Tienen síndrome de Down, consiguieron trabajo y ahora iniciaron una campaña para irse a vivir solos
Sus familias tienen un proyecto de vivienda independiente, algo inédito en el país; como necesitan financiamiento, iniciaron una campaña en las redes sociales para conseguir ayuda
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LA NACIONPaula Soler
Coordinar un encuentro un día de semana, por la tarde, se complica. Agustina Segnati, de 28 años; Leandro López Padros, de 32; Leandro Otero, de 30; y Mateo Kawaguchi, de 29, son jóvenes con síndrome de Down y no solo tienen trabajos formales. Van a clases de teatro, disfrutan de sus terapias, hacen actividades físicas y viajan solos en colectivo, subte o tren para ir de un lado a otro.
Todos viven con sus padres, pero sueñan con abandonar el nido, tal como lo hicieron ya algunos de sus hermanos. “Somos 4 jóvenes con síndrome de Down que buscamos apoyo para vivir solos”, se lee desde su cuenta de Instagram Amasando prejuicios, en donde muestran su recorrido hacia ese objetivo.
“Que un hijo sea independiente y feliz es el deseo de todo padre. Más aún, sabiendo que en algún momento no vamos a estar”, dicen a LA NACION las madres de los cuatro amigos, Gladys, Marcela, Liliana y Gabriela. “Para ese entonces, queremos que sus hermanos y familiares sigan relacionándose con ellos como lo que son, no como cuidadores”, explica Gabriela.
Para lograr ese sueño, ellas y sus familias tienen una idea o proyecto de “vivienda independiente” para personas con discapacidad de aprendizaje, algo que aún no se ha visto en el país, pero que puede ser la punta de lanza para que las personas con distintas discapacidades intelectuales logren “irse a vivir solas”.
Cuatro personalidades y un objetivo
“Me quiero ir a vivir solo con mis amigos porque tengo ganas”, resume a LA NACION Leandro Otero y lanza una carcajada contagiosa que se repite en los diferentes cuadritos de la videollamada en la que se logró reunir a estos jóvenes, un día de semana por la tarde. Todos se conocieron desde muy pequeños gracias a que sus madres se hicieron amigas en la sala de espera de las terapias de estimulación temprana para niños con síndrome de Down.
Leandro trabaja en la Superintendencia de Riesgos de Trabajo, donde da charlas y capacitaciones internas. Además, es maestro pizzero y pastelero como sus tres amigos. Habla con seriedad a este medio sobre sus rutinas hasta que repara en sus amigos y los arenga ante la ilusión de vivir juntos.
Mateo le responde con la mano en alto, un “eh, amigo” y se ríe. Si bien tiene dificultad para hablar, sabe comunicarse y tienen mucho carisma. Trabaja dos veces por semana como apoyo en las clases de la Escuela de la Asociación de Propietarios de Pizzerías y Casas de Empanadas de Argentina (Appyce), donde estudió. Allí es una gloria, ya que en 2017 representó al país en el Mundial de la Pizza en Italia y obtuvo el 4° puesto en “Pizza al Molde”. También trabaja en una cadena de pizzerías y como mozo en la Jefatura de Gobierno porteño. “Con mis trabajos me puedo ir a vivir solo”, dice.
Agustina sonríe atenta y acota: “Me gustaría vivir con mis amigos porque es más divertido. Yo trabajo en una YPF [en el local de comida de la marca] y me encanta trabajar en equipo. Así que todos nos podemos organizar para compartir gastos”. Su expertise es la administración y la atención al público; además ama hacer danza con telas.
Leandro López Padros habla desde el consultorio odontológico donde trabaja. Él es el primer asistente dental con síndrome de Down del país. Recibe a los pacientes esteriliza los instrumentos. Con una gran sonrisa, habla de vivir con sus amigos y dice que hay cosas que ya aprendieron. Entonces recuerda la noche de las “hamburguesas más caras del mundo”.
Cómo irse del nido
A modo de prueba piloto, hace unos meses, Mateo y Agustina, que son amigo, convivieron unos días en un departamento que una amiga les prestó, en el mismo edificio donde vive Mateo.
Una noche invitaron a los dos Leandros a cenar y pidieron hamburguesas desde una aplicación. Pero como la comida no llegaba, insistieron en el pedido. La cantidad se multiplicó de tal manera que tuvieron que pagar como 52 mil pesos. Los cuatro se ríen al recordar la anécdota.
“Si bien el objetivo es que sean lo más independientes posibles, tenemos que aprender a equilibrar las habilidades y las necesidades reales de cada uno. Por eso una persona debería oficiar como ´cuidadora´. Nos imaginamos alguien relacionado con trabajo social, pero no un agente de salud”, indica Gabriela.
Para empezar con el proyecto, lo que los jóvenes necesitan primero es una vivienda, sea a través de una empresa que los quiera sponsorear, de una persona que la done porque nadie de su familia la usa y está venida a menos, o a través de una colecta.
La vivienda (casa o departamento) debería tener cuatro cuartos, para que cada uno tenga su privacidad y que esté ubicada en un barrio con accesibilidad a diferentes medios de transporte para que puedan movilizarse fácilmente.
Las madres creen que un buen lugar sería el microcentro, ya que el Gobierno de la Ciudad propuso, a través del Fondo de Desarrollo Urbano Sostenible, una línea de créditos para repoblar esa zona, pero con casas de familia.
“Hay empresas que invierten en tantas cosas, por qué no invertir en este proyecto que puede ayudar a muchos chicos”, lanza Gabriela.
Agustina, Mateo y Leandro Otero y López Padros son “un ejemplo de que se puede”, dicen sus madres. Recuerdan que cuando sus hijos nacieron, ellas aceptaron el diagnóstico, pero no la etiqueta del “no podrán hacer esto o aquello”. Con dedicación y amor y el asesoramiento de la Asociación Síndrome de Down (ASDRA), asistieron a jardines, primarias y secundarias inclusivas y realizaron cursos de capacitación en el mundo laboral.
En ese camino, los cuatro amigos se encontraron con muchos peros y prejuicios, pero los derribaron a todos. Ahora, con ese mismo empuje, contención y amor, sueñan con una casa en la que se imaginan independientes y como anfitriones de reuniones familiares.
Más información y cómo ayudar
- Se puede contactar al grupo de jóvenes y a sus familiares a través de la cuenta de Instagram Amasando prejuicios.
- La Asociación Síndrome de Down (ASDRA) atiende consultas por WhtasApp al 11-2156-0402 o en su sede de Uriarte 2011, en CABA.
- Discapacidadyderechos.org.ar es un sitio web creado por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) para ayuda a personas con discapacidad a conocer sus derechos y qué pasos dar para hacerlos cumplir.
Por Paula Soler
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