Esclerosis múltiple: cuando la dolencia afecta a quienes están en plena etapa laboral

"Estoy discapacitada. Me caigo a veces. Dejo caer cosas. Mi memoria se nubla. Y mi lado izquierdo está pidiendo indicaciones a un GPS estropeado. Pero estamos en esto. Y me río, y no sé exactamente qué voy a hacer, pero lo haré lo mejor que pueda. Desde mi diagnóstico, a las diez y media de la noche del 16 de agosto, he tenido el amor y el apoyo de mis amigos". Como una embajadora que difunde sin filtro toda la problemática de la esclerosis múltiple (EM), la actriz norteamericana Selma Blair muestra la realidad de la enfermedad que la afecta a ella y a 2.5 millones de personas en el mundo.

Sus historias en Instagram hablan de una lucha permanente por llevar adelante hasta las acciones más cotidianas. "Hay una verdad con respecto a la enfermedad neurodegenerativa. Es incómoda. A veces provoca estados de ansiedad incontrolable. Salir, ser sociable, tiene un precio alto. Mi cerebro está en llamas. Me estoy congelando. Nos sentimos solos con la enfermedad aunque el amor incondicional nos ha sido enviado por Dios y es apreciado. Las personas me preguntan cómo hago. Hago lo mejor que puedo", publicó en Instagram. Porque no pierde el humor, sigue adelante y habla de lo que le pasa, sin "caretear" sus luchas, ya es un referente en el mundo para muchas personas que padecen EM y que no se animan a contarlo por vergüenza o porque temen que les repercuta negativamente a nivel laboral.

De qué se trata

La definición de la asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) habla de "una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central. La EM resulta del daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos".

Johana Bauer, coordinadora del área de salud mental de EMA, explica que no se sabe qué es lo que despierta la enfermedad, pero que estas personas, que están en plena etapa laboral, pueden continuar con sus actividades o emplearse si es que no tienen trabajo. "Hay quienes que se separaron de su pareja para no arruinarle la vida, pero hoy el escenario es otro. Hay que informarse bien. Las mujeres pueden quedar embarazadas, por ejemplo. Además, hay muchas herramientas fuera de la medicación que ayudan a que la persona tenga una mejor calidad de vida y pueda continuar con su vida y sus actividades".

Hay tres formas de EM. La mas común está relacionada con brotes y remisiones y el 80% de los enfermos está en esta categoría. Luego está la primaria progresiva y la secundaria progresiva. Los tratamientos llevan a que la recuperación sea lo mejor posible. Como ejemplo de su manifestación, se puede perder por un tiempo la visión de un ojo, tener dificultad para caminar, arrastrar un pie, sentir adormecimiento en una parte del cuerpo o la pérdida de la sensibilidad, que hace que no se sienta ni frío ni calor.

Desde EMA, presentan varios testimonios que son reveladores. "A mi empleador le cuesta entender que tengo esclerosis múltiple. Cuando le digo que no puedo subir escaleras, me contesta "pero yo te veo bien". No entiende que no siento la mitad de mi cuerpo", dice Fernanda.

Bauer agrega que las manifestaciones de la enfermedad son muy variadas, y que además muchas veces van y vienen. "No todos reaccionan de la misma forma. Hay muchos síntomas. Puede ser problemas de equilibrio, mareos, mucha fatiga.., "se me apaga la tele", cuentan los pacientes. Hay personas que tienen dolores o entumecimiento de los músculos, como si fuera un calambre constante". No hay un patrón definido e igual para todos. No es fácil, pero se puede llevar una vida laboral activa con un poco de comprensión por arte del empleador.

¿Qué pueden hacer las empresas? Entender a la persona, pero, por sobre todo creerle cuando explica que, en ese momento, algo no está del todo bien y que necesita ayuda. Puede ser permitir descansos programados cortos durante el día, evitarle el estrés físico que no puede realizar, como subir escaleras, ubicarlo cerca del baño, si esto lo ayuda a tener que recorrer menos distancia... "A veces la persona tiene miedo de buscar trabajo. ¿Tengo que mentir en la entrevista?, piensa o dice. Si el empleador conoce la EM sabe que no es un impedimento para trabajar. Es mas, en general son autoexigentes y excelentes en el ámbito laboral", continúa Bauer.

La investigadora del Conicet Valeria Cores cuenta que "mantener el trabajo es importante para la autoestima porque nos hace miembros activos de la comunidad. Es vital que el paciente mantenga su trabajo, que puede adaptarse a esta realidad". Dentro de las modificaciones posibles sugiere acortar horarios o instaurar descansos y/o homeoffice además de las modificaciones edilicias necesarias para quienes tienen dificultad para trasladarse. "Si hay algún tipo de dificultad cognitiva, por ejemplo, se requieren tareas sencillas, sin mucho peso en la memoria, sin presión por el tiempo", sugiere. Recomienda que un especialista en EM pueda trabajar un tiempo en conjunto con la empresa para ayudar en la adaptación.

La inserción es posible. Desde 2004, ManpowerGroup cuenta con un programa de promoción de la inserción laboral de personas con discapacidad llamado "Oportunidades para todos". Según Alejandra Alonso, Gerente de Diversidad e Inclusión Laboral de ManpowerGroup Argentina, "junto con EMA, la compañía trabaja en un proceso de formación y capacitación en la actualidad del mercado laboral, que incluye una instancia en donde los candidatos pueden atravesar procesos de selección con evaluaciones funcionales o adaptadas a la discapacidad de ser necesario, y quedar registrados en la base de datos de la empresa para ser tenidos en cuenta en búsquedas. Desde el lanzamiento del programa, pudimos insertar al mercado laboral a más de 1500 personas con capacidades diferentes, y en 2019, a dos personas con Esclerosis Múltiple", dice .

Diagnóstico y tratamiento

La misma Selma contó que a pesar de haber sido diagnosticada en 2018, es probable que haya tenido la enfermedad por lo menos desde hace 15 años. Muchos testimonios dan cuenta de lo mismo.

Parte del tratamiento es medicación cubierta por el Plan Médico Obligatorio a través de la obra social o Pami. "La persona tiene que estar trabajando y poder hacer sus aportes para tener su cobertura medica", dice la especialista de EMA. De otra manera, el costo de la medicación llegaría a los $80.000 por mes. "Las prepagas lo cubren si ya estaba afiliada cuando le dan el diagnóstico. Si no es así, han llegado a pasar hasta $50.000 de cuota mensual por la cobertura".

Ayuda y contención

Desde capacitación a los médicos para transmitir cómo darle a un paciente la noticia de que tiene EM, hasta contención a quienes padecen la enfermedad, en EMA se ocupan de acompañar a las personas en este desafío. "Es una enfermedad crónica que además tiene un grado de incertidumbre. No sabemos la causa, no sabemos cuándo va a haber un brote... Hay muchos temas para tratar, además del hecho de contener también a la familia", dice Bauer. Un equipo de abogados, psicólogos. trabajadores sociales. y hasta un profesor de yoga conforman un grupo de apoyo.

La semana pasada fue "La noche de los chefs", un evento que tiene más de 27 años. En él, quienes asisten disfrutan de lo mejor de los mejores chefs de la Argentina, que colaboran de esta manera con la causa. Rodeando el salón, en diferentes stands se ofrecen los platos con mas salida de los diferentes restaurantes, a los que se puede acceder sin límite. Es una noche clave para los amantes de la gastronomía que, además, con la entrada, ayudan a que EMA continúe brindando todos los servicios, talleres y actividades de manera gratuita.

Para Fernanda, que acude a EMA, la actitud hace a la enfermedad. "Después del diagnóstico, uno se toma con mas calma todas las exigencias, desde las mas chicas a las mas grandes... No me queda otra que ver las cosas de manera positiva", reflexiona.