Guerreros por la vida
LA NACION
Con el apoyo de más de 300 familias de todo el país, el proyecto de ley oncopediátrica aguarda tratamiento desde septiembre en el Congreso. Apunta a cubrir las necesidades económicas de transporte, vivienda y medicamentos que demanda el tratamiento oncológico de un niño o de un adolescente hasta los 18 años.
La vulnerabilidad socioeconómica de numerosas familias impide a muchos niños completar sus tratamientos, obligando incluso a sus padres a dejar de trabajar, todo lo cual agrava las angustias. Cuando la atención médica se brinda lejos del lugar de residencia, el traslado y alojamiento son cuestiones muy preocupantes. Propender a una mejor calidad de vida del enfermo y su familia conviviente involucra un abordaje interdisciplinario, incluida la atención psicológica y emocional, a lo largo de un proceso difícil y doloroso que los enfrentará con una burocracia estatal que muchas veces ni un recurso de amparo puede destrabar.
En octubre pasado, el Senado mendocino aprobó unánimemente un proyecto de ley que crea el Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, en tanto hubo una incomprensible e indignante demora en la aprobación de Diputados que, luego de introducir cambios, acaba de devolver la iniciativa a la Cámara de origen. En San Juan también aguardan que se trate un proyecto sobre el tema en sesiones extraordinarias.
El sábado pasado se organizó una movilización hacia el Congreso de la Nación. Se usaron como símbolo lazos dorados y amarillos para exigir que el proyecto de ley sea puesto en agenda y tratado de manera urgente en sesiones extraordinarias. En la plataforma Change.org se cosechan apoyos para la inmediata sanción.
La ley apunta a que el sistema público de salud y las obras sociales cubran el ciento por ciento del valor de medicamentos y tratamientos, y crea un registro que facilite el seguimiento de los casos. También contempla una asistencia económica equivalente a la Asignación Universal por Hijo con discapacidad hasta que se complete el tratamiento, así como los gastos que demande, y la estadía del paciente y un acompañante localmente y en el exterior, de ser necesario. Incluye el derecho de licencia laboral para el progenitor cuando deba acompañar a su hijo, la gratuidad del transporte público, el estacionamiento prioritario y la exención de peajes, así como becas que promuevan la continuidad educativa. También se impulsa la creación de un laboratorio de histocompatibilidad nacional para trasplantes de médula ósea.
En nuestro país, de los 1400 nuevos casos de niños, 400 fallecen anualmente. Las leucemias constituyen la enfermedad oncológica más frecuente, seguida de los tumores de sistema nervioso central y los linfomas. El 70% de esos casos detectados tempranamente tiene cura.
Todos deberíamos reflexionar sobre el peso de transitar el largo proceso de tratamiento de un hijo con cáncer debiendo organizar rifas, ferias, dependiendo de la solidaridad de amigos y familiares para continuar, con familias divididas, alojadas en condiciones indignas, con vales de comida que nunca son suficientes y soportando muchas veces malos tratos e incluso discriminación. La baja de defensa de los niños en tratamiento demanda condiciones de atención, alimentación y cuidado especiales. Las complicaciones burocráticas, económicas y sociales con las que las familias deben lidiar impactan negativamente en la recuperación. Indigna que desde el Estado se promuevan la cirugía de cambio de sexo y el aborto, ambos de forma gratuita, mientras que para atender a niños con cáncer seguimos necesitando hacer colectas de tapitas plásticas. Necesitamos una ley que los ampare, brindando igualdad de oportunidades y garantizando los derechos de todos a la salud y la asistencia. Estas sí son cuestiones de urgencia que no admiten que la política entorpezca o demore su abordaje. Por favor, señores legisladores.
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