Su hijo tiene autismo y solo tolera una marca de leche y una de postres: “No importa lo mucho que lo intentemos, Lautaro no come otros alimentos”
La semana pasada, Cintia contó desesperada que uno de los únicos dos productos que consume su hijo iba a ser discontinuado; en redes sociales se inició una campaña para ayudarla a stockearse o a reproducir la receta; su historia permitió visibilizar lo que viven muchos familiares de niños con TEA
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La NACIONAna Paula Quiroga
Hace unas semanas Cintia Fritz se encontró con una situación que calificó como un “mega problema”: uno de los dos únicos alimentos que come Lautaro, su hijo de 10 años, iba a ser descontinuado. “Iban a dejar de producir lo único que mantiene con vida a mi hijo”, dice.
Para muchas personas, este obstáculo al que se enfrentaron Cintia y su marido Eduardo puede ser considerado como “un capricho de un niño”. Pero va mucho más allá de eso. Lautaro es un chico que está dentro del espectro autista. En su caso, no habla, no tolera la mayoría de los sabores y le cuesta mucho adaptarse a los cambios. Por eso, enterarse de que la leche que toma, la “Sancor BB 2″, se iba a dejar de producir provocó pánico en la familia: significaba que Lautaro iba a dejar de comer.
La situación era muy frustrante para Cintia. En busca de un desahogo, algo de empatía o ayuda, lo compartió en Twitter. “La línea de leches no se fabrica más. Queda una última tanda y pasan a otro estilo de leches”, publicó en unos de sus tuits, que fue visto por más de 55 mil personas.
Los posteos desataron una catarata de respuestas solidarias y mensajes directos que buscaron tender una mano. El contacto que más la tranquilizó fue uno que llegó de parte del equipo de Sancor. Desde la empresa le explicaron que el producto no iba a ser discontinuado, sino que se trataba, según le aseguraron, de una reorganización de los canales de comercialización. Para ayudarla, la contactaron con un proveedor fijo.
Lo que ocurrió con el posteo fue más allá de esa aclaración tranquilizadora. Muchas madres y padres de niños con autismo se identificaron con la situación que estaba viviendo Cintia. “A partir de una desgracia, se abrió una vía de comunicación para escucharnos”, explicó en diálogo con LA NACIÓN.
Decenas de usuarios se ofrecieron a ayudarla a encontrar todas las leches que pudieran, comprarlas y hacérselas llegar. Pero, ¿qué pasaría si dejaran de producir la leche para siempre? Fue ahí cuando la propia comunidad de Twitter le ofreció ayudarla a recrear la receta.
“Un montón de situaciones del mercado nos impactan enormemente. Un colchón, un yogur o un tipo de vaso que deja de fabricarse o cambia en su esencia pueden alterar mucho a Lautaro”, explica Cintia, que es productora de radio, vive en Palermo con su familia, escribió dos libros y tiene un blog en el que habla de autismo.
Cómo es la nutrición de Lautaro
Hace años que Lautaro vive a base del postre Serenito y esa leche Sancor, una de fórmula que tiene fibras, proteínas, vitaminas y minerales. Si bien la familia sabe que no es lo más saludable, es la máximo que pueden hacer hoy. De todos modos, periódicamente lo llevan a una nutricionista para que evalué su estado nutricional y al pediatra, que controla su crecimiento.
“No importa lo mucho que lo intentemos, Lautaro no come otro alimento que no sean esos dos productos”, cuenta Cintia y explica que los nutrientes que necesita los obtiene entre esos alimentos. La alternativa a la que podrían haber recurrido era extrema: alimentarlo mediante una sonda.
Por eso, cuando la llamó Federico, gerente de Sancor, el horizonte se le aclaró. Le explicó que lo que en realidad iba a suceder era que la comercialización quedaría en manos de menos distribuidores. Pero que el suministro lo tendría asegurado.
Hace años que Cintia usa sus redes para desahogarse: “La mía es una cuenta en la que uno puede hablar mal de los hijos y nadie nos va a juzgar”, comenta riéndose. En Twitter tiene 12 mil seguidores y comparte sus experiencias, algo que ha ayudado a que muchas otras madres de niños y niñas con discapacidad se hayan animado a compartir esos pequeños grandes problema cotidianos. Cintia publicó “#Autismos: De madres, terapeutas y desafíos compartidos” y “La aventura diferente”, dos libros en los que cuenta algunas de estas experiencias.
“No sabés cómo te entiendo”
“Cuando conté lo que estábamos pasando, sabía que muchas madres iban a entenderme”. Y así fue. Varias expusieron desafíos o frustraciones muy parecidas a la de ella: “Nos pasó con unos jugos que cambiaron de sabor”, ”Estamos desesperados buscando la versión anterior de unas patitas de pollo que cambió su receta”, “No sabés cuánto te entiendo. Por acá, casi 5 años y solo toma leche y come pan”. Incluso, a la discusión se sumaron dos cocineras, que empezaron a sugerir algunas recetas con las que podrían imitar la fórmula de algunos productos.
Unas semanas antes de que surgiera la noticia, finalmente desmentida, de que la leche iba a dejar de producirse, “Serenito”, el postre con el que su hijo toma la medicación, y el otro de los únicos dos alimentos que come, cambió su receta. “Que algunos chicos con autismo consuman pocas comidas o solo algunos productos es algo de lo que los padres nos reímos y, al mismo tiempo, nos hace querer matarnos”, cuenta Cintia.
“Fue un gran problema lo del Serenito pero, más o menos, ya lo habíamos controlado. Fue la leche lo que realmente nos preocupó”, dice. Como persona con autismo, Lautaro tiene dos rasgos que lo caracterizan: la inflexibilidad y el procesamiento sensorial. Por ende, estos cambios en sus comidas para una persona a la que le cuesta adaptarse y es muy sensible como él, son realmente difíciles. “Una persona con autismo acostumbrada a algo que hace desde hace muchos años de una manera no puede cambiarlo. Si se lo cambian, le desregulan las estructuras que él conoce y que lo hacen sentir seguro”, explica Cintia.
En las redes sociales de Cintia se han formado pequeñas comunidades que le preguntan cómo está Lautaro. “Mucha gente, cercana a personas dentro del espectro o no, empatiza con él. Y ocurre pese a que hablamos de un tema que a muchos les podría molestar: lo imposible que muchas veces resulta nuestra maternidad”, dice Cintia.
En más de una ocasión le han dicho que ella (y otras madres de las infancias neurodivergentes) son “las madres que lidian con las cosas que la mayoría de la gente no tiene que lidiar” y por eso nadie se mete con ellas. Pero eso, para Cintia, es algo discriminador. “Ponernos en una posición de fuerza y valentía absoluta es una gran limitación. Ser la madre superpoderosa que se mantiene de pie a pesar de todo nos pone en una posición en la que se nos exige más”
El espectro
La psiquiatra Antonella Chullmir explica que el autismo es un espectro justamente porque “es amplísimo” e “incluye a personas que no hablan y personas que tienen una funcionalidad como cualquier otra”. Hay tantos tipos de autismos como personas con autismo.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Trastorno del Espectro Autista (TEA) no se trata de una enfermedad y constituye un “grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro” y sus características pueden detectarse en la infancia pero, a menudo, no se diagnostica hasta mucho más tarde. La OMS calcula que 1 de cada 160 niños tiene autismo.
En Argentina no hay datos precisos sobre la prevalencia del autismo en la población y a nivel mundial hay tanta variedad de estudios que es difícil saber cuál es el más exacto. Hay algunos que hablan de una prevalencia en 1 de cada 44 niños y otros en 1 cada 10.000 personas.
“La verdad es que las madres de chicos con autismo no tenemos ni más fuerza ni espíritu que otras madres. Necesitamos que nos hagan compañía, no que nos pongan en un pedestal”, asegura.
Antes, Cintia hablaba de otras cosas en Twitter. Hoy habla principalmente de su maternidad. “Siento que haber entrado a las redes sociales para hablar sobre este tema le ha ayudado a otras personas a que se sientan menos solas en situaciones para las que nadie nos preparó”.
5 características “frecuentes” del espectro
Consultada por LA NACION, la psiquiatra y directora ejecutiva del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA), Alexia Rattazi, comparte las cinco características más frecuentes que pueden llevar a sospechar que alguien tiene una condición del espectro autista (CEA).
- Dificultades en el mundo de las relaciones sociales. Puede tratarse de una persona que siente que no encaja, no entiende las reglas sociales y este mundo les resulta ajeno. Muchas veces se agotan y sobrecargan fácilmente.
- Hipersensibilidad a algunos estímulos sensoriales. Algunos ruidos, luces, olores, sabores, el tacto de algunas texturas y movimientos le resultan abrumadores e intensos. La desregulación sensorial puede causarles desregulaciones emocionales y estresarlos mucho.
- Intereses absorbentes. Se interesa por cosas a las que le dedica muchísimo tiempo, energía y concentración. Pueden pasar horas investigando y generalmente esto viene acompañado de una gran memoria con lo cual saben mucho de sus temas de su interés.
- Intolerancia a los cambios. Les caen muy mal los cambios aunque sean de cosas pequeñas. Los imprevistos y cosas que no puedan anticipar pueden arruinarles el día.
- Complejidad en los estudios y trabajo. Se les complica mucho hacer una carrera universitaria o tiene varias dificultades a la hora de trabajar a nivel de lo social y entender las reglas.
A dónde acudir
El Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (Panaacea) es una organización civil dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias.
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