Tiene ELA, está internada y sueña con volver a su casa para estar con sus hijos
PARA LA NACIONVictoria Mortimer
"Julieta está muy triste y quiere salir de la clínica, no tiene lugar ni para recibir a sus hijos", pide Elizabeth Aimar, especialista en discapacidad y abogada de Julieta Dell Isola, a quien le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el año pasado y hace cuatro meses está internada. Aunque lo que más desea es volver a su casa, la empresa de medicina prepaga no autoriza cubrir su internación domiciliaria.
Todo empezó con una contractura en diciembre de 2017. Julieta, de 43 años y una mujer muy deportista y activa, hacía funcional gym, cuando empezó con calambres. "Luego, le siguió un dolor en la rodilla, pero los médicos lo refirieron a que ella entrenaba mucho y que podía ser una tendinitis", explica su abogada. A los dolores, se le sumó que empezó a renguear. Entonces, Julieta decidió ver a especialistas y a un neurólogo. Así fue que, en mayo de 2018, le diagnosticaron ELA, una enfermedad neurológica degenerativa –la misma que tenía el científico británico Stephen Hawking– muy poco frecuente.
Según la Asociación ELA Argentina, la enfermedad afecta a dos de cada 100.000 personas por año y, si bien no tiene cura, existen tratamientos que posibilitan una mejor calidad de vida. Actualmente, Julieta respira porque tiene una traqueotomía y solo puede mover la cabeza; el resto de su cuerpo está inmovilizado, incluso los músculos de sus cuerdas vocales, pero, gracias a una válvula, puede hablar solo dos horas por día.
Su sueño es volver a estar con sus hijos Bautista, de 18 años, y Ámbar, de 7. En el informe emitido por la clínica Santa Catalina, donde está Julieta, afirman que "el alta institucional se efectivizará una vez que la paciente tenga todos los requerimientos solicitados" para la internación domiciliaria. Entre los requerimientos necesarios, están los respiratorios, de rehabilitación (kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología y psicológica), ortopédicos (una cama, colchón, silla de ruedas respiratoria y silla de baño), nutricionales y médicos a domicilio, entre otros.
Desde la empresa de medicina prepaga aclaran: "El cuadro de la paciente resulta ser extremadamente complejo para ser asistida en su domicilio, pudiendo poner en riesgo su vida". Por esa razón, el Juez de Primera Instancia a cargo de la causa, el doctor Patricio Marianello, rechazó la medida cautelar "para resguardar su salud".
A través de una petición en Change, ya juntaron 125.800 firmas, y buscan lograr la mayor cantidad de adhesiones posibles antes de la apelación que se llevará a cabo entre mañana y el lunes.
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