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Usan Instagram para desmitificar la mirada sobre la parálisis cerebral

Inspirados en Christy Brown, un grupo de nueve jóvenes difunden sus relatos cotidianos y, en primera persona, sobre el amor, el trabajo, la familia y los sueños

Actualizado el 6 de octubre de 2020
PARA LA NACIONMaría Alvarado
Agustina, Juan y Nadia son algunos de los nueve integrantes del grupo
Agustina, Juan y Nadia son algunos de los nueve integrantes del grupoHernán Zenteno

"Hace 32 años que la parálisis y yo convivimos. Y como en toda convivencia, tuvimos nuestros momentos de llevarnos bien y otros de preferir no habernos conocido. Hoy pienso que seguramente no sería la misma sin ella", así se expresaba Agustina Menéndez Behety (34), en 2016, con motivo del Día de la Parálisis Cerebral y en su cuenta de Facebook.

La joven agregaba que esa condición le "enseñó a que no es necesario ser igual a los demás para ser feliz" y soñaba: "Ojalá algún día no se mire a la discapacidad desde la disminución, sino a partir de la riqueza de la diversidad y de todo lo que alguien con ella puede enseñar".

Gracias a ese posteo que se volvió viral, Kiki, como le dicen a Agustina, se puso en contacto con otras personas que, al igual que ella, tenían parálisis o encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), una afección encefálica permanente que provoca un desorden del movimiento, la postura y el tono muscular.

Luego de varios encuentros y salidas informales, el grupo decidió inaugurar un canal de expresión en las redes sociales, al que bautizaron Nuestro Pie Izquierdo, inspirándose en el nombre de la película que cuenta la historia de Christy Brown, quien tenía parálisis cerebral y se convirtió en un reconocido artista y escritor.

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Desde que arranqué a caminar conté con dos elementos irremplazables: el andador y mi(s) bastón(es). Siempre fui inseparable de mi amado andador. Como conté en algún momento me sentía imparable gracias a él. . Ya llegando a mi primer año de secundaria me insistieron con que tenía que usar dos bastones. Debo reconocer que no me gustó ni un poco. Es más, mi papá me tuvo que esconder el andador para que yo arrancara a usar los bastones. . En un primer momento, me sentí como desprotegida: me tenía que hacer amiga, acostumbrarme a mis nuevas "piernas suplentes". Con el tiempo, aprendí a quererlos, y a darme cuenta de que era capaz de hacer muchas cosas que con el andador no eran tan sencillas, como pasar por los pasillos de cualquier casa, o subirme a un colectivo. . Los bastones llegaron en una etapa crítica: plena adolescencia. Después de tanto renegar, me doy cuenta de que me dieron muchísima libertad, me acompañaron a misionar, a la playa con amigas, a subir un glaciar, y a vivir mi día a día de la mejor manera. . Durante mucho tiempo fueron el símbolo de algo malo, diferente, que no me gustaba que la gente viera. Hoy lo puedo ver como mi fiel compañero porque siempre va a estar caminando a la par mía permitiéndome hacer cosas que muchas veces me parecen impensadas. . @merceditasmadero #vidaconbastones

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A través de relatos cotidianos y en primera persona, estos nueve jóvenes, de entre 23 y 37 años, buscan quebrar barreras y naturalizar la discapacidad. "Queremos demostrar que antes de ser discapacitados somos simplemente nosotros mismos: estudiantes, profesionales, con vidas sociales, proyectos y familias. Podemos mucho más de lo que dice ese diagnóstico que compartimos y de lo que muchas veces cree la sociedad en la que vivimos", subraya Kiki, que trabaja en publicidad.

Nadia Maggi (36) es otra de las integrantes del grupo. Cineasta e ingeniera en alimentos, esposa y mamá de Delfina, busca darle una vuelta de tuerca al concepto de la discapacidad: "Queremos mostrar una mirada distinta de cómo es vivir con esto. Que sea menos dramático, más inclusivo y, sobre todo, natural. Nosotros tenemos algo visible, pero discapacidades tiene todo el mundo: psicológicas, sociales", opina.

Para Juan Cruz Agote (28), muchas veces los impedimentos están en el afuera: "Si, por ejemplo, tardo más en escribir a mano, quizá se puede solucionar si me dejaran usar una computadora en el colegio o en la universidad. Sin embargo hay lugares donde no se tiene la voluntad de permitir esta excepción".

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Puede ser que esté editando mis recuerdos, pero nunca entendí en mi infancia porque la gente me hablaba así, como haciendome una fiesta, lentamente, con sonrisas de más. Hasta empezar preescolar, iba a @aedinargentina a hacer kinesiología. Trabajábamos en grupo. Íbamos juntas con @maggnadia con quien treinta años después nos reencontramos por estos lares. AEDIN venía con combo de fonoaudiología en manos de Susana Schmidt; y el odio profundo que me producía que me hiciera ponerle un adaptador al lápiz. . Hoy, a Susana la veo todas las semanas porque comparte consultorio con la inigualable María Elvira, mi kinesiologa actual. Siempre nos quedamos charlando, me pregunta cómo estoy, por mi familia y si tengo un viaje planeado. A las dos nos encanta viajar. Pero reencontrar a Susana, me obligó a hacer varios viajes al pasado, que no son de mis preferidos. Yo le pregunto a Susana por qué yo era su preferida, si detestaba ir a verla: porque una cosa son las piernas, pero no te metas entre mi lápiz y yo. Ella dice que yo la pasaba bomba, que una vez salimos todos -el grupo de gnomos- a tomar un helado; y yo me reía y decía que éramos chiquitos y no nos iban a ver a través del mostrador. Tenía una gran amiga, Carolina, que siempre pedía helado de sambayón. . De esa época queda algo. El cuerpo tiene memoria, dicen y (me) repiten la red de rehabilitadores que fueron y son parte de mi vida; que todas mis terapias iniciales, hechas desde micro-niña, fueron fundamentales para mí funcionalidad de hoy: ir, venir, salir, viajar, estudiar, trabajar, esas cosas que en definitiva forman el día a día. Y que no las debo dejar nunca, aconseja Maria Elvira Loupias, la que me acompaña hoy desde hace ocho años; ella, dueña de una sensatez implacable, asegura que además de elegir actividades y rutinas que pueda sostener a través del tiempo y para siempre, también debo ordenar mis finanzas, desdramatizar mis enfoques y bajar unos kilos, pero de manera gradualísima: consejos que se destacan. Después de todo, soy puente, empatía, perfil humano, social, hecho de harina y demasiada emoción. Y lo demás, señores, está por verse. . @luci_monto #luisatripping

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Múltiples desafíos

Los jóvenes coinciden en que esta condición crónica les dejó huellas en su forma de ser y hacer. Llevan marcado a fuego intentar, hacer las cosas por sus propios medios y la inagotable capacidad de superación. "Somos muy exigentes y siempre buscamos las herramientas para hacer todo de la mejor manera posible. A veces también cansa ser así, porque en realidad todos no podemos algo", confiesa Nadia.

Juan agrega: "Algunas de las cosas que aprendí en la vida son que al mundo le cuesta esperar, que la calle es un caos y que la vereda va a estar rota. Para animarme a hacer las cosas que me cuestan solo, trato de pensar primero que nadie me va a ayudar, por más que después haya gente que sí te ayuda".

Ninguno de ellos la tuvo fácil. Juan, por ejemplo, nació prematuro a las 28 semanas y paso 72 días en incubadora, donde sobrevivió a la meningitis y dos septicemias. Pero, además, atravesó tres operaciones y utiliza bastones para caminar. Divertido, pujante y muy sociable, hoy es licenciado en Comunicación y tiene una maestría en Marketing.

Si de desafíos se trata, Nadia cuenta que el más importante en su vida lo representa su hija de un año y medio. "Para mí fue la consagración total, quizá porque en la adolescencia me pregunté si iba a poder tener un hijo". Y cuenta algunos periplos en su camino de la maternidad: "Me daba terror levantarme con ella siendo tan chiquitita y que se me fuera a caer. Hasta que un día me animé a hacerlo sola y vi que sí podía".

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Era 13 de enero del año 1991, pleno verano. Mis papás todavía no me esperaban porque faltaban 2 meses para que naciera. Pero por las cosas de la vida o porque Dios así lo quiso me adelanté. . En ese momento, mis papás estaban en Lobos, pcia. de Buenos Aires en la quinta de mis abuelos. Mi mamá empezó a tener dolores, pero, al ser primeriza, no se imaginaba que era porque yo iba a nacer. Mi abuela, ni bien la vio, les dijo a papá y a ella que fueran al médico porque seguramente eran contracciones. Ellos se sorprendieron porque mi mamá recién estaba embarazada de 7 meses pero fueron a la Clínica de Lobos. . Cuando llegaron no había obstetra así que mi abuela llamó al doctor Ratti, que era un amigo de la familia que tenía un hermano obstetra. Cuando llegó a la clínica le preguntó a mi papá si alguna vez había estado en algún parto. Mi papá le dijo que no, que era la primera vez. "Bueno, vení, me vas a ayudar", le dijo el obstetra. Instantáneamente mi papá se puso un delantal sobre la ropa que llevaba puesta y ayudó para que yo pudiera nacer. . Fue un parto complicado. No había anestesista y mi mamá tuvo mucho dolor. . Al momento de nacer, mis pulmones no se habían terminado de formar asique cuando nací no supe cómo respirar bien y me puse cianótica. Fue en ese momento donde me faltó el oxígeno y cuando creen que se produjo la lesión en el cerebro que afectó mi parte motriz. . Después mi respiración se normalizó y fui trasladada en ambulancia a capital, al Sanatorio Otamendi. Me acompañó mi abuela y un pediatra porque mi mamá, al estar recién parida, no podía viajar. Me pusieron en una incubadora que habían armado, con la calefacción al máximo y cubierta con algodón y me daban constantemente oxígeno. . Finalmente llegué a Buenos Aires donde tuve que estar 40 días en neonatología. Mis papás venían todos los dias a verme, y todos los días crecía un poquito más. Después de 40 dias me dieron el alta. . Fue un proceso en el que siempre estuve acompañada por mi familia y sobre todo por mis papás que fueron y van a ser siempre las 2 personas más importantes de mi vida. Pelearon siempre como 2 guerreros para sacarme adelante y los amo con el alma. . Mili

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En el caso de Kiki, los mayores retos llegaron de la mano de la adolescencia. Es la menor de seis hermanos y vivió una infancia muy estimulada: "Fueron ellos los que un día le dijeron a mi mamá que tenían una sorpresa, y me largaron a caminar sola por un pasillo en el que di mi primer paso. También hicieron que aprendiera a leer antes de cumplir los cinco años".

La joven agrega: "Esos tratos tan iguales, tan sin lástima y tan deseosos de que yo diera siempre mi 100% permitieron que no fuera muy consciente de mi condición durante mi infancia. ¡Hasta tal punto que me anoté para correr una carrera y en un concurso de baile!".

La historia cambió cuando, al dejar la niñez, se topó con una realidad un poco más dura: "Esa burbuja en la que vivía explotó para sumergirme en el mundo real, en el que iba a tener que demostrar que era mucho más que un diagnóstico", admite.

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Unos días antes de casarme mi mamá me dijo que tenía algo para darme. Era una carta que había escrito yo, cuando estaba en 6° grado, contándole que se habían burlado de mí en una carrera que corrí para los sports de inglés y que ella atesoró durante muchísimos años. . En esa carta le contaba que había salido última en la carrera, a pesar del esfuerzo que había hecho, y que cuando volví con el resto de las corredoras me gritaron "Chueca!" y me decían que había salido primera, pero de las últimas. Además, le pedía una operación para "sacarme de encima las burlas". . La leí en voz alta y lloramos juntas. ¡Cuántas cosas me hizo descubrir esa carta! Primero, que a mis 12 años ¡me animé a correr una carrera! No solo porque me sentí capaz de hacerlo sino porque tampoco tuve miedo a exponerme "al ridículo". Y en esa carrera, aún saliendo última, corrí mis límites. Los empujé un poco más allá. Por otro lado, yo recordaba perfectamente esa carrera, pero no así las burlas. Y me encantó saber que sólo me había quedado con lo bueno de esa experiencia. . Descubrí que siempre, de una manera u otra, pude expresar lo que sentía. Aún siendo tan chica. Y si tal vez no me animé a hacerlo personalmente, encontré la forma de contárselo a mi mamá, aunque fuera por carta. Pero el espacio para hablar y expresarme siempre estaba abierto. . Otro detalle que me impresionó fue haber considerado una operación como parte de la solución. O al menos darme cuenta que eso podría ayudarme a estar mejor. . En el sobre había escrito: PARA MAMÁ Y PAPÁ, CONTESTEN HOY Y QUE NADIE VEA LA CARTA. Mi problema requería una solución y respuesta inmediata. Y también requería confidencialidad. Y así fue. Al año siguiente me hicieron una de las cirugías más grandes (a pedido mío!) y mi mamá me contó que sólo le mostró la carta a mis kinesiólogas y médicos, guardándola después bajo llave hasta ese momento en el que me la entregó. . Con esa carta también me entregó las riendas de mi destino, después de haber hecho un trabajo impecable y lleno de amor. Ahora sé que mi futuro depende de mí, pero que siempre la voy a tener al lado y que cuento con las herramientas que durante toda la vida me dio. . Kikí

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En esta etapa de cambios llegaron las primeras citas: "Cuando salía con alguien por primera vez sentía que le tenía que contar de antemano lo que tengo. Hay veces que por el solo hecho de movernos distinto somos descartados, sin siquiera darnos la posibilidad de demostrar que somos inteligentes y divertidos, o que tenemos un sinfín de otras cualidades de las cuales la gente se pierde por no traspasar la primera barrera: la de lo estético, la del envase".

A todos sus novios, Kiki los conoció gracias a la tecnología, incluso a su marido: "El año pasado me casé con Benjamín, que todos los días me saca mil sonrisas, que me acepta como soy y con el que quiero recorrer todo lo que falta. Esta es mi historia. Y aunque arrancó con el pie izquierdo, hoy el izquierdo es el preferido de mis pies".

Más información

"Correr los límites", "Mi compañero, el bastón", "El cuerpo tiene memoria" y "Mi nacimiento" son algunos de los nombres de los relatos que pueden encontrarse en el Instagram de este grupo de nueve amigos. - Nuestro Pie Izquierdo (@nuestropieizquierdo)

Por María Alvarado
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