Sin dolor. Cada vez más personas recurren al cannabis medicinal como terapia alternativa
LA NACIONMaría Ayuso
Hubo un día en que Sarita Sánchez ya no se pudo levantar de la cama. La que había sido siempre una mujer súperactiva, quedó prácticamente postrada. "En 2011, me detectaron dos vértebras desplazadas que me oprimen el nervio ciático. Me hicieron tres bloqueos: después del primero, estuve un año en cama, moviéndome solo para ir al médico, a donde me llevaban como un paquete. Eso era toda mi vida", recuerda Sarita, que tiene 82 años y vive en Olivos.
El dolor era insoportable. Los médicos le dijeron que no se podía operar y no encontraba alivio en los calmantes -ni siquiera en la morfina-, que la golpeaban en el estómago. Fue a cuanto especialista le recomendaron en Buenos Aires. Nada le daba resultado. Entonces, Sarita –que es madre de dos hijas mujeres, un varón y abuela de dos nietas–, vio la noticia en un diario: "Leí sobre los efectos del cannabis medicinal en los chicos con epilepsia refractaria y abajo, muy chiquito, decía que era también bueno para calmar el dolor", cuenta. Esas líneas fueron las que la empujaron a acercarse a la ONG Mamá Cultiva. "Les debo todo. Vinieron a mi casa y me enseñaron cómo cultivar la planta y preparar el aceite: hoy tomo diez gotitas a la mañana y otras diez a la noche. Y ya no me quedo en mi casa: agarro el 'tutú' y salgo a pasear con mi nieta. Reviví", asegura.
Sarita es una de las tantas personas que, en los últimos años, sumaron con éxito el uso del cannabis a sus tratamientos médicos. Según los especialistas de la salud, el interés de pacientes con distintas patologías y trastornos –como dolores crónicos, cáncer, fibromialgia, artrosis, artritis, Parkinson, epilepsia, autismo, entre muchos otros– se multiplicó de forma exponencial desde que se sancionó la ley 27. 350 (de uso medicinal de la planta del cannabis y sus derivados), en marzo de 2017. Aunque el Estado acotó la investigación y producción del cannabis medicinal para personas con epilepsia refractaria, la norma animó a muchas otras a apelar a esta planta cuyos derivados mostraron utilidad en más de 40 patologías.
No solo se incrementaron las consultas en los consultorios, sino que desde las organizaciones de la sociedad civil, como Mamá Cultiva o Cannabis Medicinal Argentina (Cameda), destacan que, en el último tiempo, se amplió el perfil de quienes se acercan: donde antes iban principalmente madres movilizadas por la salud de sus hijos, ahora se ven, sobre todo y cada vez más, adultos mayores.
El uso medicinal de esta planta fue el protagonista de la Expo Cannabis, en La Rural. Durante tres días, 56.000 personas participaron de conferencias de especialistas nacionales e internacionales; talleres para aprender a cultivar y elaborar aceites y cremas; presentación de investigaciones científicas; y más actividades. Además, se brindó asesoría médica y legal de la mano, entre otros organismos públicos, de la Defensoría General de la Nación (DGN), que decidió auspiciar la exposición.
Carolina Villareal tenía 11 meses cuando sus papás, Candela y Julio, comenzaron a preocuparse porque no hacía contacto con la mirada. Al tiempo, se fueron sumando otras señales de alarma: empezó a autoagredirse, a caminar en puntas de piel y a aletear con las manos. El derrotero por distintos especialistas terminó por llevarlos desde La Plata, donde viven, al Hospital Garrahan, en la ciudad de Buenos Aires. Allí, en 2016, llegó el diagnóstico: Carolina tenía un Trastorno del Espectro Autista (TEA).
En noviembre de ese año, Candela y Julio asistieron a una jornada sobre cannabis y tomaron la decisión de iniciar el tratamiento con aceite para su hija del medio. Al tercer día notaron el primer cambio: la nena se sentó a compartir la mesa con ellos por primera vez. "Cuando empezamos, me puse en contacto con Mamá Cultiva La Plata y ellas me fueron ayudando", cuenta Candela, que tiene 40 años. "Carolina comenzó con el aceite un 8 de diciembre y a los tres meses tuvimos la cita con el neurólogo. La vio bárbara, estaba impresionado con lo avances y yo le conté del aceite. Abrió los ojos sorprendido y le pedí que lo pusiera en la historia clínica, porque los resultados estaban a la vista", recuerda la madre.
Candela hoy preside la agrupación de cannabis terapéutico Cultivo en Familia La Plata. De la mano de la Defensoría del Pueblo de la Provincia de Buenos Aires –y del defensor federal del Ministerio Publico de la Defensa de la Nación, Pablo Ordoñez, que se sumó en representación de los derechos de la nena–, ella y su marido iniciaron una acción de amparo contra el Estado nacional. Le piden que provea de forma gratuita a Carolina, de 6 años, los aceites, cremas y material vaporizable de las cepas de cannabis que necesita para su tratamiento; o que los autorice al autocultivo con ese fin.
Mientras se resuelve en la Justicia la cuestión de fondo, la Cámara Federal de La Plata ordenó en junio pasado, mediante una medida cautelar, que se les entregue el aceite de cannabis. "Todavía el Estado no se lo da, pero hay algo muy positivo: la Universidad de La Plata, con el doctor Darío Andrinolo, tiene a su cargo el primer cultivo universitario –cuenta Candela–. Una de las tres cepas que están investigando es la que creó Daniel Loza y usa mi hija: desde nuestra organización se la donamos a la universidad y el equipo del proyecto de extensión Cannabis y Salud están haciendo el aceite que toma Carolina".
Dice que hoy Caro "está fantástica". Toma dos gotas de aceite por día: uno por la noche, que la ayuda a relajarse, y otro durante el día, para concentrarse en el jardín. "Está conectada y juega con sus compañeros. Está escribiendo, canta, baila. Es feliz", resume su mamá.
Bicicleta solidaria
Como el Programa Nacional a través del cual se aplica la ley 27. 350, solo contempla el uso del cannabis medicinal en los casos de epilepsia refractaria, esta restricción, sumada a los costos elevados del aceite importado y las demoras burocráticas para su acceso, es una de las principales preocupaciones de las ONG, pacientes y médicos que plantean que la norma es ineficiente.
Por eso, muchas familias buscan otras vías para acceder al cannabis para uso medicinal. Pacientes como Sarita dependen del autocultivo o el cultivo solidario, hoy conminados a la ilegalidad y arriesgándose a ser criminalizados. "En la agrupación tenemos un cultivo colectivo donde proveemos a muchos chicos con necesidades extremas y ayudamos a pacientes con cuidados paliativos. Trabajamos con una bicicleta solidaria: donamos aceite a las personas que recién ingresan para que aprendan a cultivar", cuenta Candela, que además es mamá de Martina, de 13, y Joaquín, de 4. "Muchos de los que consultan son adultos mayores con dolores crónicos", agrega.
Mamá Cultiva surgió entre madres que, para mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas, se volcaron al autocutivo. Será una de las más de 15 organizaciones de la sociedad civil que participarán de la Expo Cannabis: están en el stand número 310. En los tres años que tienen de vida, más de 5000 personas participaron de sus talleres de cultivo, extracción, aspectos legales, entre otros temas. Hacen dos talleres por mes, sobrepasando los 100 asistentes cada vez.
"Al principio venían un 70% de madres y padres preocupados por la salud de sus hijos, y un 30% de gente adulta. Ahora, hay cada vez más gente adulta y mujeres cuidadoras: esposas, abuelas, nietas, tías. Aún cuando vienen varones, lo hacen acompañados de una mujer", cuenta Valeria Salech, presidenta de la organización.
Valeria es mamá de Emi, de 13 años, que tenía ocho cuando empezó a tomar aceite de cannabis. "Emiliano nació con epilepsia de muy difícil control, estuvo internado en neonatología porque no había medicación que le frenara las convulsiones durante dos meses. A los tres, le descubrieron autismo. Siempre estuvo medicado y esa medicación fue rotando, cambiando de fármaco y dosis", cuenta su mamá. "Cuando probó cannabis por primera vez, no hablaba, no conectaba con la mirada, usaba pañales y era bastante agresivo. Lo primero que noté fue la conexión, una mirada despierta vivaz y picara. Una risa parecida a la mía. Eso ya lo valía todo".
Dice que sigue comprobando a diario los resultados en su hijo: "Todos los días seguimos viviendo los efectos del cannabis en Emi y nos seguimos beneficiando de su terapia: porque la hace él pero tiene una repercusión inmediata en toda la familia".
Desde Mamá Cultiva, trabaja para "seguir democratizando la información". "Hay que continuar informando, capacitar, orientar, contener a las familias y profesionalizar: agarrar las curriculas de las universidades de medicina y empezar a desarticular prejuicios, tratando el tema con seriedad", sostiene Valeria.
El rol de los médicos
Celeste Romero, médica psiquiatra y coordinadora del área medicinal del Centro de Estudios de la Cultura Cannabica (Ceeca), considera que estamos en un momento histórico en lo que se refiere al interés en la planta de cannabis.
"Nuestra sociedad viene de una gran desinformación, muchos prejuicios, muchos temores y eso fue mutando, se fue desactivando y cada vez más, gracias a los casos que empezaron a aparecer en medios y en distintos consultorios, los médicos empezamos a acompañar esta temática. El impulso de las madres y las organizaciones sociales, fue y sigue siendo inmenso", dice Romero. Y agrega: "Es un fenómeno en expansión: hoy cada vez se discute menos sobre los potenciales medicinales de esta planta. Sí tenemos el desafío de ver cómo vamos a regularlo, pero hay un conocimiento que ya se instaló en nuestra sociedad".
Agrega que a la lucha de las madres por la salud de sus hijos, se está sumando cada vez más el interés de la población de la tercera edad: "Se da, sobre todo, por el hecho de que la planta no solo es efectiva sino que también es cuidadosa, es una terapéutica que bien utilizada es de bajo riesgo y no es difícil usarla bien. Este grupo etario está atravesado por la polimedicación, por los dolores, por tratamientos muy costos y por un deseo de volver a la naturaleza".
Romero recomienda a que el uso del cannabis se haga con acompañamiento médico. "Hay cada vez más médicos que estamos capacitados para acompañar el uso responsable de los derivados de cannabis. También recomiendo acercarse a las organizaciones, porque son quienes más tiempo llevan trabajando en la temática y pueden orientarlos", dice. "Hoy tenemos un mercado ilegal muy grande que no está regulado, donde no podemos asegurar la calidad de los productos. Entonces, la forma más cuidadosa es que cada uno cultive su planta. Además, tenemos cada vez más espacios universitarios que hacen análisis de los aceites y las flores. Lo importante es acceder a una materia prima de calidad y segura".
Ana María García Nicora es médica y fundadora de Cameda. En 1989 fue mamá de Julieta, quien a los pocos años le diagnosticaron epilepsia refractaria. Después de haber probado sin éxito distintas alternativas terapéuticas para su hija, en 2014 vio un documental sobre el cannabis medicinal en la CNN y comenzó a investigar. Junto a su marido, también médico, decidieron intentar ese tratamiento alternativo. Los resultados pronto estuvieron sobre la mesa: Julieta pudo mejorar notablemente su calidad entre sus 24 y 27 años, cuando falleció a causa de otra enfermedad.
Como médicos y padres notaron la enorme necesidad de un espacio donde difundir información en medio de un vació legal y gran desconocimiento. Así nació Cameda en 2014 (formalmente y en los papeles, dos años más tarde), donde reciben unas 1000 consultas mensuales. "La demanda fue, desde el principio, continuamente alta. Lo que cambió es la solicitud. Antes, la mayoría se acercaba buscando aceite. Hoy, buscan el asesoramiento de profesionales; y, si están tomando aceite, cómo evaluarlo. Quieren estar acompañados", dice la médica.
Esta semana, Ana María participó de la jornada internacional Cannabis Medicinal, presente y futuro en Argentina y la región, en Rosario, impulsada por la Universidad Nacional de Rosario y la asociación civil Miradas, donde subrayó la necesidad de reestablecer la relación médico-paciente.
"Es una relación que se rompió. Para que pueda reestablecerse o podamos construir una nueva a partir de lo que es el cannabis, necesitamos de médicos capacitados, de revisión jurídica, del aparato legislativo, de la ciencia y de las organizaciones de pacientes", sostiene García Nicora. "La relación médico-paciente ha dejado ser paternalista, hoy es más transversal, el paciente está informado pero el médico tiene la capacidad de poder educar, orientar y acompañar esa información: eso es lo importante. El cannabis nos interpela a trabajar desde otro lugar".
Para ella, el marco conceptual del que hay que partir cuando se habla de cannabis medicinal es el sistema endocannabinoide: "Si podemos comprender que todos en nuestro organismo tenemos un sistema por el que producimos nuestros cannabinoides y receptores, entenderemos que hay una amplitud de patologías en las cuales el cannabis podría beneficiar", explica la médica. "Hay evidencia substancial de su impacto en el tratamiento del dolor oncológico, náuseas y vómitos asociados a quimioterapia, espasticidad en la esclerosis múltiple. Sin embargo, hay diferentes grados de evidencia para muchas otras patologías".
Para la médica, tal como dice el Dr. Arno Hazekamp, cuando se trata de productos que se utilizan como medicamentos, es importante conocer qué principio activo contiene y que no presenten ningún aditivo dañino, y el cannabis no es una excepción. "Hoy las universidades abren sus puertas y los colegios médicos cada vez más. Fue un camino espinoso el que hubo que recorrer y la calidad de vida de sus hijos llevó a las madres a hacerlo", resume García Nicora.
Desde Cameda, el Programa Nacional para el estudio y la investigación del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados y tratamientos no convencionales del Ministerio de Desarrollo Social y Salud y el Centro Universitario de Investigaciones en Telemedicina y e-Salud (Ceunite) de la Facultad de Medicina de la UBA, lanzaron una encuesta virtual para profesionales de la salud sobre percepción del conocimiento en cannabis medicinal. Hasta diciembre, está disponible en la web de Cameda para completar.
Asesoría legal
Para Gabriela Basalo, abogada penalista e integrante de Cecca, la ley dio un paso fundamental: pasar a considerar una sustancia que durante 30 años fue prohibida, como una medicina. "Sin embargo, no termina siendo del todo efectiva porque, primero, lo limita solo a una patología, que si uno quisiera ampliarla debería judicializar la causa; por otro lado, solo contempla el aceite, sin embargo, el 80% de las patologías que se tratan con cannabis por lo general lo hacen con vaporizaciones de la flor misma", sostiene.
Otra de las cuestiones claves, para Basalo, es que si bien la ley prevé en el artículo 8 la creación de un registro para pacientes y familiares que permitirá obtener una autorización por parte del Estado, aquel nunca se reglamentó. La especialista subraya: "Hoy la mayoría de las personas que necesitan consumir cannabis medicinal, deben cultivar y eso sigue siendo un delito. Están expuestas a ser allanadas, a que le secuestren su medicina y en algunos casos a ser condenadas".
En la misma línea, Nicolás Laino, defensor oficial de la DGN, sostiene: "Hay muchas personas que terminan siendo perseguidas penalmente por tener en pequeñas cantidades plantas en su domicilio para producir por fines medicinales". Y agrega: "Como institución que busca garantizar el acceso a la justicia, desde la DGN queremos que la gente conozca cuál es la regulación legal del uso del cannabis medicinal, pero también que puede recurrir a nosotros para reclamar por sus derechos. Por ejemplo, para hacer un reclamo a una obra social para que les cubra el acceso a un tratamiento alternativo a través del cannabis, o al Estado para que se haga cargo de su provisión".
Por María Ayuso
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