“Son unas luchadoras y les demuestran a todos que estaban equivocados”: las siamesas a las que dieron pocos días de vida al nacer y hoy van a la escuela
Marieme y Ndeye tienen siete años y son oriundas de Senegal; nacieron en 2016 y un año después se dirigieron al Reino Unido para recibir tratamiento; se cree que son las únicas gemelas siamesas en crecimiento en Europa.
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Cuando Marieme y Ndeye nacieron, los médicos no creían que iban a sobrevivir más de unos pocos días.
Ahora, con siete años, se cree que son las únicas gemelas siamesas en crecimiento en Europa.
Si bien ambas niñas tienen sus propias personalidades y estados de ánimo únicos, dependen entre sí para sobrevivir.
“Cuando te dicen desde el principio que no hay futuro, simplemente vives el presente”, dice su padre, Ibrahima.
Los gemelos unidos no son comunes. En Reino Unido, por ejemplo, representan aproximadamente 1 de cada 500.000 nacimientos vivos.
Alrededor de la mitad nacen muertos y otro tercio fallece dentro de las 24 horas posteriores.
Por eso, ver a Marieme y Ndeye celebrar su séptimo cumpleaños con un grupo de amigos no solo alegra a Ibrahima, sino también a los médicos que las han atendido.
Marieme y Ndeye comparten un par de piernas y una pelvis, pero cada una tiene una médula espinal y un corazón.
Reciben atención las 24 horas del día, pero van a una escuela convencional, en el sur de Gales, con sus amigos.
“Son luchadoras y demuestran a todos que estaban equivocados”, afirma Ibrahima.
“Se aferran a la vida”
“Mis hijas son muy diferentes. Marieme es muy tranquila, tiene una personalidad introvertida, pero Ndeye es completamente distinta, es muy independiente.
“No pretendo que sea fácil, pero es un gran privilegio. Te sentís afortunado de presenciar esta batalla constante por la vida”.
Cuando las gemelas nacieron en Senegal en 2016, sus padres esperaban a un bebé.
Los médicos no preveían que vivieran mucho más que unos pocos días.
“Me estaba preparando para perderlas muy rápido”, indica Ibrahima en el documental Inseparable Sisters (Hermanas inseparables) de la BBC.
“Lo único que podemos hacer es estar a su lado y no permitirles andar solas en este viaje. Vimos muy claramente desde el principio que estábamos tratando con guerreras que se aferran a la vida”.
Se creyó que su mejor posibilidad de supervivencia era separándolas, según médicos en Senegal.
Después de llamar a hospitales de todo el mundo “suplicando” ayuda, la familia llegó al Reino Unido para recibir tratamiento en el Great Ormond Street Hospital de Londres, en 2017.
Ibrahima esperaba que el renombrado hospital infantil, que había separado a más siameses que cualquier otro lugar del mundo, lograra hacer lo mismo con sus hijas y que pudieran volver a casa con sus hermanos y hermanas en Dakar, pero no fue así.
La decisión
Los exámenes encontraron que el corazón de Marieme estaba demasiado débil para la compleja cirugía y que no sobreviviría la operación.
Ibrahima y un enorme equipo de expertos médicos discutieron extensamente la difícil decisión de separar o no a las niñas.
Finalmente se decidió que la mejor opción era no hacerlo.
“Era matar a una de mis hijas por otra, es algo que no puedo hacer”, dijo Ibrahima en ese momento.
“No puedo permitirme elegir quién vivirá y quién morirá”.
Cuando su madre regresó a África para cuidar a sus otros hijos, Marieme, Ndeye e Ibrahima permanecieron en Reino Unido para recibir atención médica y los tres se mudaron a Cardiff, capital de Gales.
“No poder volver a casa fue muy difícil porque tenía al resto de mi familia y mi trabajo allá”, recuerda Ibrahima, quien era director general de una organización de viajes en Senegal.
“Era como entrar en lo desconocido, pero no lo pensé demasiado, simplemente seguí mi corazón. Es mi responsabilidad como padre asegurarme de que tendrán a alguien que estará aquí para ellas, ese será el propósito de mi vida”.
“Solo en los libros”
Las gemelas necesitan controles hospitalarios periódicos, ya que corren un grave riesgo de sufrir infecciones e insuficiencia cardíaca.
“Al principio fue una emoción novedosa y luego me di cuenta de que esto es algo que solo había leído en los libros de texto”, señala la doctora Gillian Body, pediatra consultora del Hospital Universitario de Gales.
“Tienen un par de piernas y una pelvis. Al ascender por el abdomen encontramos muchos órganos diferentes. No lo sabemos con exactitud, pero algunas partes son compartidas, mientras que otras les pertenecen individualmente”.
“Tienen dos médulas espinales separadas con todos sus nervios, pero de alguna manera se coordinan completamente y no tienen que decirse cómo mover un brazo o una pierna, simplemente funciona”.
Vestir a las gemelas es un desafío.
“Hay que comprar dos camisetas idénticas y llevarlas a un taller de alteraciones para que las unan”, cuenta Ibrahima.
“Tienen dos piernas, por lo que pueden usar pantalones normales, pero su cadera es muy ancha, por lo que también hay que llevarlos al taller de arreglos”.
“Celebrar la vida”
La familia se ha integrado a su comunidad en Cardiff.
Su padre cuenta con el apoyo de cuidadores especializados, las gemelas son atendidas día y noche.
Están en tercer año de la escuela primaria de su localidad, donde reciben ayuda de dos asistentes en el aula.
“Quiero que tengan una vida normal, que jueguen y se rían con los otros niños, que hagan amigos y se desarrollen como individuos”, indica Ibrahima.
“No tienen que esconderse de nadie y estar en una escuela regular demuestra que son parte de la sociedad y que tienen suerte de ser parte de esta comunidad”.
El próximo desafío para Marieme y Ndeye es intentar ponerse de pie y caminar. Actualmente lo hacen por unos 20 minutos, cada día, con la ayuda de un bipedestador.
“Han logrado cosas que nadie pensó que conseguirían”, afirma Ibrahima.
“Cuando te dicen desde el principio que no hay futuro, vives el presente”, añadió.
“Sé que en cualquier momento puedo recibir una llamada en la que me dirán que algo malo ha sucedido”.
“¿En cuánto tiempo? No quiero saberlo. Vamos a hacer de cada día una sorpresa y celebrar la vida”.
“Puede ser difícil, pero te sientes afortunado a pesar de las dificultades que tengas. Me están brindando mucha alegría. Es una gran bendición ser su padre”.
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