Un traje a medida para cada niño con autismo
Días atrás, con el título "Cómo curé a mi hija (cocinando)", la revista Bando publicó una nota sobre los efectos positivos de una dieta en una niña con autismo. La misma dio lugar a múltiples consultas por parte de padres en relación a si estaban ofreciendo a sus hijos con esa condición el tratamiento adecuado y si dicha dieta podía serles útil.
La repercusión que generó el artículo nos da la oportunidad de repasar algunas cuestiones centrales. En primer lugar, es necesario reflexionar sobre la palabra "curar". Cuando nos referimos al autismo, muchos preferimos hablar de "condición", que se define como "características propias de un ser", en vez de "enfermedad" o "patología", que remiten a una concepción mucho más negativa en el imaginario popular. En esta misma línea, preferimos el término "ofrecer los apoyos necesarios" que "curar", que remite irremediablemente a la palabra "enfermedad".
La palabra "condición" hace más amable el tránsito a muchas familias que en la mayoría de los casos deben lidiar con las múltiples barreras que generan los prejuicios, el desconocimiento, la falta de acceso a los apoyos, entre otros.
Generalmente, los padres les preguntan a los profesionales qué tratamientos necesitan sus hijos. La realidad es que actualmente no existe ningún abordaje específico que sea efectivo para todas las personas con condiciones del espectro autista. Lo que sirve para algunos no sirve para otros. Cada persona necesita un plan individualizado que respete su perfil único.
La condición del espectro autista se puede definir de manera sencilla como aquella que afecta principalmente al neurodesarrollo (es decir, el desarrollo cerebral temprano). Estas personas se caracterizan por tener desafíos socio-comunicacionales y patrones repetitivos y restringidos de intereses, conductas y actividades. Sin embargo, se habla de "espectro" porque son más las diferencias que las semejanzas que los une: por ejemplo, desde aquellos que no hablan hasta quienes lo hacen con un vocabulario muy amplio y sofisticado. Además, pueden presentar diferentes problemas médicos asociados al diagnóstico (como gastrointestinales, inmunológicos, alergias, intolerancias alimentarias, entre otros).
Por todo ello, tienen una muy variada necesidad de apoyos: están quienes no los necesitan prácticamente hasta aquellos para los que resultan sustanciales. Esto implica que para cada uno deba diseñarse un verdadero "traje a medida".
Una intervención temprana, intensiva y que involucre a los padres, generalmente, logra modificar positivamente la trayectoria de desarrollo de un niño y mejora la calidad de vida de esa familia. Estudios recientes afirman que algunos chicos, luego de recibir un tratamiento de esas características, no cumplen más con los criterios diagnósticos de autismo.
La nota de Brando nos permite además reflexionar sobre cómo se puede buscar información sobre la efectividad de un abordaje específico. Generalmente, los profesionales lo hacen en publicaciones llamadas "meta-análisis", "revisiones sistemáticas" o "ensayos clínicos controlados" en Pubmed y en la Biblioteca Cochrane Iberoamérica. Si, por ejemplo, buscamos la evidencia existente sobre la efectividad de la dieta libre de gluten y de caseína para personas con diagnóstico de autismo, vamos a encontrar una revisión sistemática de 2014 que menciona que los estudios que se han hecho tienen muestras pequeñas (lo que no permite generalizar los resultados a toda la población) y que la evidencia existente de la efectividad de este abordaje es "limitada y débil". Por otro lado, se recomienda que se use dicha dieta solo cuando se diagnostique una intolerancia o alergia al gluten o a la caseína y se menciona que se necesitan más investigaciones a futuro sobre la efectividad de este abordaje. Probablemente, la niña a la que hacía mención la nota de Brando tenía algún problema gastrointestinal o de intolerancia alimentaria y por eso se vio beneficiada por la intervención dietaria.
Cada vez que busquemos información sobre la efectividad de un tratamiento específico en el campo del espectro autista probablemente encontremos resultados variados. Por eso, es muy importante que los científicos y los profesionales sigan investigando la efectividad de los distintos abordajes y que identifiquen para quién sirve cada abordaje. En el mientras tanto, es fundamental confeccionar ese "traje a medida" para cada niño, niña, adolescente o adulto que lo necesite y que puedan ejercer así plenamente sus derechos. Por último, quienes comunican deben ser cuidadosos en cómo dan la información y evitar generar falsas expectativas en muchas familias que, sin dudas, sueñan con una mejor calidad de vida para sus hijos con autismo.
La autora es psiquiatra infantojuvenil y cofundadora de la Asociación Civil Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA).
Por Alexia Rattazzi
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