Tiene 8 años, se fracturó 16 veces y necesita una cirugía
Maite no puede jugar y tuvo que dejar de ir a la escuela por los riesgos que corre de quebrarse los huesos. La operación que la podría ayudar se demora hace tres años por los costos que la familia no tiene posibilidades de afrontar.
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PARA LA NACIONDaniela Chueke Perles
La sonrisa es su marca registrada. Al igual que los ojitos redondos, llenos de energía y vitalidad. Los abre más grandes todavía cuando el fotógrafo le pide que mire a la cámara. Aunque le duele un poco la pierna que está recuperándose de su última fractura, se baja de la silla de ruedas y hace poses sin pensar demasiado en que cualquier movimiento brusco podría quebrarle un hueso. Marcela, su mamá le advierte que no salte ni corra. “¡Movete despacio!”, le dice. Es que cuando Maite se pone a jugar le gusta saltar, bailar, pero todo eso es un riesgo para ella. También lo es posar para unas fotos.
Maite Andrada nació con una enfermedad poco frecuente llamada osteogénesis imperfecta, más conocida como “huesos de cristal”. Es un trastorno genético óseo caracterizado por huesos frágiles que se rompen fácilmente, que no tiene cura, solo tratamiento de sostén para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida. Según la FADEPOF, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, la osteogénesis imperfecta es parte de ese grupo de patologías y en nuestro país su prevalencia se estima en 1 de cada 20 mil nacimientos.
En Argentina se estima que unos de 3.2 millones de personas sufren de enfermedades poco frecuentes, que son difíciles de diagnosticar y requieren tratamientos costosos y de por vida. Para concientizar sobre esta problemática, la necesidad de formar más especialistas y de fomentar la investigación, se conmemora cada 29 de febrero (un día poco frecuente) en los años bisiesto, o cada 28, en su defecto, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. También llamadas “enfermedades raras” son un grupo de más de ocho mil patologías, dentro de las cuales cerca del 75% son determinadas genéticamente. Formalmente, se define como EPOF a aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. En su conjunto, constituyen el 40% del total de las enfermedades existentes.
En cuanto a la afección de Maite, hay distintos tipos y grados de osteogénesis imperfecta y, según el especialista que la trata, tiene un grado moderado a severo y con indicación de tratamiento -con buen pronóstico-, por medio de una cirugía.
16 fracturas en 8 años de vida
Andrada vive con su mamá, Marcela Larrosa, y 4 hermanas - de 10, 11, 12 y la mayor de la casa, la de 16, que acaba de tener un hijo- en una construcción precaria, con piso de barro y techo de chapa, en la zona norte de la ciudad de Rosario. Por la zona suelen andar caballos sueltos. El otro día la nena se asustó de uno que venía al trote, salió corriendo, se cayó al piso y se dobló el tobillo que ahora lo tiene todo hinchado. Todavía no pudieron ir al hospital para saber si es una fractura. Queda en el centro y la mamá no tiene plata ahorrada para llevarla en remise. El camino de diez cuadras hasta el colectivo es de tierra, tiene muchos desniveles y está tan lleno de pedregullo que resulta prácticamente imposible de atravesar con la silla de ruedas. En sus 8 años de vida, desde que nació con los fémures rotos, ya tuvo 16 fracturas, según tiene contabilizadas su mamá Marcela que, desesperada, ya no sabe qué puertas tocar para conseguir que el calvario se termine en algún momento.
La propia Maite, cuando el 18 de marzo sople las velitas de la torta que Marcela, su mamá, o quizás alguna de sus hermanas, le preparen para festejar su cumpleaños, no va desear que le regalen juguetes ni un celular. A diferencia de otros chicos de su edad, incluso de otros que viven en sus mismas condiciones de vulnerabilidad social, cuando cierre los ojos, antes de exhalar fuerte para apagar las llamas que cumplirán su deseo, pedirá seguir creciendo sin que el cuerpo le duela, sin tener que ir tan seguido al hospital para que le curen sus huesos rotos, tener fuerzas suficientes para superar el desafío que la vida le deparó.
“Toda la ayuda posible”
Patricia conoce a Maite desde sus 20 días de vida, cuando todavía estaba internada en Neonatología de la Maternidad Martín Rosario. Como parte del grupo de voluntarios de la Maternidad, a Patricia le recomienda su jefa, Graciela Grondona, que se ocupe de una bebé a punto de ser dada de alta que iba a necesitar toda la ayuda posible cuando volviese a su casa. Se acercó a visitar a esa bebé que había nacido con una piernita replegada sobre su diminuto abdomen, por encima del hombros, debido a sus fémures fracturados ya desde antes del parto. Así conoció a la niña y a su madre, que por entonces trabajaba limpiando casas y ya era mamá de otros 6 hijos. La pobreza, la epilepsia de Marcela, la falta de trabajo, las condiciones precarias de la vivienda no eran un contexto propicio para que se pudiera desarrollar sin contratiempos esa beba, que corría el riesgo de romper su esqueleto solo por estar en brazos, de tan frágiles que eran sus huesos.
Patricia y la doctora Lorna Andreussi pusieron manos a la obra e inventaron unos colchoncitos especiales, muy mullidos y aireados, para que la mamá de Maite pudiera levantarla en brazos y amamantarla sin romperle los huesos por el contacto. Desde entonces, el grupo de voluntarias están pendientes de colaborar ante muchas otras necesidades, desde comprarle juguetes, leche a coserle ropa -como un disfraz de Minnie precioso que la nena pidió para uno de sus cumpleaños-, a conseguirle la silla de ruedas en la que a Maite la trasladan sus familiares cuando el cansancio y los dolores no le permiten caminar. Hace tiempo que la niña “egresó” del ámbito de la Maternidad y su enfermedad es atendida por el equipo especializado del Servicio de Ortopedia y Traumatología del Hospital de Niños Vilela, a cargo del doctor Martín D’Elía.
De todos modos, aunque Marcela dejó de trabajar en tareas de limpieza para quedarse con la niña, tuvo varias caídas. Se movía y se resbalaba del cochecito, se fracturaba. Pero nunca dejó de supervisarla, atenderla y cuidarla. “Mis hijas saben que la tenemos que cuidar a la Maite, aunque ella a veces se olvida y quiere jugar con sus hermanas y con sus sobrinos. Por más que le encanta la tablet que le regalaron para que pueda estar quieta, ella también quiere hacer otros juegos, moverse. Es una nena. Por suerte tiene una maestra domiciliaria y puede aprender sin ir a la escuela, aunque le cuestan todavía algunas palabras, no es fácil. Por eso necesitamos que nos digan cuándo van a operarla para que pueda hacer una vida más normal, como otros chicos. Ella quiere ir al colegio, no se queja, a veces se baja de la silla y trata de caminar tocándose donde le duele pero ya casi ni eso puede hacer. ¿Cuánto más tenemos que esperar?”, dice Marcela.
“Maite recibió muchísimos cuidados de las doctoras que la atendieron en la Maternidad y de su propia madre, quien a pesar de tener 6 hijos más y de vivir en condiciones de pobreza estructural y casi sin conocimiento de lectura y escritura, se dedicó a ella incansablemente y aún lo hace”, da fe Patricia, preocupada por la demora en la resolución de la cirugía. “A medida que los años van pasando, los huesos de la nena se van deformando, se doblan y obstaculizan el crecimiento. Por eso la tienen que operar poniéndole unos clavos para enderezar los huesos de sus dos fémures. Pero hace tres años estamos esperando que las autoridades correspondientes le autoricen la operación y ya no queda mucho tiempo porque estos son tratamientos que se hacen a edades tempranas y ella ya está por cumplir los 9″, amplía.
Por eso, junto con el grupo de voluntarias de la Maternidad Martin, la voluntaria inició una campaña de ayuda para hacer posible la operación ante la ausencia de respuestas de las instituciones que deben autorizar la práctica. Cabe recordar que la ley nacional 26.689, de Cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, garantiza la atención y la cobertura de los tratamientos correspondientes.
Cómo es el tratamiento y cuánto cuesta
La operación que la podría ayudar se ha ido demorando año tras año por costos. Ya pasaron tres largos años de espera sin conseguir que los responsables de las decisiones a nivel estatal emitan la autorización para que se le pueda practicar la cirugía indicada para el caso de osteogénesis imperfecta que padece Maite y que le permitiría acceder a una calidad de vida dramáticamente mejor: necesita dos clavos, solamente dos clavos que valen un millón doscientos mil pesos, el equivalente a dos, tres, quizá cuatro de los sueldos de los funcionarios públicos que demoran el trámite.
Los clavos indicados para esta niña son de origen canadiense. Poseen un sistema extensible de tipo telescópico que acompaña el crecimiento del hueso, está hecho de un material más elástico para que recupere su forma en caso de una fractura y es el que se utiliza en el mundo hace tiempo con altas tasas de éxito.
Concretamente, Maite necesita 2 clavos telescopados, con anclaje roscado epifisario, proximal y distal, modelo Fassier-Duval, diferentes medidas, con set para osteotomia y colocación del implante. A precio de hoy cada clavo sale $710. 000 (setecientos diez mil pesos argentinos).
Quienes deseen colaborar pueden comunicarse al mail voluntarias.maite@gmail.com
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