“Tardaba tres horas en bañarme y no podía ni tocar un billete”: cómo es tener un TOC desde la mirada de un adolescente

Matías Naguirner se acuerda de momentos muy concretos, comportamientos que prendían luces de alarma en él mismo y en su familia. Al principio, eran sutiles, pero se fueron volviendo notorios. Como pasó en aquel viaje en auto al sur en el que le resultó imposible usar los baños de las estaciones de servicio y pedía frenar a un costado de la ruta. Era fines de 2019 y tenía 14 años.

Cuando empezó la pandemia, todo se agravó de forma vertiginosa. Reconstruye, por ejemplo, el día que su abuela apoyó un billete sobre su escritorio y el mundo se le vino abajo. Ni bien se fue, Mati pasó no sabe cuánto tiempo desinfectando cada rincón de la superficie, los objetos cercanos y hasta el piso. Todo. “Para que no quede un rastro de alguna bacteria que hubiese dejado el billete”, pensó entonces.

Después vendría lo demás. La imposibilidad de tocar un picaporte (hasta dentro de su propia casa) o abrir el tacho de basura; la ansiedad que le provocaba salir a la calle y ver caca de perro o de paloma; la media hora que tardaba en lavarse las manos o las dos y hasta tres horas que podía, literalmente, pasar bañándose. “Salía agotado, con el cuerpo dolorido y angustiado”, cuenta el adolescente.

Mati fue diagnosticado con un trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Se trata de una problemática de salud mental que afecta, aproximadamente, al 1,4% de la población y que, según los especialistas, por algunas de sus variantes (como la obsesión por el lavado de manos), en muchos casos quedó invisibilizada durante la cuarentena. Sobre todo en un contexto donde todos tuvimos que cambiar hábitos de higiene para prevenir contagios. Eso, entre otros factores, hizo que algunas consultas se demoraran y, por ende, los cuadros se volviesen más graves.

Por otro lado, se trata de un trastorno que muchas veces es minimizado e, incluso, ridiculizado (por ejemplo, en películas o series), desconociéndose el impacto que tiene en la vida de las niñas, niños y adolescentes que lo atraviesan, además de en sus familias.

En todos los casos, la detección temprana y el acceso a un tratamiento adecuado es fundamental, porque la mitad de los casos de TOC comienzan a desarrollarse durante la infancia o adolescencia, y pueden desencadenar otros padecimientos de salud mental como la depresión.

“Si buscamos en la bibliografía, las obsesiones más frecuentes en los TOC tienen que ver con la limpieza y el temor a los gérmenes. Teniendo eso en cuenta y pensando en la pandemia, inmediatamente encontramos el link para entender cómo en muchos casos estas problemáticas se intensificaron”, sostiene Silvia Ongini, psiquiatra infantojuvenil del departamento de pediatría del Hospital de Clínicas. Y agrega: “En el TOC, los rasgos obsesivos se vinculan al perfeccionamiento, a querer mantener todo bajo control mediante rituales”.

“Tenía un montón de temores que no podía afrontar”

Mati, que hoy tiene 17 años y está en cuarto del secundario, cuenta: “Creo que mi TOC se agravó durante la pandemia porque toda la situación me generaba mucha tristeza, depresión, y además no podía ver a mis amigos. Estaba encerrado y tenía un montón de temores que no lograba afrontar”.

El adolescente vive con Nico, su hermano mayor (22) y sus papás, Andrea Zgryzek (diseñadora gráfica) y Damián Naguirner (trabaja en el área de las comunicaciones, en la parte técnica de televisión digital), en el barrio bonaerense de Florida. Sus padres cuentan que una de las primeras cosas que empezaron a notar en Mati era que tenía la piel de las manos muy áspera y colorada (debido al lavado excesivo), pero cuando le hacían un comentario, él los esquivaba diciéndoles que se había caído o raspado con algo.

Damián recuerda lo difícil que fue el proceso para toda la familia: “En un momento empezamos a darnos cuenta de las anomalías en cuanto a los tiempos de exposición a los lavados. Lo pudimos hablar, él empezó a visualizarlo como un problema, a abrirse con nosotros y a comentar las sensaciones que tenía”.

“Hubo varias veces en que rebalsó el vaso. Sobre todo en la ducha, cuando pasaba horas y horas en el baño. Era un sufrimiento muy grande. En esas situaciones yo me quedaba en blanco, inhábil, no podía hacer nada. El sentir que no tenés el control te hace muy mal”, explica Mati.

Salir a la calle, implicaba un esfuerzo titánico para él. “La supervigilancia es constante. Porque observás hasta cada mínimo detalle que pueda llegar a estar sucio y eso ya te bloquea. Por ejemplo, me pasaba de ir caminando, pasar por al lado de un auto y, aunque estuviese a un metro, si tenía caca de paloma, pensaba: ‘¿Habré tocado la manija cuando pasé?’ Y me quedaba parado, diciéndome: ‘No lo toqué, no lo toqué’, para darme tranquilidad”, recuerda.

Obsesiones y rituales

Rafael Kichic, doctor en psicología e integrante del Centro de Ansiedad y Trastornos Relacionados (CEAN), es un reconocido especialista en TOC. Explica que esta problemática tiene dos grandes “patas”: las obsesiones y los rituales. Las primeras, se vinculan con “una idea, imagen o impulso que el paciente no quiere tener y no puede dejar de tener. Y, cuando aparece esta idea, genera miedo, malestar o ansiedad”.

Señala que hay una variedad grande de tipos de obsesiones. “Están las que se llaman de daño y se vinculan con pacientes que tienen miedo a que, si hacen algo mal o no lo hacen de determinada manera, eso termine perjudicando a alguien. Otras se vinculan con el miedo a contraer una enfermedad; con la suciedad; el orden; la simetría y la precisión, por ejemplo. Además, hay otras de tipo ‘tabú', que son las obsesiones de contenido sexual chocante para el paciente y que no tienen nada que ver con las fantasías sexuales, que son placenteras y la persona puede elegir cuándo tenerlas. Esas son algunas de las más frecuentes”.

Los rituales, en cambio, son todas aquellas cosas que la persona no quiere hacer, pero no puede dejar de hacerlas “porque si no las hace, no se le va el miedo, el malestar o la ansiedad que le produce esa idea”. Pueden ser de dos tipos: motores (como chequear que el gas esté cerrado o lavarse las manos reiteradas veces); o mentales y verbales (repetir ciertos números o palabras en la cabeza, por ejemplo).

“La obsesión se vincula con que las cosas tienen que ser hechas de determinada forma, mientras que el ritual es hacerlas de ese modo”, resume Kichic. Todo eso, a los pacientes les demanda muchísimo tiempo y energía.

El rol de los padres

Como muchas madres y padres de niñas, niños y adolescentes con TOC, al comienzo, Damián y Andrea no entendían qué era lo que le pasaba a Mati. ¿Eran comportamientos de un adolescente rebelde que se negaba a hacer ciertas cosas? Damián se acuerda de una vez que iban con él en el auto. Su celular se cayó al piso y le pidió a Mati que lo levantara. Pero el chico no pudo. “No es que no me quería hacer caso: simplemente no podía. Como tampoco podía ir a buscar un delivery a la calle que nos traía comida, para no tocar el billete al pagar”, recuerda su papá. “Era muy inhabilitante para todos, porque cualquier cosa que le pedíamos a Mati que colabore dentro de casa, él no lo hacía. Pero no era por rebeldía o porque no quería”.

Por su parte, Andrea dice que, al comienzo, lo que ella sentía como mamá, era culpa: “Se generaba una línea muy delgada entre lo que le pasaba a Mati y los límites que como papás buscamos poner: no sabíamos si apurarlo en al ducha o no, si intervenir o no”.

La mirada de los otros

Para Mati, hablar de lo que le pasaba con sus amigos o en la escuela, tampoco fue fácil. “Como al principio no se lo conté a nadie y lo cargaba solo, a veces llegaba tarde a clase porque estaba en el baño lavándome las manos.”, detalla. “Me parecía un tabú, me daba vergüenza. Hay personas que no pueden contarlo hasta que son adultas. Cuando lo pude hablar con mis amigos, me apoyaron un montón y sentí que me sacaba un peso de encima”.

El primer psicólogo que visitó Mati a raíz de su TOC, no estaba especializado en esa problemática y ni él ni su familia vieron avances. Fue recién en mayo de 2020 cuando llegó al consultorio de Kichic. Lo primero que pensó el chico tras su primera charla con el psicólogo fue: “¿Cómo sabe tanto de mí?”.

De acuerdo a lo que han demostrado numerosos estudios científicos, la terapia conductivo conductual es la más efectiva en el tratamiento de los TOC. En pocas palabras, implica un tratamiento de “exposición y prevención de respuesta” en el que el paciente va enfrentándose, paulatinamente, a aquellas situaciones que le provocan el malestar obsesivo, ayudándolo a que pueda transitarlas sin tener que recurrir a los rituales.

En el caso de Mati, el tratamiento duró tres meses y los cambios en él fueron inmensos. Empezó por dar pasos en apariencia pequeños, pero que para él eran un montón: “Arranqué tocando la hoja de un árbol, por ejemplo, que era algo que me daba mucha ansiedad”, cuenta. Todos los días, durante 40 minutos aproximadamente, realizaba un ejercicio distinto, como sentarse en el piso o tocar una pared, e iba anotando la ansiedad que sentía. Poco a poco, notaba cómo disminuía.

El rol de la familia

Andrea y Damián destacan que es muy importante que los padres también reciban acompañamiento y guía de los terapeutas para acompañar a las hijas e hijos en estos procesos. “Es muy difícil reconocer: ‘Uy, esto le está pasando a mi hijo’, entender qué significa y cómo debe actuar el trastorno”, dice Andrea.

Durante el tratamiento de Mati, toda la familia se unió mucho. Andrea y Damian subrayan el enorme compromiso y voluntad que su hijo puso. “Hoy en día, puedo tocar mi celular o tocar lo que quiera y no me genera ningún tipo de ansiedad”, cuenta el joven. Las tres horas que podían llevarle bañarse, se redujeron a entre cinco y 15 minutos, dependiendo de lo que Mati quiera: actualmente, la decisión es suya y ya no del TOC.

Aunque Mati ya terminó su tratamiento, asegura: “El TOC no es una patología que se cura, es una patología que se controla. Uno lo va a tener toda la vida, pero lo que se consigue con el tratamiento es poder mantenerlo bajo control en la mayoría de las situaciones. Hoy hago por ahí una sesión cada tanto”.

Mati, que está haciendo el secundario con especialización en medios de comunicación, concluye: “Me gustaría dejarle un mensaje a toda la gente que tiene TOC y le da miedo afrontarlo. Quiero decirles que esto les pasa a muchas personas y les sugiero que lo hablen, que no le tengan miedo y lo enfrenten con toda la fuerza que tengan, porque lo van a superar”.

Consejos para madres y padres

• Estar atentos a las señales tempranas. Para Kichic es clave estar atentos y consultar cuando uno nota que la niña, niño o adolescente no está pudiendo hacer determinadas cuestiones, como entregar a tiempo una tarea, por ejemplo, porque todo el tiempo controlan a ver si tiene errores, o no querer invitar amigos a la casa “para que no ensucien o desordenen”. “Si hay un miedo que está limitando la libertad de acción, hay un problema. Obviamente, hay grados de severidad del TOC, pero cuanto más temprano lo agarres, mejor, para prevenir que aparezca, por ejemplo, un cuadro depresivo asociado”, señala el especialista.
• Acompañar de forma empática, sin presionar. Como papá, Damián subraya la tenacidad y fuerza de voluntad que deben tener los pacientes para avanzar en su tratamiento y cómo la mejor forma de acompañar es hacerlo de forma amorosa y sin presionar. “Hay veces que a Mati, por ejemplo, todavía le cuesta subir un auto si está sucio por fuera por una paloma. Como lo sabemos, nosotros lo alentamos a que lo intente, le decimos: ‘Vos podés, tenés las herramientas’. Sino puede la primera vez, puede intentarlo al día siguiente o pedir ayuda de su psicólogo”, explica su papá.
• No criticarlos ni castigarlos. Kichic recuerda que los síntoma son involuntarios. “Es importante no recurrir al castigo para que dejen de hacerlo, porque eso va a frustrar a la familia y a deteriorar la relación padre e hijo”, subraya.
• Buscar hablar del tema, generando espacios de diálogo en los que se sientan cómodos y seguros. “A veces creemos que estamos cerca de los adolescentes, pero no lo estamos. Me parece importante que sepan que juntos podemos afrontar cualquier situación. Esto es un trabajo en equipo”, dice Andrea.
• Informarse sobre el TOC y no subestimarlo. Es importante no minimizar este problema ni ridiculizarlo. “Seguro, cuando piensen en esto, muchos se van a imaginar a Jack Nicholson en esa famosa película, “Mejor imposible”, sin darse cuenta que un chico que se lava 30 veces las manos la está pasando horrible. Se genera una carga enorme de sufrimiento que muchas veces, sin tratamiento adecuado, puede ir manifestándose después con otros cuadros como ansiedad, depresión”, reflexiona Ongini.
• Buscar la ayuda adecuada. La terapia que más evidencia científica cuenta para el tratamiento de estos casos, es la conductivo conductual. En ocasiones, se sugiere también acompañarla por medicación. Por eso, para los especialistas es sumamente importante que los padres no le tengan “miedo” a estas herramientas. “El aporte psicofarmacológico para el tratamiento del TOC es fundamental. En general, primero se empieza con altas dosis de inhibidores de la recaptación de serotonina, que son antidepresivos, pero que se utilizan en este caso como antiobsesivos. Esto se vincula con la base neurobiológica de este trastorno”, explica Juana Poulisis, psiquiatra y magister en psicofarmacología.
• Contar con un espacio de orientación a padres. “Los rituales pueden ser muy intensos y a veces el chico no sabe qué hacer y la familia tampoco, entonces empiezan a ‘ayudarlo’, por ejemplo, lavando todo como él dice o chequeando que la puerta esté cerrada por él. Se llaman acomodamientos familiares y a veces se generan situaciones insólitas dentro de la casa, muy graves, como ambientes que no se pueden usar porque el paciente se pone muy mal si alguien entra a ese lugar”, señala Kichic. Por eso, es clave que madres y padres se involucren en el tratamiento de las chicas y los chicos y reciban asesoramiento sobre cómo acompañarlos.

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