“¿Ser mamá es esto?”: quién es la enigmática influencer que, tras un diagnóstico inesperado, promueve la inclusión
Cuando supo que su hijo tenía síndrome de Asperger, Julia Moret inventó ese seudónimo para compartir en redes sociales sus miedos y dolor ante las barreras que enfrenta Lucas; sus posteos en Twitter, Instagram y Facebook son virales y llegan a cientos de miles de personas; las razones por las que mantiene el anonimato
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LA NACIONLorena Oliva
Lucas: –Mamá, yo tengo Asperger, ¿no?
Julia: –Sí.
Lucas: –¿Me contás, por favor, cómo era yo de chiquito?
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Algunas madres lloran cuando se enteran de que su hijo está dentro del amplio espectro del autismo. Otras suspiran aliviadas porque encuentran el porqué a tantas dudas. Están las que hacen cálculos probabilísticos y se enojan con el destino. Hay quienes se ponen a leer y se vuelven casi especialistas. Y también están las que ponen a un costado esa especie de oscuridad que las envuelve después del diagnóstico para iniciarse, cuanto antes, en el mundo de las terapias.
Julia Moret hizo todo eso cuando supo que su hijo Lucas tenía Asperger. Y además, o sobre todo, se puso a escribir.
Al principio escribió como si se tratara de un ejercicio catártico. Compartía los textos con sus compañeros del taller de escritura al que iba. Después, aceptó la propuesta de hacer públicos esos textos cargados de una honestidad por momentos brutal. Y su voz se convirtió en la voz de otras madres y otros padres a los que también les dolía el mundo cada vez que no era lo suficientemente amable con sus hijos.
Con las redes sociales como aliadas, Julia comparte pinceladas de su vida, se enoja, se enternece y hasta se muestra vulnerable. Su posteo “Sé amable” trascendió las fronteras de Instagram, Twitter y Facebook -en donde fue compartido miles de veces- y hoy se los puede encontrar en blogs y sitios web. Y en Twitter le da rienda suelta a su incontinencia literaria: en algo más de seis años, lleva más 9600 tuits.
Muchos de esos textos tomaron la forma de libro. “La música que llevamos adentro”, editado por Paidos, cuenta el proceso que atraviesa una familia, pero sobre todo una madre, hasta dar con un diagnóstico que llega y amenaza con borrar de un plumazo todas las expectativas que había depositado sobre su hijo.
Los primeros indicios fuertes habían comenzado a aparecer entre los dos y los tres años de Lucas. Fue cuando algunas actitudes, hasta entonces adjudicadas a la inmadurez propia de la edad, como poco vocabulario, dificultades para seguir una consigna, reaccionar a las frustraciones pegando, se iban acentuando en lugar de desaparecer.
Después comenzarían las citaciones en el jardín, los pedidos de disculpas al resto de las familias por esas actitudes y la incomodidad frente al resto de las madres, mientras que en su fuero más íntimo se le imponía una pregunta: “¿Es esto ser mamá?”.
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Julia: –¿Qué parte de ‘no se pega’ no entendés, Lucas?
Lucas: –Yo me quiero portar bien.
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Lucas comenzó a realizar varias terapias para trabajar estas dificultades. La palabra autismo rondaba los pensamientos de Julia pero era rápidamente desestimada. Así durante años. El diagnóstico llegaría cuando su hijo estaba por cumplir 7 años: síndrome de Asperger.
Hoy Lucas está en el secundario, sueña con ser astronauta y le va muy bien en la escuela. Nunca necesitó de un maestro de apoyo, pero sí de herramientas para lidiar con las reglas de un mundo que, por momentos, comenzó a dejarlo afuera.
“Lo social puede ser muy cruel. Por eso, cuando me propusieron hacer públicos mis textos, yo tenía un dilema: cómo contar lo que le pasaba a mi hijo para que las cosas cambiaran sin exponerlo. Te sentís dentro de una ruedita de un hámster: si denunciás que lo excluyen, el riesgo es que lo excluyan más”, explica Julia a LA NACION.
–¿A qué te referís cuando decís que buscabas que las cosas cambiaran?
–A la inclusión. A aceptar que todos somos diferentes, todos tenemos desafíos, algunos más, otros menos, algunos distintos que otros, pero lo que no se puede aceptar son las barreras. Yo empecé a sentir que había mucha barrera hacia la forma de ser de mi hijo. Y ahí la escritura, además de ser catártica, comenzó a ser una herramienta de denuncia. Yo sentía que era una manera de alzar la voz por él.
El alter ego de una madre real
La manera en que tramitó ese dilema fue a través de un seudónimo. Todo lo que la obra cuenta es cien por ciento autobiográfico excepto por un detalle: su nombre y el de todas las personas que nombra no son los reales. Julia Moret es algo así como el alter ego de una madre real que pide paciencia y amabilidad hacia su hijo, hacia ella y hacia todo aquel que lo necesite.
Desde que Lucas fue diagnosticado, sobrevino en ella una especie de obsesión por el síndrome de Asperger. Julia leía y leía. Y, cuanto más leía, la conclusión era la misma: Lucas encajaba en todo. “Creo que es natural obsesionarse. Si él hubiera nacido con seis dedos, me hubiera obsesionado con esa patología”, reconoce.
“Para lo que no me prepararon las lecturas fue para la realidad –se sincera–. Para la piña en el pecho de algunas situaciones. Por ejemplo, cuando me entero de que hay un cumpleaños y no lo invitan. O, en una reunión de padres, escucho que una mamá le dice a una maestra: ‘Lucas le pegó toda la semana pasada a Fede’. Entonces la maestra la miró y le dijo: ‘No puede ser, si Lucas faltó toda la semana pasada’. Y era verdad, estaba enfermo. Yo me subí al auto, después de esa reunión, y me puse a llorar, y pensé que a todos nos conviene que alguien ocupe ese lugar, ¿no?”, recuerda mientras mueve sus brazos. En uno de ellos puede leerse, tatuada, la frase “Be kind” (sé amable).
Desde que el libro se publicó, en 2017, Julia fue armando una comunidad en Twitter, Facebook e Instagram que hoy se acerca a los 40.000 seguidores. Desde allí actualiza casi a diario la cotidianidad de su familia sin exponerla: cambia nombres (rebautizó Lucas a su hijo, Ana a su hija y Andrés al papá de los chicos) y borra o altera cualquier detalle que pueda llevar a posibles identificaciones: profesiones, nombres de colegios, etcétera. Las limitaciones propias de la escritura no le hacen justicia a sus modos amables y su voz melodiosa.
Hacerlo de esta manera, le abrió un mundo poco frecuentado por esta mujer que de chica siempre se había sentido más cómoda con el diario íntimo o protagonizando en forma imaginaria las historias de la saga “Elige tu propia aventura”.
“Vos ves en Instagram y la gente no pone cosas feas. Y, al principio, yo me sentía muy sola con esta maternidad inesperada, distinta de lo que yo me imaginaba. Como sociedad, no estamos acostumbrados a situaciones que se hicieron parte de mi cotidianidad, como la de llevarlo a un cumpleaños y que se quedara solo en un rincón. Después de todo eso, sacarte una foto en la playa, haciendo como que está todo bárbaro cuando por dentro te estás muriendo, no era para mí, me generaba un rechazo enorme”, reconoce Julia, en un alto de su jornada laboral (es ejecutiva en una empresa multinacional) mientras dialoga en la redacción de LA NACION.
Pero vestida de Julia Moret, esta mamá se animó, incluso, a hablar de los temas incómodos, de abandonar la corrección política y poner en palabras eso que a veces se piensa, pero no se dice, en una conversación con ella misma:
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–¿Querés tener otro hijo?
–Sí. No. No sé. ¿Y si es genético?, ¿y si nace con Asperger o con autismo?
–¿Te estás escuchando?
–Sí. No. No sé.
–Además, si tenés otro hijo con Asperger o autismo, ¿qué? ¿No era que vos amabas a tu hijo y no lo cambiabas por nada en el mundo? ¿No era que te sentías afortunadísima de ser su mamá? ¿De qué te quejás?
–Sí. Pero no podría. No podría estar meses embarazada preguntándome si mi hijo tiene TEA. Obsesionada, los primeros años chequeando las señales.
–¿Y si tenés otro hijo con TEA?
–A veces no puedo.
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Gracias a la escritura, Julia se convirtió en un espejo para muchas familias. Y sus posteos, en una manera de decir “me pasa lo mismo que a vos”.
“Mucha gente se siente más habilitada a contarlo. Y, al contarlo, todo se naturaliza mucho más. Deja de ser un tema tabú. ‘Sí, ¿sabés qué? Yo te entiendo porque mi hijo tiene Asperger’. Me pasa con compañeros de mi hija más chica, yo los identifico en dos minutos. Las madres hacen malabares para ocultarlo. Yo también lo hacía. Ahora no ando gritando, pero digo: ‘Cuando quieras, tomamos un café porque yo te entiendo, porque mi hijo más grande es igual. Y eso te genera un alivio… Basta de caretearla y de sentirte una paria”, sostiene mientras toma un café que se trajo de Starbucks, en el que puede leerse su nombre real.
Cuando no es Julia, ni mamá, ni ejecutiva, la mujer del nombre del vaso disfruta de coleccionar lápices y tazas de los lugares en los que estuvo, porque le gusta viajar. Tiene más de 30 de cada cosa. Confiesa que podría vivir a queso y vino tinto y que, cuando está triste, trata de salir del pozo mirando videos de Juana Molina. Que es sagitariana con ascendente en Piscis, que está por cumplir 44 pero que odia su cumpleaños desde siempre. Igual que el Año Nuevo. Y que, con los años, aprendió a elegir bien sus batallas.
“Con el tiempo empezás a aprender cuándo vale la pena exponer a tu hijo y cuándo no. Empezás a entender que protegerlo no es pelear con todas las madres. Yo elijo muy bien las situaciones en las que encaro a alguien porque lo estoy exponiendo también a él. Al principio era: “Ay, me las quiero comer crudas a todas’. Y después empezás a entender en dónde conviene depositar las energías”, reconoce mientras se acomoda para el nuevo desafío que trae la adolescencia de su hijo: aprender a soltarlo, después de haberlo protegido tanto.
–¿En qué te enriqueció ser mamá de Lucas?
–Creo que mi hijo me enseñó a ser una persona más atenta. Más observadora de lo que le pasa al otro.
–¿Por eso el “Be kind” de tu tatuaje?
–Exacto. Este es un recordatorio para mí. También me enseñó a aceptar las singularidades de cada uno y a ser un poco más respetuosa o un poco más precavida con las expectativas porque, claramente, Lucas vino a romper todo tipo de expectativa en mi vida. El nació y nadie me dijo: “Este chico va a transitar todo esto”. Pero gracias a él tomé un montón de conciencia. Y me hago cargo de que, a lo mejor, si no me hubiera tocado un hijo así, yo hubiera seguido en mi silla, recontra cómoda.
***
Julia: –Y no te olvides de que todos somos diferentes y tenemos desafíos.
Lucas: –Tranquila, mamá. A mí me gusta como soy.
Por Lorena Oliva
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