Gesto solidario: reúnen una suma millonaria para comprar “el medicamento más caro del mundo” y salvar a un bebé
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LA NACION
Una pareja chilena consiguió reunir una importante suma de dinero para comprar el medicamento más caro del mundo, cuyo hijo de tres meses necesita para vivir. A través de una colecta, los padres de Rafita consiguieron juntar los dos millones de dólares que precisaban para garantizar la salud de su bebé, que padece una enfermedad considerada “rara”.
Rafita padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neurológica considerada atípica y que se transmite por vías genéticas. Los padres del niño, que conocieron el diagnóstico dos semanas después del nacimiento del bebé, comenzaron una campaña a través de las redes sociales que ahora alcanzó su objetivo: juntar 1600 millones de pesos chilenos, equivalentes a dos millones de dólares. “¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!”, escribieron los papás en Instagram. “¡Gracias a todos quienes nos apoyaron, donaron y juntaron, a sus familias, amigos y vecinos!”.
El fármaco suizo Zolgensma, recetado para la AME, es considerado “el medicamento más caro del mundo”. “Nos derrumbamos, se nos destrozó el corazón, pero no paramos porque nuestro Rafa nos necesita”, dijeron sus padres en noviembre del año pasado, cuando comenzó la colecta. “Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo”.
Bajo la consigna “Salvemos a Rafita”, la campaña logró viralizarse en poco tiempo y todo Chile se mostró comprometido con la causa. En particular, celebridades y referentes de los medios de comunicación, el arte y los deportes se dedicaron a compartir el mensaje de los padres del niño.
Además de reunir el dinero, la pareja logró que un parlamentario de la oposición convocara ante la Cámara de los Diputados una sesión especial para abordar la situación de niñas y niños con atrofia muscular espinal. “Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad”, expresaron los padres. “Es por ello que seguiremos golpeando puertas para que Chile garantice el acceso oportuno a todos sus niños”.
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