Tienen Síndrome de Down, están casados y viven solos desde hace 5 años: “Ojalá otros puedan hacer lo mismo”
Lucrecia y Santiago se conocen desde hace 30 años; fueron amigos, novios y ahora forman un matrimonio; con ayuda de su familia, terapia y otros apoyos, llevan una vida independiente; “No es fácil, pero queríamos ser independientes”, dicen
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Cuando escuchan el timbre, Lucrecia (40) y Santiago (40) bajan por las escaleras desde una especie de entrepiso en el que tienen su habitación. Él, como siempre, viste una de sus tantas camisas a cuadros que guarda en su placard. Ella tiene puesta su prenda favorita: una blusa roja.
A pesar de que se mudaron juntos a su departamento en Recoleta hace solo cinco años, hay cuadros con fotos de la pareja en cada rincón. Permiten adivinar que están desde hace mucho tiempo. Las hay de cuando eran niños, de adolescentes, en su luna de miel y hasta en su casamiento. Es como si buscaran que, a través de ellas, cada persona que entre a su hogar pueda reconstruir la historia de sus vidas, que también es una historia de amor.
Sobre la mesa redonda, en el comedor, hay un jarrón de vidrio con flores de colores que todavía están frescas. Son las que Santiago le regaló a Lucrecia por su quinto aniversario de casados, que celebraron el viernes de la semana pasada en un restaurante de la zona. “¿Qué me regaló ella?”, pregunta y ríe: “Cariño. Y aguante”, se contesta mientras, se acerca más a su esposa, que está sentada junto a él en el sillón, y la abraza.
Santiago y Lucrecia tienen Síndrome de Down y se conocieron “de chiquitos”, hace ya unos 30 años, en una serie de encuentros organizados por la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA). “Fuimos amigos, novios y después esposos”, cuenta Lucrecia, que cuando vio a Santiago por primera vez, pensó que era el chico más lindo del mundo. Sin embargo, fue recién a sus 28 años cuando Santiago invitó a su ahora esposa a tomar un café y le propuso ser novios.
La convivencia
Todas las mañanas, mientras Santiago prepara el mate, Lucrecia saca las galletas de arroz de la alacena y unta un par con queso crema. Después, cada uno encara sus actividades. Según el día, Lucrecia camina hasta el psicólogo y vuelve. O bien se toma un colectivo para ir hasta el fonoaudiólogo. Santiago, por su parte, hace terapia de manera virtual y, dos tardes por semana, van juntos hasta una plaza de la zona a hacer gimnasia.
–¿Cómo se organizan con las tareas de la casa?
–(Santiago) Lucre se encarga de lavar y colgar la ropa, de lavar los platos y de cocinar algunas cosas. Yo me encargo de hacer los mates, de cocinar todo lo que va en el horno y de poner la mesa. Nos turnamos para barrer y lo que es hacer la cama y ordenar nuestra habitación lo hacemos juntos. Lo mismo si tenemos que ir a comprar algo al supermercado, vamos los dos.
–¿Y cómo es la convivencia?
–(Santiago) Muy buena. Cuando tenemos diferencias, le digo lo que pienso de buen modo.
Lucrecia, que es más reservada, asiente con la cabeza las palabras de Santiago.
Patricia, que vive en frente y es la mamá de Santiago, y Lucrecia, que se llama igual que su hija, están de visita en el departamento del matrimonio, como tantas otras tardes, y tienen su propia conversación en el patio. Ellas son las que se encargan de la mayoría de los gastos de sus hijos. Lucrecia alguna vez fue secretaria de una conocida y Santiago trabajó varios años en la cocina de un bar, pero cerró el año pasado.
Sin embargo, ambos tienen ganas de escalar un pequeño emprendimiento de pintura de objetos de porcelana que tienen hace varios años. Una vez por semana se juntan con una profesora que los asiste y pintan objetos como potes de helado, fuentes y platos. Lo hacen de todas formas y colores, aunque su patrón favorito son las rayas. Guardan sus creaciones en un pequeño taller que montaron en la que solía ser la habitación de Lucre, en su casa familiar, y una vez por año hacen una “feria” a la que invitan a familiares, amigos y conocidos y venden, en total, unas 100 piezas.
“Quería ver de qué se trataba”
Para el almuerzo, Santiago preparó milanesas y Lucrecia un puré de papas. A la noche quieren comer arroz con pollo. Como ya está cayendo la tarde, Santiago se acerca a la cocina y mientras Lucrecia busca la yerba, él calienta el agua. Su momento favorito del día es cuando se sientan en el patio a tomar mates y charlar. A veces van hasta la panadería del barrio a comprar medialunas o cremonas.
A Lucrecia “le gusta todo de su esposo”. En especial, disfruta cuando Santiago pone música desde la tablet, en la que hizo decenas de playlists. Sus favoritos son los lentos, la conga y el cuarteto. También les encanta jugar juegos de mesa y ver la tele. Son hinchas fanáticos de Boca y no se pierden de ver ni un partido. A veces, mientras Santiago mira fútbol en el living, Lucrecia sube hasta su habitación y juega al solitario en la tablet o pone alguna novela.
Santiago fue el primero en mudarse solo, en 2018, incluso antes de casarse. Vivió dos años en el mismo edificio que ahora, pero en un departamento un poco más chico. Nacho, un terapista, lo acompañó al comienzo y le enseñó cuestiones básicas sobre cocina, limpieza e higiene personal.
–¿Por qué quisiste mudarte solo?
–Porque ya tenía edad para vivir solo y quería ver de qué se trataba, aunque hay veces que los padres no quieren, porque les da miedo que nos pase algo.
–¿Vos tuviste que convencer a tu mamá?
–Más o menos. Le dije que no había que cambiar el “no puedo” por un “sí puedo”. Que teníamos que tratar de que yo aprendiera a hacer las cosas bien, sin quemarme, sin que me corte.
–¿Qué es lo que más te gustó de vivir solo?
–Sentirme independiente, autónomo. Eso sí, no es fácil. Además de Nacho y mi familia, también tengo vecinos que me ayudan cuando lo necesito. Por ejemplo, si se me corta la luz o si me dejo la llave adentro. Pero es muy lindo vivir solo y tener más privacidad. Ojalá otros chicos como yo puedan hacer lo mismo.
“Mirá dónde estamos ahora”
Los dos fueron a escuelas “comunes” en las que recibieron apoyos de profesionales como psicopedagogos, fonaudiólogas y terapistas que permitieron que fueran incluidos. Después de terminar el secundario, fueron la primera camada en recibirse en Cascos Verdes, una organización que capacita a personas con discapacidad en educación ambiental para ayudarlos a conseguir oportunidades laborales. De hecho, todavía guardan la costumbre de separar los residuos de su hogar.
Tras prácticamente una vida juntos y casi una década de noviazgo, se casaron el 14 de marzo de 2020. “Mis hermanas también estaban en pareja y se estaban casando, ¿por qué yo no?”, señala Santiago.
El día del casamiento, Lucrecia lució un vestido blanco que le hizo a medida una modista. Santiago estaba más preocupado por la música y le entregó al DJ una lista escrita a mano con canciones que no quería que faltaran en ese día tan especial. Y, aunque la pandemia demoró los planes, dos años más tarde y acompañados de sus mamás, pudieron concretar su luna de miel a Río de Janeiro.
Un mes antes del casamiento, Lucrecia y Santiago se mudaron juntos al departamento en el que todavía viven. Algo que les encanta de vivir juntos –y solos– es poder recibir a sus amigos. Siempre los reciben con una picada, empanadas y alguna lata de cerveza.
Para Santiago, mudarse con su esposa fue lo mejor que le pudo pasar: “Ella me ayuda un montón. Es mi compañera. Me encanta su forma de ser, es muy buena y tierna conmigo. Me gusta todo de vivir con ella. Nos encanta la convivencia. Al principio pensábamos que vivir solos iba a ser imposible. Pero mirá dónde estamos ahora”.
Más información
Discapacidadyderechos.org.ar es un sitio web creado por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) para ayudar a personas con discapacidad a conocer sus derechos.
Por Jazmín Lell
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