Visibilidad al síndrome de Down
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LA NACION
Uno de los graves inconvenientes y falencias de los censos nacionales de población es que no se distinguía a las personas con discapacidad, defecto que fue parcialmente corregido en el último censo. Hasta entonces, la consecuencia era su invisibilidad absoluta, un síndrome de números, como lo han dado en llamar.
En esa misma dirección, la activa Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) y la empresa Wunderman Thompson Argentina lanzaron una campaña tendiente a recolectar información para crear la primera base de datos dinámica, actualizada en tiempo real, sobre las personas con síndrome de Down (S. de D.). Se busca contribuir a generar, a través de la tecnología, las mejores condiciones y políticas para desarrollar la autonomía y la independencia que este colectivo demanda.
Si bien la iniciativa apunta solo a las personas con ese síndrome, por lo que no incluye diferencialmente otras discapacidades, servirá de disparador para que tanto el Estado como otras asociaciones la imiten y se pueda así completar adecuadamente el censo poblacional.
Como bien indica Asdra, la ausencia de tan valiosa información en el país impide exigir al Estado que este reconozca y garantice los derechos –muchos y frecuentemente desconocidos– de este segmento de la población, como lo establece la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
No basta con que se reconozca a las personas afectadas por el síndrome a nivel individual ni que la legislación en términos generales las ampare. Es necesario identificar con la mayor exactitud posible a la totalidad de la población incluida, interiorizarse de sus condiciones de vida, su acceso a la escolaridad a la que tienen derecho y a la salud gratuita, saber si trabajan y si están incluidas en los cupos que la ley impone a las empresas en su nómina laboral, entre otras cuestiones.
Felizmente, la expectativa de vida de este grupo ha aumentado considerablemente en los últimos años: el 80% de los adultos que lo padecen superan los 50 años. Por este motivo, se debe pensar en soluciones para quienes se incorporen a la tercera edad, garantizándoles la mejor protección posible.
Se estima que uno de cada 800 bebés nace con S. de D., pero no hay datos oficiales, ni en la Argentina ni en la mayoría de los países.
La flamante herramienta Síndrome de Números (sindromedenumeros.com) permitirá que las personas con S. de D. y sus familiares puedan cargar la información que el sistema solicite, permitiendo recopilar adecuadamente los datos poblacionales, desarrollar estadísticas y resolver las demandas que se generen a los organismos responsables. Números que los incluyan.
Es de esperar que el próximo Censo 2022 incorpore a esta categoría poblacional para que surjan, además, datos oficiales que permitan implementar las políticas públicas que este colectivo necesita.
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