Veda se confirmó dos meses más tarde, en septiembre de 2022. “Darme cuenta de que el Síndrome de Sanfilippo podría ser la razón de todos los síntomas de Veda me golpeó como una trompada”, expresó Christin.
Con el tiempo, y gracias a TikTok, las dos familias lograron acercarse y entablar una amistad. El diagnóstico de sus hijas no solo llegó con dudas y miedos, sino que también les permitió acompañarse mutuamente y compartir experiencias. “Significa todo”, dijo Christin, tras referirse a las relaciones con otras personas que enfrentan la misma enfermedad. “Son las únicas personas que realmente lo entienden”, añadió.
La extraña enfermedad que afecta a Veda
Para los Ulrich, el tiempo es un factor crítico en esta batalla contra la enfermedad. Cada día, Veda enfrenta una carrera contra un reloj implacable. “Todos los días pierde algo”, señala su madre.
De acuerdo con información de la Fundación Cure Sanfilippo, este síndrome, también conocido como mucopolisacaridosis tipo III o MPS III, es una enfermedad rara neurodegenerativa terminal. Provoca la pérdida de todas las habilidades adquiridas, convulsiones, trastornos del movimiento, dolor y sufrimiento, y finalmente la muerte, a menudo antes de la segunda década de vida.
Debido a su naturaleza neurodegenerativa y su impacto multisistémico, el síndrome de Sanfilippo a menudo se denomina “Alzheimer infantil” o “demencia infantil”. Actualmente, no existe ningún tratamiento o cura aprobado por las autoridades sanitarias de Estados Unidos. Sin embargo, las investigaciones están en aumento y hay esperanza para quienes lo tienen.
En el caso de Veda, su vocabulario ha disminuido aproximadamente en un 25% en el último año, según detallaron sus padres. Se espera que en los próximos dos años pierda por completo la capacidad de hablar y un año después podría perder la capacidad de caminar.
Se estima que el Síndrome de Sanfilippo afecta a 1 de cada 70.000 nacimientos, aunque la prevalencia podría ser mayor. Pese a esto, la cifra real solo se conocerá cuando el síndrome sea incluido en los exámenes de detección en recién nacidos, indicaron desde la fundación.
La afección está clasificada como una enfermedad rara porque afecta a menos de 200 mil personas en EE.UU. Por lo general, se necesitan años para recibir un diagnóstico correcto del síndrome de Sanfilippo. Es que, debido a su rareza y a la falta de conocimiento, los síntomas de un niño a menudo se clasifican como retraso en el desarrollo o autismo hasta que se realiza un examen médico exhaustivo para identificar la causa subyacente, tal como le ocurrió a Vera.
“Saving Veda”: la campaña solidaria para ayudar a la familia
La familia Ulrich lanzó una campaña de GoFundMe llamada “Saving Veda” para recaudar los 500 mil dólares necesarios para que la niña sea aceptada en un ensayo clínico de terapia génica, la única esperanza de tratamiento en este momento.
Además, este sábado 23 de marzo se llevará a cabo un desfile de camionetas en el vecindario de la familia, destinado a crear conciencia y recaudar fondos.
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