La tristeza de Cecilia Carrizo por la enfermedad de su hermano Martín: “Hoy me atraviesa el dolor más inmenso”

Martín Carrizo sufre de Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.), una rara enfermedad neuromotora que no tiene un tratamiento efectivo. Hace un año, el músico y su hermana, Cecilia “Caramelito” Carrizo, hicieron una campaña para juntar dinero y poder hacer un tratamiento experimental en los Estados Unidos. Volvieron en diciembre pasado y hace unos días Martín posteó en su cuenta de Instagram que ya no retomaría ese tratamiento porque tiene un costo altísimo. Caramelito habló en Intrusos, el programa de América, y contó cómo está hoy el baterista.

“Es muy alto el costo y resulta inalcanzable. Los medios y la gente nos ayudaron de una manera impresionante. Hubo famosos y no famosos y quiero contar quiénes son: por ejemplo, Marcelo Tinelli fue el primero en ayudarnos, también Lito Vitale, que lo quiere mucho y el Indio Solari, que lo acompaña desde el primer día del diagnóstico. También Pedro Aznar, Beto Casella, Nico Vázquez, Susana Giménez, Mirtha Legrand... A la hora de ayudar éramos todos uno. Gracias a la gente, Martín pudo hacer el tratamiento un año y lo hicimos en dos etapas: en la primera alquilamos un departamento por unos meses y después él decidió quedarse. Abandonó su tratamiento por falta de dinero pero también por una suma de decisiones”.

Desde que comenzó a hablar, Caramelito apenas pudo controlar sus emociones y varias veces tuvo que parar unos momentos para reponerse. “Es una enfermedad que no tiene cura. La ciencia está trabajando para lograr algún tipo de avance pero no hay cura todavía, aunque hay tratamientos alternativos experimentales. Pensamos que podía ser posible porque la noticia de este tratamiento le llegó de manos de Günter, un paciente que revirtió los síntomas. Es difícil establecer si sirvió o no o cuánto sirvió. El resultado no fue el esperado pero tampoco fue negativo. La esperanza de Martín y de la familia impregnó mis células e hizo que hiciera la campaña. Mi hermano había bajado los brazos y de pronto apareció esto. Los dos primeros meses se notó una mejoría. Para él no fue una frustración”.

La actriz acompañó a su hermano desde el primer momento. “Me acuerdo que un día me mandó un mensaje y me dijo: ‘Te necesito, por favor vení’. Y cuando fui me dijo: ‘Llévame a Estados Unidos’. Puse en standby mi vida absolutamente y dejé todo para acompañarlo. Mejor dicho, hice todo lo que deseó hacer. Estoy haciendo terapia desde hace poco y mi psicóloga me dijo: ‘Vos estás paralizada con él’. Me mimeticé”.

Caramelito llora y hace llorar a todos. “Pero lejos de estar paralizado, Martin tiene una autoridad sobre sí mismo que la impone a los demás. Es impresionante. Está luchando desde una integridad enorme. Hace unos días le escribí un mensaje y le dije que es un gran director musical y sé que hoy dirige el camino de su vida, y yo estoy a su lado por si me tiene que pasar el volante. Tiene mucha dignidad y no pierde la esperanza”.

Aunque no volverá a Miami a continuar con ese tratamiento, Carrizo sigue peleándola. Según contó Caramelito, “Martín hace una mezcla de cosas porque entendió la importancia de bajar mil cambios, de conectarse y focalizarse poniendo todo para ver si algo mejora. Si bien no está determinada la causa del E.L.A., se habla de estrés emocional, y él hizo un proceso interno, de autoconocimiento y lo está capitalizando”. Y recordó cómo fue el día que le diagnosticaron esta enfermedad autoinmune: “Se lo dijo el Doctor (Roberto) Sica y antes que nada lo abrazó y le dijo: ‘Perdóname’. O sea que fue humano antes que médico. Le dijo que no tiene cura aunque sí un protocolo a seguir y le pidió que hiciera todo lo que se le pusiera por delante. Hacelo y contámelo, porque quiero seguir investigando”.

Finalmente, Cecilia habló sobre el posteo en Instagram que hizo su hermano: “No le pregunté por qué posteó eso y hasta me sorprendió, pero sé que lo que necesitó fue agradecer a cada una de las personas que hicieron posible esto. Martín es transparente y vive tan genuinamente lo que le sucede. Pone esperanza en todo lo que vive y maneja sus emociones y sus tiempos. Siempre fue mi ídolo, y tuve fascinación por mi hermano, somos muy unidos. Disfruté todos sus logros y hoy me atraviesa el dolor más inmenso”.

Qué es la esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica es la enfermedad que padecía el físico británico Stephen Hawking. En una entrevista con LA NACION, Alejandro Andersson, director del Instituto de Neurología Buenos Aires, señaló en 2018 que en la Argentina se atienden 13 hombres por cada 10 mujeres y detalló que la patología compromete de manera completa al sistema motor voluntario, caracterizándose por atrofia y disminución de la fuerza de los músculos de los miembros, del tronco, de la deglución, de la fonación y de la respiración.

Andersson explicó que en el sistema nervioso los mensajes los transmiten las neuronas, que se dividen en tres grupos: las neuronas que reciben estímulos y son el camino de entrada, llamadas sensitivas; las que conectan neuronas entre sí, que son las asociativas; y las que estimulan un efector como el músculo y son la salida, llamadas motoras. Éstas últimas son las únicas que se comprometen en la esclerosis lateral amiotrófica. Por lo tanto, si las neuronas motoras se dañan, los músculos no reciben más los estímulos, se debilitan y se atrofian. Esto afecta a todos los músculos del cuerpo, incluso los respiratorios. Aunque no se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención, todo eso depende de los otros dos tipos de neuronas. De hecho, los que padecen ELA conservan la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad.

La Asociación ELA Argentina trabaja para brindar información, contención, orientación y asesoramiento a quienes son afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.). Busca proteger sus derechos, promover la investigación; capacitar profesionales de la salud e incidir en políticas públicas para la cura de esta enfermedad degenerativa y terminal. Además ofrece una guía para cuidadores que viven con pacientes con dicha enfermedad: http://www.asociacionela.org.ar/index.php/la-ela/guias-de-ayuda/guias-para-cuidadores

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