“Saber quién sos es algo que no se le puede negar a nadie”: ¿qué es el camuflaje social y por qué diagnosticar autismo en mujeres es más difícil?
Lourdes Prado Mendez es guionista, tiene 42 años y cuatro hijos; cuando era chica le costaba relacionarse con sus amigas del colegio hasta que decidió imitar su forma de hablar y sus conductas; con ese enmascaramiento disimuló las dificultades de su condición; no soporta el barullo, el sonido del viento cuando llueve o el roce de las cuchillas de una licuadora de mano; cuando tenía 33 años la diagnosticaron con TEA y su vida cambió para mejor.
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La NACIONAna Paula Quiroga
Lourdes Prado Mendez tenía 33 años cuando la diagnosticaron dentro del trastorno del espectro autista (TEA). Recién este año, a los 42, se animó a contarlo. “Tenía miedo”, explica y sigue: “Miedo a que no me creyeran. Además, me pesaba mucho la palabra trastorno”. Hoy, tiene un diagnóstico que la hubiese ayudado a entender lo qué le pasaba y que, tal vez, podría haber sabido mucho antes.
Sentada frente a una mesa blanca repleta de masitas y limonada, Lourdes se tapa los oídos y aprieta los ojos cuando suena el taladro de una construcción lejana en el barrio de Caballito. No soporta el “barullo”, el roce de las cuchillas de la Minipimer, ni el sonido que hace el viento cuando llueve: “Siento que me electrocutan el cerebro”, dice. Una vez estaba con sus amigas cuando la vieron hacerse “toda chiquita, temblar y cerrar los ojos” porque se había asustado con una tormenta. “Acompañada me siento mejor”, opina después de contar que una de ellas la abrazó “como una madre” y la ayudó a tranquilizarse.
Siempre supo que era diferente: en la primaria no hablaba con sus compañeros ni escribía. Cuando llegó a cuarto grado, la hicieron repetir y se cambió de escuela. Para “defenderse”, empezó a hablar con los demás e imitar conductas de sus amigas más “piolas”. Eso que Lourdes hacía, sin darse cuenta, está muy bien descripto por la medicina y se llama camuflaje social, un “enmascaramiento” al que recurren muchas mujeres con autismo.
Lourdes es guionista de cine y escritora, recuerda conversaciones aunque hayan sucedido 10 años atrás y no es muy buena con los números. Fue madre soltera a los 17 años y luego tuvo tres hijos más con su expareja. “Son Maru (25), Iván (16) y los gemelos Guadalupe y Tobías (11)”, enumera.
Ante situaciones que la desequilibran, a ella la calma que le hablen y que la abracen personas que conoce. Pero esto no es igual para todos las personas con autismo. Frente a estas ocasiones a veces lo mejor es no tocarlas ni hablarles o quizá es preferible enumerar cosas con ellas y apagar las luces. Es muy variado. Lo más importante es preguntarles qué necesitan o les haría bien y si no responden, no hacer nada salvo estar ahí. El espectro es tan amplio que puede pasar desapercibido, sobre todo si sos una mujer con autismo.
La psiquiatra de adultos Antonella Chullmir explica que el camuflaje consiste en “imitar conductas que a su alrededor ven apropiadas para disimular ciertas dificultades”. La estrategia del masking es tratar de esconder esas “dificultades” y copiar comportamientos que se consideran “socialmente aceptados’'.
Mientras se acomoda con un dedo los lentes rosados, a juego con su remera, Lourdes recuerda que los recreos en el colegio eran el “peor momento escolar”: no sabía qué tenía que hacer. Los niños de su vida se limitaban a su hermano mayor y una tía adolescente. Pero en el colegio, eran demasiados. “A todos los chicos les gustaba el recreo pero para mí era una pesadilla”. A pesar de que antes no hablaba y “deambulaba sola”, nunca trató de pasar desapercibida: “Quería compartir cosas con los demás solo que no sabía cómo hacerlo”, cuenta.
“Con el paso de los años, eso me resultó muy agotador”, afirma sobre el enmascaramiento. Aún así a veces lo sigue haciendo, sobre todo para “encajar” en reuniones con muchas personas. “Pero el precio que se paga es muy alto porque es tan cansador que de cierta manera te destruye”, agrega. Para ella, el cansancio es tanto físico como mental.
“Hace poco tiempo lo pude contar”, dice con una sonrisa. Cuando se lo dijo a su exmarido, él le respondió “sí, puede ser”. Sus papás, en cambio, se quedaron mudos. Lourdes dice que “a veces la gente no sabe tampoco cómo reaccionar”. Tiempo después, su mamá se le acercó y le dijo: “Vos no te preocupes, nosotros siempre vamos a estar con vos”. Su papá, Víctor, que es médico, admite que saberlo lo dejó más tranquilo. “Allí empezamos a entenderla un poco más”, le cuenta a LA NACIÓN.
El diagnóstico trae respuestas
En el 2001 Lourdes se anotó para estudiar Letras. Pero la situación era “caótica”: se había ido de su casa, era madre soltera y la crisis económica la afectaba a ella como a todo el país. Su papá le aconsejó que estudiara enfermería porque iba a conseguir trabajo rápido. Y así lo hizo. Terminó sus estudios, rindió absolutamente todo menos un examen oral. Le dio pánico pensar la situación, darse cuenta de que varias vidas iban a depender de ella, de que tenía que hablar para aprobarlo, y no enfocarse solo en los detalles de sus libros. Nunca fue a rendir.
Tampoco siguió con Letras pero sí empezó a leer. Montones y montones de libros, de romance sobre todo. Con el tiempo, empezó a escribir y a hacer novelas y guiones de películas hasta que pudo vivir de ello. Hoy, está armando un guion sobre la historia de una mujer de 65 años con autismo.
Cuando a Lourdes le gusta algo se le nota en la voz, en la forma de expresarse, pero sobre todo, en cómo le brillan los ojos cuando habla. Desde los 10 años es fanática de Axl Rose y probablemente sepa más del cantante que él mismo. Ama los libros de romance, el color rosa, escribir y a las princesas. De hecho, cuando se enteró de que tenía autismo, se sintió “dentro de un cuento de Disney”, absorbida por sus propias fantasías al darse cuenta de que “todo tiene una razón de ser”.
En 2012 diagnosticaron a Iván, uno de sus cuatro hijos, dentro del espectro. Se dio cuenta de que su caso era similar y al año siguiente ella obtuvo su propio diagnóstico. Antes de eso no sabía ni que existían las palabras “autismo” o “Asperger”, una de las tantas condiciones dentro del espectro. “Tenemos perfiles muy diferentes con él”, admite, pero sí notaba que compartían algunas características como las reacciones “desproporcionadas” y el hecho de no diferenciar el límite entre lo que “podés decir que es correcto y lo que no”. Por dentro se preguntaba quién era, “me sentía muy desintegrada de cierta forma”.
Formalmente, Lourdes tiene un trastorno de espectro autista (TEA) pero a ella la palabra le pesa. “¿Cómo voy a decirle a la gente que tengo un trastorno? Si yo no estoy mal, tengo algunas cuestiones pero no soy diferente a cualquier otra persona”, admite.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el TEA no se trata de una enfermedad y constituye un “grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro” y sus características pueden detectarse en la infancia pero, a menudo, no se diagnostica hasta mucho más tarde. La OMS calcula que 1 de cada 160 niños tiene autismo.
Irene Alboa es terapista ocupacional, hace 15 años que trabaja en neuropediatría, ha realizado varias charlas y capacitaciones sobre autismo y ha ayudado a pacientes dentro del espectro. Además, tiene autismo y diagnosticada de adulta. “En la infancia (el diagnóstico) te trae incertidumbres y en la adultez respuestas”, explica y agrega que ella le da herramientas a los chicos en “un mundo preparado para hacerte sentir mal todo el tiempo”. Para algunos, “el diagnóstico es esa posibilidad de autodescubrimiento que no tuvieron”.
¿Una cuestión de género?
Hubo una época en donde se pensaba que el autismo era cosa de varones. “Bueno, esa teoría se descartó”, afirma Chullmir. En Argentina no hay datos precisos sobre la prevalencia del autismo en la población y a nivel mundial hay tanta variedad de estudios que es difícil saber cuál es el más exacto. Hay algunos que hablan de una prevalencia en 1 de cada 44 niños y otros en 1 cada 10.000 personas.
Varias investigaciones demuestran que el autismo suele ser más difícil de reconocer en mujeres que en hombres. En parte, porque faltan evaluaciones de diagnóstico con perspectiva de género, las mujeres históricamente han sido educadas para interpretar comportamientos sociales que no se adaptan al “estereotipo autista” y el reconocimiento de algunos médicos falla. “Últimamente hay más mujeres consultando”, afirma la psiquiatra de adultos.
Cuando tenía 22 años, Lourdes solía sentirse tan descompuesta que varias veces terminaba en la guardia. “Llegaba con temblores, llorando y sin saber qué me pasaba”, cuenta. Los médicos le hacían estudios y todo daba perfecto. A pesar de no tener un diagnóstico, le dieron pastillas para la epilepsia. Las tomó hasta que su papá, que es médico, le advirtió sobre los riesgos: “¿Cómo vas a aceptar eso?”. Al final dejó de tomarlas.
Antonella Chullmir explica que en los diagnósticos suelen confundir al autismo con otras enfermedades: “Piensan que puede ser esquizofrenia, ansiedad social, trastorno bipolar, pero nada que ver”. No hace tantos años que se habla del tema y por eso es difícil de ver, tanto para el profesional como para la persona promedio. Hoy la información al respecto está más presente. Lourdes piensa que eso es muy importante y que cada vez que alguien comparte su diagnóstico es como si hubiera “puesto una llave en una puerta que estaba cerrada y la giro”.
Ahora le resulta más fácil hablarlo pero opina que “no todo el mundo lo acepta, algunos te siguen mirando como diciendo ‘vos no podés’ “. Los prejuicios siguen: “Tienen la imagen de una persona autista que tiene todas sus características al máximo y esperan que uno sea así”. Una versión de 10 años de ella lo nota y entonces trata de ocultarlo: “A veces cuando es tan así uno lo disimula, lo camufla”, dice mientras esquiva la mirada: “Siempre traté de mantenerlo como sea, hasta las últimas consecuencias”. Puertas adentro, Lourdes se desmoronaba.
¿Cómo “ven” a una persona con autismo?
En el imaginario común se suele pensar que una persona con autismo es un genio que se parece a Sheldon, de The Big Bang Theory; también en una persona que se golpea la cabeza contra la pared y no habla. Lourdes no se parece a ninguno de los dos, tampoco a su hijo. De hecho, no se parece a nadie. Chullmir dice que el autismo “es amplísimo” y agrega que “incluye a personas que no hablan y personas que tienen una funcionalidad como otra” y a veces “estar atrapado en el medio de esas versiones te complica”.
A Lourdes le han dicho que “ella no parece autista”. Sin embargo, comenta que después, ante alguna desregulación sensorial, le “salta el termostato” y ya no opinan lo mismo: “Uf, pero qué está haciendo”, “No podés reaccionar así”, “¡Estás loca!”. “Es muy difícil que te reconozcan cuando sos diferente”, agrega.
Más de una vez ha revoleado un objeto estando nerviosa; a veces, cuando se daba cuenta de lo que había pasado, se sentía mal: no entendía por qué reaccionaba así; la han llamado “loca” y otras cosas peores. “Toda mi vida siempre estuve pidiendo perdón”, admite pero asegura que ya no lo hace: “Nadie se disculpa conmigo. ¿Por qué yo me tengo que estar disculpando con los demás?”.
Tener su diagnóstico fue un alivio. “Me costó todo, me cuesta, quizás el doble que otra persona”, explica y sigue: “Pero no se deja de luchar por eso”. Casi toda su vida fue como si alguien le “hablara en otro idioma” y ella tenía que hacer el esfuerzo para comunicarse. Ahora sabe que el querer encasillar a las personas es imposible. “El espectro es muy amplio”, afirma y concluye: “Saber quién sos, tener tu identidad, es algo que no se le puede negar a nadie”.
5 características “frecuentes” del espectro
Consultada por LA NACION, la psiquiatra y directora ejecutiva del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA), Alexia Rattazi, comparte las cinco características más frecuentes que pueden llevar a sospechar que alguien tiene una condición del espectro autista (CEA).
- Dificultades en el mundo de las relaciones sociales. Puede tratarse de una persona que siente que no encaja, no entiende las reglas sociales y este mundo les resulta ajeno. Muchas veces se agotan y sobrecargan fácilmente.
- Hipersensibilidad a algunos estímulos sensoriales. Algunos ruidos, luces, olores, sabores, el tacto de algunas texturas y movimientos le resultan abrumadores e intensos. La desregulación sensorial puede causarles desregulaciones emocionales y estresarlos mucho.
- Intereses absorbentes. Se interesa por cosas a las que le dedica muchísimo tiempo, energía y concentración. Pueden pasar horas investigando y generalmente esto viene acompañado de una gran memoria con lo cual saben mucho de sus temas de su interés.
- Intolerancia a los cambios. Les caen muy mal los cambios aunque sean de cosas pequeñas. Los imprevistos y cosas que no puedan anticipar pueden arruinarles el día.
- Complejidad en los estudios y trabajo. Se les complica mucho hacer una carrera universitaria o tiene varias dificultades a la hora de trabajar a nivel de lo social y entender las reglas.
A dónde acudir
- El Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (Panaacea) es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias, a través de la concientización, capacitación, intervención, investigación e incidencia en políticas públicas integrado por un grupo de profesionales de la salud y la educación.
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