El emocionante mensaje de los padres de Emmita para Santiago Maratea

El martes la emoción invadió las redes sociales por una gran noticia: el influencer Santiago Maratea logró recaudar los dos millones de dólares que necesitaba la familia de Emmita -la beba que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME)- para poder costear uno de los medicamentos más caros del mundo. Este miércoles a la mañana los padres de la pequeña le dedicaron un sentido agradecimiento a través de un conmovedor posteo: “Te vamos a llevar en nuestro corazón siempre”.

A través de una enorme campaña a través de las redes sociales, el influencer se puso al hombro la meta de conseguir la millonaria cifra en dólares, y contó con el apoyo de muchos famosos que replicaron el pedido de ayuda. Emma Gamarra, la beba de once meses, conquistó a Tini Stoessel, Mau y Ricky Montaner, Wanda Nara, Iliana Calabró, Pocho Lavezzi, Catherine Fulop, y Marcelo Tinelli, entre otros.

La noticia más esperada llegó este martes, cuando Maratea confirmó que gracias al aporte de un donante que prefirió mantener el anonimato, se completó el medio millón de dólares faltante y alcanzaron los US$2 millones. Además, aseguró que el costoso medicamento ya fue comprado y la familia solo está esperando que llegue a la Argentina.

Los padres de Emmita se emocionaron al saber que el sueño estaba cumplido, y le dedicaron una emotiva carta al influencer: “Eternamente agradecidos. Gracias a ustedes, que nos regalaron su tiempo con mucho amor, compartieron la historia de nuestra pequeña gran guerrera, realizaron eventos, donaron, firmaron la petición y muchas cosas más, Emmita llegó a todos sus corazones de la mano del gigante de Santi Maratea”.

Desde la cuenta oficial que lleva el lema “Todos por Emmita” compartieron un tierno video de la niña y de chicos de todo el mundo agradeciendo la colaboración que traspasó las fronteras. “¡Lo hicimos! Santi, lograste hacer el puente solidario más grande del mundo. Te vamos a llevar en nuestro corazón siempre, junto a todos los que te acompañaron”, señalaron.

A través de sus historias de Instagram, el influencer estalló de felicidad: “Es tremendo lo que hicimos. Es una mezcla entre la emoción de lo logrado y el flash de cómo es que se logró. Tengo personas llorando de la emoción. Más allá de Emmita es sentirse parte de algo lindo y posible”.

Qué es la AME, la enfermedad que padece Emmita

Emma es de Chaco. Desde diciembre de 2020, su sonrisa comenzó a estar presente en las redes sociales por el pedido de ayuda de sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra. En menos de 300 días, necesitaban conseguir el remedio del laboratorio sueco Novartis, de un valor de 2,1 millones de dólares, para tratar la enfermedad que padece: atrofia muscular espinal (AME).

Se trata de una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.

En el mundo, una cada cincuenta personas es portadora de AME debido a un gen defectuoso que provoca la muerte de las células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1. Sus padres cuentan que su beba comenzó a evidenciar la enfermedad a los 3 meses: notaron que no se movía de la misma manera que el resto de los bebés. Uno de los factores clínicos que los pediatras controlan las primeras semanas de vida es que puedan sostener su cabeza al ponerlos panza abajo. Emmita no lo hacía y eso puso en alerta a la familia, que consiguió el diagnóstico de la mano de una neuróloga ante la falta de respuestas de su pediatra.

Lo primero que hicieron fue viajar a Buenos Aires desde Resistencia. En el Garrahan les recomendaron una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses y hace que la enfermedad no avance de manera rápida. No obstante, no era suficiente para ellos. Comenzaron a investigar en Google, dieron con un grupo de padres de niños que también tiene AME y se enteraron de Zolgensma, que es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. Esa terapia es la que cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado.

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