Sólo el 10% de los argentinos accede a los cuidados paliativos

Cuando Lucía Inserra habla de la muerte de su mamá, Emma Lovisolo, se siente en paz: murió en su casa, rodeada de sus seres queridos, y entre ellas no quedó ninguna cuenta por saldar. Para Lucía, eso es un milagro. Pero al recordar los cuatro meses transcurridos desde el día en que Emma se cayó de una silla, a los 91 años, hasta su muerte, recoge también una sucesión de hechos amargos. "Además de toda la situación emocional que uno tiene que atravesar cuando un familiar está en el final de su vida, me encontré con un sistema médico que no me daba respuestas", asegura.

Emma, una docente jubilada, había vivido sola desde que enviudó, 32 años antes: era autónoma e independiente. "Al caerse, se le generó líquido en el pulmón y comenzó a tener problemas respiratorios. Hubo que operarla de urgencia, y encontraron células de malformación en la pleura", cuenta Lucía. Entonces empezó la odisea.

"Estuvo un mes internada y mi médico particular me sugirió que la sacara cuanto antes, ya que había empezado a tener infecciones. Bajo mi responsabilidad y la de él, pedimos que fuera trasladada a su casa y que la obra social le brindara los cuidados paliativos acordes con su diagnóstico", dice Inserra, que es hija única. Zambullida en trámites burocráticos, reclamó una cama ortopédica, respirador, los calmantes y atención necesaria para su madre. Casi dos meses después, y tras acumular reclamos contra su obra social, logró que Emma recibiera los cuidados paliativos adecuados.

Hoy, en nuestro país, sólo el 10% de la población accede a este servicio, según datos del Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica. Mariela Bertolino, coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Tornú, explica que son un área de la medicina que trabaja para promover el bienestar y disminuir el sufrimiento de las personas con enfermedades crónicas que amenazan la vida o con enfermedades avanzadas. "Tratan los diferentes síntomas de estas enfermedades, pero de forma complementaria brindan una comunicación detallada, que acompaña a los tratamientos y la toma de decisiones, dando un apoyo emocional, práctico y espiritual tanto al paciente como a sus personas significativas", sostiene.

Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Austral y fundador del hospice El Buen Samaritano (ver recuadro), subraya: "Hoy, el 90% de quienes atraviesan el final de su vida sufren: tienen dolor, carecen de quien los cuide o están inmersos en la incertidumbre. Eso no se concibe". Para Bertolino, los motivos de que esto ocurra son fundamentalmente dos: "Por un lado, no existe la cantidad de profesionales necesarios, y, por el otro, hay un conocimiento insuficiente por parte de los ciudadanos de la existencia de este tipo de atención y del derecho a reclamarla".

La especialista destaca que los cuidados paliativos son un derecho humano, contemplado dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO) y el de emergencia (PMOE), y en legislaciones provinciales. "Aunque hay proyectos para que se implemente una única ley nacional, esto todavía no ocurrió. No sólo es importante que se sancione, sino también que exista un plan de aplicación de presupuesto que permita formar y crear equipos de distinta complejidad, según las necesidades de cada región", asegura. Estos cuidados abarcan una multiplicidad de profesionales, desde médicos, enfermeros y psicólogos hasta terapistas ocupacionales y eticistas.

Según Bertolino, el PMO y el PMOE "son antiguos e incompletos, ya que restringen los cuidados paliativos a las personas con un pronóstico de vida de seis meses". Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud sostiene que "deben brindarse en cualquier momento de la evolución de una enfermedad potencialmente crónica o avanzada, centrándose en las necesidades y no en los pronósticos de los pacientes".

Gustavo de Simone es presidente de la Asociación Civil Pallium Latinoamérica y jefe del departamento de docencia e investigación del hospital Udaondo. Mientras recorre el nuevo pabellón que, con cuatro camas y próximo a inaugurar, estará específicamente dedicado a internación en cuidados paliativos, cuenta: "La ley de derechos del paciente establece que las personas tienen derecho a brindar su consentimiento a recibir cuidados paliativos de calidad. Pero si eso no se acompaña de los recursos para que el efector pueda brindarlos, es un derecho potencial, que no se ejerce", dice.

Falta de formación

Para Bertolino, "estos cuidados deberían contemplarse en los tres subsistemas de salud que tenemos en la Argentina -el público, el privado y el de las obras sociales-, y tanto en los niveles de internación como de consulta externa y atención domiciliaria. Pero en la práctica esto no ocurre". Destaca que existen si bien en el país, no hay estadísticas oficiales actualizadas, en todo el sistema de salud hay aproximadamente 100 equipos de cuidados paliativos, con distinto grado de complejidad (son los más frecuentes los menos complejos). "En cuanto a los hospitales públicos que brindan este tipo de servicios, son alrededor de 50, de los cuales unos 15 están en la ciudad de Buenos Aires y ocho en la provincia de Buenos Aires", sostiene.

Sobre este punto, Najún dice: "Los hospices, cerca de 20 en el país, son de las pocas instituciones que ofrecen camas para personas en el final de su vida. Salvo casos como los del Tornú o el Udaondo, esto casi no existe en los hospitales". Bertolino adhiere: "La sociedad civil se organizó con una gran actitud de voluntariado y participación comunitaria para dar respuesta a algo que todavía muchos efectores del sistema de salud no logran hacer".

Los especialistas dicen que hay un largo camino por recorrer en cuanto a la formación profesional en cuidados paliativos. Hoy, ésta es fundamentalmente de posgrado. Según De Simone, "solamente hay seis facultades de medicina en nuestro país que incluyen este tipo de contenidos (en algunos casos, de manera optativa), que deberían ser obligatorios". Sin embargo, subraya que "el gobierno de la ciudad y, sobre todo, el Instituto Nacional de Cáncer han invertido dinero en investigación y capacitación". Por otro lado, tanto el Tornú como el Udaondo hacen fuerte hincapié en la docencia.

Bertolino y De Simone consideran además que es fundamental que desde las políticas públicas se impulsen los cuidados paliativos a nivel domiciliario. De Simone dice: "La mayor parte de las personas en la etapa final de la vida prefieren y pueden estar en su casa si se les dan la orientación profesional y todo lo que necesitan. Pero para esto hacen falta recursos capacitados y otros básicos, como medicamentos e insumos".

¿Cómo se le dice a alguien que está atravesando el final de su vida? Para Najún, el proceso de la comunicación en los cuidados paliativos "es un arte, un capítulo aparte que debe ajustarse a la medida de cada persona". "Todos tenemos el derecho a saber lo que nos está pasando. Eso nos da la libertad para tomar decisiones, dejar legados y prepararnos", dice. "Es clave saber hacia dónde uno viaja", agrega.

El desafío de los profesionales es ir "tanteando en cada encuentro cuánto quiere saber la persona, qué bien o qué mal puede hacerle, incluyendo a la familia en las decisiones". Y agrega: "Hay quienes acompañamos con ese espíritu, que se van sin saber, y otros que mueren sabiendo todo. El objetivo central es siempre no engañar". Esto implica empatizar con el otro, ir intuyendo y leyendo entre líneas lo que siente: "El final de la vida es una parte fundamental de la existencia y es un derecho para todos nosotros poder prepararnos para ese paso tan importante", concluye Najún.

Las voces detrás de la terapia

Los especialistas explican las características de este servicio

Matías Najún

Jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Austral

"El final de la vida es un momento sagrado y requiere más que buena medicina: requiere humanidad"

Mariela Bertolino

Coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú

"Todos los hospitales deberían tener por lo menos algunos referentes en esta área. Si bien hay un aumento en el número, hoy la mayoría no los tiene"

Gustavo de Simone

Jefe del Departamento de Docencia e Investigación del Hospital Udaondo

"Quienes trabajamos en esto no solamente tenemos que aprender cómo prescribir un fármaco para aliviar el dolor, sino a ser mejores personas"

Tomás Olivieri

Fundador y voluntario de en el final de la vida

"Al no saber que existen, las personas no los reclaman, y los hospitales y las obras sociales no los prestan como deberían"

El ranking: los países con mejor atención

• Gracias a la implementación de políticas a nivel nacional, la amplia cobertura brindada por el sistema de salud y el importante rol de los hospices, el Reino Unido ocupa el primer lugar del Quality of Death Index 2015, realizado por The Economist Intelligence Unit.
• La Argentina está en el puesto 31, y Chile es el país de América latina mejor posicionado. Uruguay está en el número 39 y Brasil, en el 42.
• Los países con alta calidad en la atención de cuidados paliativos comparten algunas características, como una eficiente política nacional; altos niveles de gasto público en estos servicios de atención médica; profesionales capacitados; importantes subsidios para reducir la carga financiera en los pacientes; disponibilidad de analgésicos, y una fuerte concientización a nivel social.

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