“No producía lágrimas ni saliva, no podía llorar”: la mujer que vive con el raro síndrome de Sjögren

Fue en 2008, durante el embarazo de su segundo hijo, que la estudiante de enfermería Rafaela Santana Oliveira Silva, ahora de 42 años, comenzó a tener síntomas como caída del cabello, picazón en el cuerpo, fatiga y sensación de sequedad en los ojos y la boca.

Sin embargo, esta mujer brasileña se concentró en el cuidado de su hijo recién nacido y dejó de lado el buscar atención médica. Cuatro años después, Rafaela notó que sus síntomas, en vez de mejorar, empeoraban, y comenzó a buscar un diagnóstico.

Fueron ocho años y decenas de citas con los más variados especialistas: odontólogo, oftalmólogo, dermatólogo y hasta neurólogo. Ninguno llegó a un consenso.

“Con el paso del tiempo, mis síntomas solo empeoraron. Ya no producía lágrimas ni saliva, entonces no podía llorar y para comer tenía que beber líquidos al mismo tiempo. Empecé a tener dolores muy fuertes en las articulaciones y un cansancio constante que me impedía hacer cualquier cosa, incluso actividades sencillas del día a día”, detalla.

En ese momento, debido al intenso dolor, Rafaela tenía la movilidad reducida y el dolor le impedía salir de su casa. “Me diagnosticaron fibromialgia, pero sabía que no era solo eso, que tenía otra enfermedad. También me diagnosticaron lupus, pero los médicos se equivocaron”, recuerda.

“Pensé que estaba loca”

Rafaela cuenta que mientras iba de médico en médico en busca de un diagnóstico llegó a pensar que tenía problemas psiquiátricos, ya que muchas veces escuchó de la gente y de los mismos profesionales que “no era posible que tuviera tanto dolor” como decía.

“Sentí dolor en todo el cuerpo y decían que tanto no era posible. Pensé que me estaba volviendo loca, que el dolor no era real sino psicológico”, recuerda. También buscó ayuda psicológica para hacer frente a la situación.

Durante una consulta con un médico general a fines de 2019 se planteó la hipótesis de que Rafaela tenía el síndrome de Sjögren, una enfermedad rara que causa sequedad en la piel, los ojos y la boca, además de afectar otros sistemas del cuerpo.

“Me derivaron al reumatólogo, quien me pidió una serie de exámenes. A los seis meses llegó el diagnóstico: tenía el síndrome de Sjögren. Nunca había oído hablar de él y no tenía ni idea de lo que era”, dice.

Compartiendo experiencias y enfrentando los prejuicios

El diagnóstico trajo alivio, pero también miedo. Además de tener que lidiar con el dolor diario que le genera la enfermedad, Rafaela asegura que tuvo que enfrentar los prejuicios de la gente. “Muchas personas miran y como no tengo un signo físico de la enfermedad, porque es ‘invisible’, dudan de que realmente exista. La gente no entiende mi cansancio y mis dolores en el cuerpo. Tuve que mostrar el certificado médico para que me creyeran”, relata.

Para entender más sobre la enfermedad, comenzó a investigar contenidos que pudieran ayudarla en esta fase de adaptación a su nueva vida. Luego creó una página de Instagram donde habla sobre la enfermedad y comparte su experiencia.

“Es diferente que hable un médico o que hable una persona con la enfermedad. Por eso trato de mostrar un poco de mi vida y hablar mucho con otras personas que también tienen el síndrome. Nos apoyamos entre nosotros”, dice.

No existe cura para el síndrome de Sjögren y el tratamiento se realiza con un equipo multidisciplinario que incluye reumatólogos, oftalmólogos y dentistas. Para aliviar los síntomas de sequedad de piel, ojos y boca utiliza productos específicos para estimular la salivación y un colirio específico a diario, además de tomar corticoides, inmunosupresores y seguir una dieta saludable, evitando alimentos muy secos.

“Es una nueva vida, porque los medicamentos provocan muchos efectos secundarios. Un día estás bien y al otro estás tan cansada que no puedes levantarte de la cama. Es una lucha diaria”, dice.

¿Qué es el síndrome de Sjögren?

El síndrome de Sjögren, también conocido como síndrome de las mucosas secas, es una enfermedad rara, crónica y autoinmune cuya principal característica es la sequedad de ojos y boca asociada a la presencia de signos de inflamación glandular.

Los linfocitos (glóbulos blancos) invaden algunos órganos y glándulas, especialmente las lagrimales y salivales, y generan un proceso inflamatorio que perjudica su normal funcionamiento. Los pacientes con esta enfermedad también tienen piel, nariz y vagina secas, fatiga, dolor en las articulaciones y artritis.

“La persona tiene sensación de sequedad, irritación, picor, enrojecimiento, ardor y sensación de arena en los ojos. También puede haber dificultad para abrir los ojos por la mañana, visión borrosa y malestar al leer, ver la televisión o quedarse mucho tiempo frente a la computadora. Factores ambientales como el viento, ventiladores, aire acondicionado y baja humedad agravan la situación”, explica Keila Monteiro de Carvalho, profesora de oftalmología de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Campinas, cerca de São Paulo.

También pueden verse afectados otros órganos del cuerpo como los riñones, los pulmones, el hígado, el páncreas y el sistema nervioso central. La aparición del síndrome de Sjögren es más común en mujeres entre 40 y 50 años, y la proporción de mujeres y hombres afectados es de 9 a 1.

Todavía no se sabe qué causa el síndrome de Sjögren y por qué solo se manifiesta en la edad adulta. Los expertos creen que la enfermedad se desarrolla debido a tres factores principales: genéticos, ambientales y hormonales (lo que explicaría la mayor frecuencia del síndrome en mujeres).

Diagnóstico y tratamiento

No existe una prueba que por sí sola defina el diagnóstico del síndrome de Sjögren. Para el diagnóstico de la enfermedad, el médico considera un conjunto de características tales como síntomas, cambios en el examen clínico, exámenes realizados por un oftalmólogo, resultados de pruebas de laboratorio y de imagen y el resultado de una biopsia de las pequeñas glándulas salivales ubicadas en el interior del labio inferior.

No existe cura para el síndrome y el tratamiento varía de acuerdo a los síntomas que presenta cada paciente, lo que requiere de un seguimiento multidisciplinario.

“La enfermedad tiene un cuadro clínico muy variable. Algunos pacientes solo presentan síntomas de sequedad, mientras que otros tienen afectación orgánica grave, como por ejemplo la neurológica”, explica Sandra Gofinet Pasoto, coordinadora de la Comisión de Síndrome de Sjögren de la Sociedad Brasileña de Reumatología.

Algunas medidas generales ayudan a reducir la sequedad de las mucosas: evitar ambientes secos, utilizar humidificadores; proteger los ojos de la luz solar y del viento mediante el uso de anteojos, no usar lentes de contacto, ingerir líquidos adecuadamente, usar cremas humectantes en la piel y los labios y no fumar son algunos de ellas.

“En cuanto al compromiso sistémico, se pueden utilizar glucocorticoides, inmunosupresores y algunos agentes biológicos”, añade Pasoto.

Además, según los especialistas, es necesario un cambio de hábitos, como evitar el consumo de dulces, no utilizar jabones con alcohol ni perfumes, evitar permanecer en lugares con aire acondicionado o ventosos, y no utilizar dispositivos con pantallas -como computadoras y celulares- por un tiempo prolongado.

“El síndrome de Sjögren requiere atención porque puede desencadenar otras comorbilidades como afectación pulmonar, manifestaciones renales, del sistema nervioso periférico y del sistema nervioso central. Otras manifestaciones, como la cefalea (dolor de cabeza), la disfunción cognitiva y la alteración del estado de ánimo, son muy características”, explica el reumatólogo Marco Antônio Araújo da Rocha Loures, presidente de la Sociedad Brasileña de Reumatología.

Agregó que las manifestaciones hematológicas se caracterizan por anemia y bajas defensas debido a la disminución de leucocitos, y que puede haber manifestaciones cardíacas como pericarditis, daño valvular, miocarditis y arritmia. El síndrome también puede provocar hipertensión pulmonar.

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