La vida es hoy
No hay tiempo que perder en la búsqueda de paliativos para las personas que tienen ELA, como bien lo señala Esteban Bullrich
- 3 minutos de lectura'
LA NACION
Se conmemora hoy el Día Internacional de la Lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), conocida también como la enfermedad de Lou Gehrig, una afección poco común y poco estudiada, que sufre una persona cada cien mil.
Actúa sobre las neuronas motoras del cerebro y se caracteriza por la debilidad y el deterioro de las extremidades, así como por la rigidez muscular que puede también afectar el habla. Es considerada una enfermedad neurodegenerativa progresiva, con efectos que varían enormemente según las personas. El 90% de los que la tienen carece de antecedentes familiares; solo el 10% de ellos suele tener un familiar de primer grado afectado.
La mayoría de los diagnosticados supera los 40 años, con mayor incidencia entre los 50 y los 70 años y prevalencia de hombres. La Asociación ELA Argentina (asociacionela.org.ar) surgió como tantas otras fundaciones familiares en 2011 y hoy despliega una valiosa tarea acompañando a los afectados por esta enfermedad.
El exsenador Esteban Bullrich, diagnosticado con ELA en 2021, imbuido por una vocación de servicio que reconoce intacta, creó junto con amigos que viven en los Estados Unidos la Fundación EBF (estebanbullrichfoundation.org), que ya recibe donaciones para ayudar a curar o mejorar la calidad de vida de quienes transitan esta enfermedad. El trámite para activar su par en la Argentina aún está en veremos, otro ejemplo de un sistema diseñado para obstaculizar el camino de los que quieren hacer el bien.
Recientemente, Canadá aprobó una droga largamente esperada, que mostró “beneficio significativo” para reducir la velocidad de progresión de la enfermedad y la disfunción neuronal
El primer informe llevado a cabo desde la institución analizó la situación de la ELA en 18 países de América Latina y parte del Caribe. Apenas tres países cuentan con estudios epidemiológicos; 10 despliegan investigaciones a través de iniciativas privadas o públicas; en 12 existen ONGs dedicadas a la enfermedad y solo seis disponen de centros de referencia para la atención y el tratamiento de pacientes. Sin estadísticas locales tampoco, la Argentina no tiene políticas públicas de salud para la ELA.
Recientemente, Canadá aprobó para su amplio uso una droga largamente esperada por los pacientes, desarrollada por el laboratorio Amylyx, que mostró “beneficio significativo” para reducir la velocidad de progresión de la enfermedad y la disfunción neuronal. Bullrich reclama a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) que revea procesos y tiempos de aprobación para acelerar las negociaciones por la patente y el inicio de la fabricación en el país.
La fundación promueve distintos eventos solidarios de recaudación de fondos en el marco del día internacional, destinados a la investigación y a la creación del primer centro interdisciplinario para atención de pacientes con ELA en la Argentina. El 28 de este mes, Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de los Andes, dará una conferencia a beneficio con entradas a la venta en el Movistar Arena.
El acceso al apoyo médico para todos, la investigación y las herramientas de diagnóstico son fundamentales a la hora de transitar más aliviadamente una enfermedad cuya velocidad de progresión varía enormemente de una persona a otra. Como bien nos recuerda el entusiasta y siempre esperanzado Esteban, consciente de lo que debiera ser una máxima para sanos y enfermos, la vida es hoy.
Acompañamos sus iniciativas, instamos a la Anmat a aprobar la nueva droga y alentamos a sumar voluntades para concretar los objetivos de su fundación.
LA NACION
Conforme a los criterios de
Conocé más
Tipo de trabajo:
opinión
