El trastorno que llevó a una escritora a no reconocer a su propio marido

La escritora y periodista estadounidense Sadie Dingfelder cuenta que una vez estaba en un supermercado cuando vio a su marido con un tarro de mantequilla de maní, que siempre había odiado. Se acercó a él, le arrebató el tarro de la mano y estuvo a punto de hacerle una broma.

Pero, el hombre en cuestión no era su marido. Y Sadie tardó un poco en darse cuenta de lo que estaba ocurriendo: su verdadero marido estaba un poco más lejos, observando la escena confundido.

Y es que incluso, parada frente al desconocido, Sadie no podía reconocer que él no era el hombre con el que compartía su vida desde hacía años.

Así, a sus 39 años, descubrió que sufría prosopagnosia o ceguera facial, una condición que le impide a quien la padece reconocer rostros.

Su investigación la llevó a escribir sobre el tema. El resultado es el libro publicado este año “Do I Know You?: A Faceblind Reporter’s Journey into the Science of Sight, Memory, and Imagination” (“¿Te conozco?: El viaje de una periodista con ceguera facial hacia la ciencia de la vista, la memoria y la imaginación”).

Daniel Gallas, periodista de BBC Brasil, conversó con Sadie Dingfelder sobre su libro, su condición, y sobre lo que aprendió sobre ella y sobre sí misma investigando el tema.

¿Cuánto tiempo viviste sin saber que tenías esta condición?

Durante 39 años pensé que era completamente neurotípica. Cuando estaba a punto de cumplir 40 años, recuerdo haber pensado: “No es genial llegar a la mediana edad, pero al menos me conozco bien”. ¡Y qué equivocada estaba!

Mi vida era normal. Cuando era niña tenía dificultades para hacer amigos. Pero luego, cuando fui a la universidad, comencé a tener muchos. Pensé que esto sucedía porque los niños son malos y las personas mayores son mejores. Pero [me di cuenta] de que estaba equivocada cuando recibí el diagnóstico de ceguera facial.

Cuando descubrí esto, busqué gente de mi época de escuela secundaria en Facebook. Les pregunté a muchos por qué no eran mis amigos cuando estaba en la escuela y descubrí cosas asombrosas. Una mujer escribió que en algún momento de la escuela secundaria comencé a ignorarla.

Lo que pudo haber pasado es que se cortó el pelo o algo así. Y entonces ella se volvió invisible para mí, o comencé a tratarla como a una extraña, y eso la ofendió y la lastimó. Luego empezó a tratarme como a una extraña. Y perdí a una amiga. Creo que esto ha sucedido varias veces en mi vida.

En el libro contás muchas historias realmente divertidas, pero sólo te diste cuenta de su lado divertido después de 39 años. ¿Qué más notaste y qué recordás después del diagnóstico?

Una historia que sólo recordé cuando el libro ya estaba publicado. Cuando era niña, uno de mis tíos me regaló una foto de mis tres primos y puse el marco de fotos en una estantería.

Estuvo ahí durante años hasta que un día mi vecina vio el marco y dijo: “Tienes que tirar la foto que viene con el marco”.

Y yo le dije: “¿De qué estás hablando? Son mis primas: Ariel, Morgan…”

Ella tomó el marco, tomó la foto y en la parte de atrás se podía ver un código de barras. Claramente era una foto que venía con el marco. Y tuve que admitirlo: no eran mis primos.

Comenzás el libro descubriendo que tienes ceguera facial, pero luego descubrís otras condiciones y todas parecen estar relacionadas entre sí. ¿Qué más descubriste?

Primero descubrí la ceguera facial y eso me hizo repensar toda mi vida hasta ese momento. Y comencé a pensar: ¿por qué tengo esto? Es algo genético y no he encontrado a nadie en mi familia con este problema. Mi familia está llena de políticos y personas que saben reconocer caras y nombres.

Investigué más y descubrí que también tengo ceguera estéreo, que es más común de lo que pensás. Mi cerebro no integra los dos campos de visión en una imagen tridimensional, sólo registra lo que ve un ojo y luego lo que ve el otro, y por eso mi mundo es muy plano.

Si pudieras entrar en mi cabeza, verías un mundo plano, como si todo estuviera hecho de recortes de papel o de una fotografía. Para mí, las fotografías son tan tridimensionales como el mundo real.

Profundizaste bastante en tu investigación en el aspecto científico. ¿Ayudó la ciencia a responder las preguntas que tenías?

Quizás una persona normal habría acudido a un neurólogo o a un oculista. Pero soy periodista científica e inmediatamente quise entender qué mecanismos estaban involucrados. Aprendí mucho. Y me hizo apreciar lo buena que es mi visión, aunque no sea excelente.

La gente no comprende lo compleja que es la visión porque no es algo consciente. Abrís los ojos y el mundo entero está ante vos. Pero detrás de escena, tu cerebro está trabajando duro, emitiendo juicios y proyectando lo que espera.

Y todo esto sucede muy rápidamente y por debajo de vuestro nivel de conciencia. Y normalmente funciona bien, ¿verdad? Como cuando atrapás una pelota que te lanzan.

Este es un milagro del cerebro. Debés predecir dónde podrás atrapar la pelota. El hecho de que todo esto funcione es increíble. Funciona la mayor parte del tiempo.

Lo que descubrí es que nuestro cerebro es una especie de mal empleado, que intenta ocultar sus errores debajo de la alfombra.

¿Qué tipo de respuesta recibiste de los científicos sobre tu condición? Por lo que decís en el libro, las pruebas demostraron que tu caso era bastante extremo en el espectro.

Yo estaba en el 2% con peores capacidades de reconocimiento facial. Sabía que no era buena recordando gente, pero pensé que estaría por debajo del promedio. No me daba cuenta de lo buena que es la gente normal reconociendo caras. Los humanos tenemos una parte del cerebro encima de las orejas que está dedicada 100% a reconocer rostros. Eso es todo lo que hace. A los científicos les encanta esta parte del cerebro llamada área facial fusiforme.

Hay científicos que están más interesados en el reconocimiento de objetos: ¿cómo sabemos que una silla es una silla cuando tienen tantas formas diferentes? ¿O cómo reconocemos la letra “L”, que puede escribirse en cursiva o mayúscula?, por ejemplo.

El reconocimiento facial es un buen caso de estudio: es una especie de piedra de Rosetta para comprender más ampliamente cómo funciona el cerebro.

Por eso a los científicos les encanta encontrar personas con ceguera facial, porque somos excelentes casos de estudio, aunque las personas como yo, que siempre hemos tenido esta afección, no son tan buenas para estudiar como las personas que la padecen debido a daño cerebral.

¿Cómo es posible que una persona llegue a los 39 años y tenga una carrera exitosa, una vida social ocupada y tenga esta condición, y además estar entre el 2% de los peores?

Me siento un poco estúpida por no haberme dado cuenta antes. Pero la mayoría de las personas no se dan cuenta de que tienen ceguera facial hasta después de los 20 años.

Oliver Sacks [el científico británico que estudió esta afección] descubrió que la tenía después de los 50 años, y era un neurólogo que escribía sobre neurociencia. La verdad es que sólo tenemos nuestra propia experiencia. No tienes base para comparar. Una persona que sufre daño cerebral se daría cuenta de que algo anda mal. Pero crecí así.

En las fiestas, a veces conocía a alguien y 20 minutos después me encontraba con la misma persona y comenzaba la misma conversación. Y me decían: “Acabamos de hablar de esto”.

Yo hacía bromas al respecto. Lo consideraba un descuido común. No me daba cuenta de que no tenía esta habilidad humana tan básica de percibir.

Desde pequeños, los bebés reconocen caras. Los humanos estamos obsesionados con las caras. Otro gran ejemplo es la pareidolia, cuando ves caras donde no existen, como en un coche o en una toma de corriente. Estamos completamente centrados en las caras.

En el libro, te preguntás qué es normal y cuáles son las diferencias que forman a las personas. Concluís en que algunas de estas diferencias son en realidad las que forman nuestra personalidad. En tu caso, tu condición te proporcionó varios talentos específicos. ¿Podés hablar un poco sobre eso?

Definitivamente me convirtió en una niña muy solitaria. Pero como me siento sola, siempre leo mucho. Y esto es un gran entrenamiento para quienes luego se convertirán en periodistas y escritores.

Y cuando tienes ceguera facial, tenés dos opciones: puedes tratarlos a todos como extraños o puedes tratarlos a todos como amigos muy cercanos.

Algunas personas, como Oliver Sacks, se vuelven introvertidas, tímidas y ansiosas en situaciones sociales. Y la gente como yo hace lo contrario.

Hay un senador estadounidense que también tiene ceguera facial. Es difícil imaginar a un político de este nivel con esta condición, pero le funciona, porque trata a todos con calidez. Y yo hago lo mismo.

No me di cuenta de por qué lo hice, pero lo hice porque cualquiera que conozca podría ser alguien que ya conozco.

Creo que haber tenido ceguera facial toda mi vida me ha hecho sentir cómoda sin comprender toda la situación que me rodea. Como periodista, constantemente tengo que resolverlo todo por mi cuenta. Como en el caso de este libro: no entendía los conceptos básicos de la neurociencia de la visión, pero sabía que cuando comenzara a investigar, eventualmente los descubriría. La ceguera facial me da mucha confianza para lidiar con este nivel de ambigüedad.

Además de la ceguera facial y estereoceguera, ¿descubriste otras condiciones que afectan la forma en la que tu creas imágenes mentales y tu memoria?

Sí, lo último que mencionaste parece algo terrible. Se llama memoria autobiográfica severamente deficiente (SDAM, por sus siglas en inglés). Pero la persona que descubrió esto estaba tratando de observar el fenómeno opuesto: una condición conocida como memoria autobiográfica muy superior. Estas son las personas que ves de vez en cuando en la televisión y que son capaces de decirte exactamente qué estaban haciendo, por ejemplo, el 13 de octubre de 1996, cómo estaba el tiempo ese día o qué desayunaron. Es un nivel de detalle increíble, pero la desventaja es que tienden a perderse en un mar de detalles, y acaban teniendo dificultades para conseguir una visión más amplia de sus vidas.

Pero para gente como yo, es todo lo contrario. No recuerdo los detalles.

La gente suele recordar su vida como historias. Si alguna vez has leído “En busca del tiempo perdido”, de Marcel Proust, hay un pasaje muy famoso en el que el personaje principal come una magdalena y de repente se ve transportado en el tiempo a su infancia. El sabor de la magdalena le trajo todos los recuerdos visuales de su infancia. Siempre pensé que esto era algo poético. No me di cuenta de que la gente realmente tiene experiencias como esta.

Este es el caso de las personas con síndrome de estrés postraumático, que presentan flashbacks. No entendía que estas personas estuvieran reviviendo experiencias traumáticas que habían tenido. Entonces, uno de los beneficios de SDAM puede ser que nos recuperamos rápidamente de las pérdidas.

Cuando era más joven, solía recuperarme bastante rápidamente de relaciones que terminaban. Viví con un novio durante años, pero cuando terminó logré superarlo todo en dos semanas. Mientras tanto, tengo una amiga que cuatro años después de romper su relación todavía no ha podido dejarla atrás.

Desde mi punto de vista, ella es dramática. Pero ahora entiendo que su exnovio vive dentro de su cabeza. Y puede revivir experiencias que tuvo con él, visualizarlo. Yo no puedo hacer nada de eso. Entonces entiendo por qué todo es más difícil para ella.

Me pareció curioso que, en una sección de recomendaciones para personas que pueden sufrir condiciones similares en tu libro, no recomiendes que busquen un diagnóstico formal para ellos o sus hijos. ¿Por qué?

Es porque no existe un diagnóstico formal. Hay dos “biblias” de diagnóstico en el mundo. Una de ella es el MDE (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría y la otra es la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades), de la Organización Mundial de la Salud, y ninguna de ellas enumera la ceguera facial como diagnóstico.

Tener un diagnóstico no te califica para recibir tratamiento. De hecho, no existe ningún tratamiento.

¿Pero recomendás que la gente intente comprender qué está pasando? Si pudieras retroceder en el tiempo y contarle a tu yo infantil lo que estaba pasando, ¿lo harías?

Absolutamente. No vayas al médico en busca de un diagnóstico, pero trata de participar en estudios. Más aún si tienes la suerte de vivir cerca de una universidad que estudie la ceguera facial, que es un tema muy popular, especialmente entre los pacientes infantiles. Y es muy difícil encontrar niños para estudiar. Y encontrar niños para estudiar podría ser la clave para descubrir cómo resolver el problema.

Existe evidencia de que enseñar a los niños a prestar atención a ciertas cosas puede ayudar a mejorar la condición.

Pero lo principal es que es importante tener autoconocimiento. Es un sentimiento un poco contradictorio. Porque pasé toda mi vida pensando que tenía una confianza especial en mí misma, y hoy sé que parte de eso se debe a la ceguera facial. Pero creo que saber te ayuda a comprenderte a ti mismo y a cómo te ven los demás, y eso puede ser una herramienta importante para tener éxito en la vida.

Has desarrollado varios trucos para lidiar con la ceguera facial. ¿Cuáles son algunos de ellos?

Lo curioso es que me di cuenta de que siempre tuve amigos con características físicas muy diferentes. Mi marido mide más de 1,92 metros. Es gigante, así que normalmente lo encuentro simplemente buscando a la persona más alta que hay.

Una de mis mejores amigas es muy pequeña y tiene el pelo largo y azul. Aunque no tuviera el pelo azul, está llena de energía, es difícil no notarla, debido a su personalidad.

Otro truco es que soy buena hablando con alguien para sacarle información. Al menos una vez al día, alguien se me acerca y me dice: “Hola, Sadie”, y no tengo idea de quién es. Uno de mis trucos es decir “Hola, ha pasado tiempo desde la última vez que hablamos”. Y eso hace que la persona empiece a hablar de la última vez que nos vimos. Es un buen truco, porque es genérico. Si he estado hablando con la persona durante cinco minutos, pensará que estoy siendo graciosa o sarcástica.

Todo esto me preparó para ser una buena reportera, porque constantemente trato de sacarle información a la gente.

En cierto modo, ¿las soluciones que encontraste para lidiar con la ceguera facial terminaron convirtiéndote en una especie de superperiodista con superpoderes?

Sí, sufrí cuando era niña, pero esto me hace pensar en un grano de arena que la ostra convierte en perla. Asimismo, terminas construyendo una personalidad y habilidades en torno al problema, hasta que se convierte en parte de quién eres.

Mencionaste en tu libro que algunas personas descubrieron que eran daltónicas gracias a los algoritmos de TikTok, que sugerían contenido sobre daltonismo a personas que ni siquiera sabían que padecían la condición. ¿Crees que los algoritmos pueden ayudar en el futuro a detectar condiciones?

Es asombroso. Los algoritmos están ayudando a las personas a descubrirse a sí mismas. No entiendo cómo lo hace TikTok. Pero creo que a veces termina mostrándote simplemente lo que quieres ver. Si está convencido de que tiene una condición, el algoritmo solo te mostrará videos de esa afección. Entonces no lo sé.

Personalmente, estoy en TikTok y publico mucho sobre la ceguera facial y mis otras condiciones, y recibo comentarios de muchas personas que descubren que tienen algo similar.

Otra condición que tengo es la afantasia, que es la incapacidad de visualizar algo. Es decir, cuando cierro los ojos, sólo veo mis párpados. Nunca entendí cuando la gente decía que visualizaba el rostro de la persona que amaba. Siempre pensé que esto era una metáfora.

O la idea de contar ovejas para dormir. No puedo visualizar una oveja saltando. Sólo puedo contar los números.

Has hablado con otras personas que padecen esta condición. Algunos famosos, como Steve Wozniak, cofundador de Apple. ¿Cómo fue esta experiencia? ¿Qué aprendiste de estas personas?

Steve Wozniak es un ejemplo interesante porque su ceguera facial es adquirida. Estuvo en un accidente aéreo y sufrió una lesión cerebral. Y esta experiencia hizo que se interesara por los cerebros. Regresó a la universidad y completó su carrera. Entonces es una persona que podía reconocer rostros y que de repente perdió esa habilidad.

No le afectó mucho porque ya era famoso cuando pasó todo esto, y ya conocía a tanta gente, que la gente no esperaba que él recordara todas sus caras.

Una mujer que conocí me contó una historia divertida sobre la ceguera facial que ocurrió hace muchos años. Dijo que estaba en Los Ángeles y empezó a hablar con un joven atractivo. Ella le preguntó cuál era su profesión y él dijo que era actor. Después de eso, una amiga suya dijo: “¡No puedo creer que estuvieras hablando con Brad Pitt!”

Esa debe haber sido toda una experiencia para ella como para Brad Pitt.

¿Descubriste todas las condiciones prácticamente al mismo tiempo?

Sí. Y honestamente creo que hay más en mi cerebro. Una vez que tu cerebro se sale del camino neurotípico, comienzas a tener muchos problemas interesantes y también fortalezas.

Lo que diferencia a una persona neurodivergente de una persona neurotípica es que tenemos un perfil que fluctúa mucho: somos extremadamente buenos en algunas cosas y extremadamente malos en otras.

La gente no entiende eso. ¿Cómo puedes ser tan bueno escribiendo y al mismo tiempo no saber orientarte en una tienda, por ejemplo?

Definitivamente es algo que pesa mucho. Hubo días en los que lloré mucho, pero en general abordé todo con intensa curiosidad, porque realmente quería entender qué estaba pasando en mi cerebro y qué sucede en el cerebro de las personas neurotípicas.

Y ahora que has descubierto todo esto, ¿qué pensás hacer?

Me enteré de que los científicos finalmente están empezando a estudiar las experiencias subjetivas internas por primera vez en 100 años.

Pasé toda mi vida asumiendo que mi experiencia era básicamente la misma que la de todos los demás, y casi a los 40 años descubrí que no lo era. La mayoría de la gente vive vidas muy diferentes a la mía. Su vida interior y percepción son muy diferentes.

Incluso entre las personas neurotípicas, existen varias diferencias. Algunas personas no tienen un monólogo interno, otras tienen monólogos internos superpuestos. Y creo que la experiencia humana está muy oculta. Hay una diversidad oculta en la experiencia humana.

Descubrir esto me ayudó a apreciar las cosas y ser menos impaciente con otras personas.

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