Diego Ares es profesor de educación física y hace ese trabajo solidario en su casa; su mamá, que tenía Parkinson, se movía en una silla adaptada; “Un día la usé para entender lo que significa”, dice
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“Para una persona que usa una silla de ruedas, tomarse un colectivo suele ser una aventura. Y no de las que se disfrutan. Tenés que saber en qué horarios pasa el que tiene la rampa que te permite subir. Y en el conurbano es peor: si debe pasar a las 13.40, llega a las 17.15. Es muy difícil moverse en silla de ruedas, pero peor es cuando directamente no la tenés”. Esto que describe Diego Ares es solo una de las barreras a las que se enfrentan las personas que tienen que usar una silla de ruedas para desplazarse.
Pero Diego no tiene que usarla. De hecho es un hombre atlético, alto, en completo dominio de sus habilidades físicas y motoras. Trabaja como docente de educación física, profesión a la que se dedica desde hace 35 años. Entonces, ¿qué hacía sentado en una silla de ruedas, esperando y subiéndose al colectivo? “Simple”, responde y sigue: “Quería ponerme en la situación de quienes la usan para entender mejor lo que necesitan”.
Es que Diego es voluntario de la asociación civil Padre Juan Del Rey, liderada por el párroco Juan Flores. Es un espacio donde personas de bajos recursos o que no cuentan con cobertura médica, reciben asistencia. Ahí funciona un banco de medicamentos, de elementos de ortopedia y una ropería. Entre las necesidades que atienden está la de aquellas personas con discapacidad motora que necesitan una silla de ruedas pero no tienen cómo conseguirla: no pueden comprar una, no tienen obra social ni prepaga, o cuentan con cobertura médica pero no tienen el certificado de discapacidad que se les suele exigir para que le asignen una, o simplemente porque le demoran la entrega de un elemento que para ellos es vital.
Diego es clave en esa tarea. En su casa Lomas del Mirador armó un taller de reparación y restauración de sillas de ruedas que fueron donadas. Después de dejarlas “como nuevas”, se las entregan a quienes necesitan una. Desde que empezaron con el proyecto, llevan entregadas unas 30 sillas de ruedas.
Como la sede de la asociación queda en Virrey del Pino, a 40 kilómetros de su casa, y su auto no funciona, Diego repara las sillas en un rincón de su casa que habitualmente usa como gimnasio. Cuando hay que soldar alguna parte, lo ayuda un amigo que es herrero. A veces inventa una silla sencilla usando un modelo plegable a la que adapta poniéndole ruedas y unas manijas en el respaldo, como para que alguien se ocupe de llevar a quien la usa. No es la gran solución, porque no le da autonomía a la persona, pero cumple, en buena medida, su función. Sobre todo, en el caso de niños pequeños o de personas que no podrían valerse por sí mismas aun cuando tuvieran la silla con la tecnología adecuada.
Cuando termina de restaurarlas o armarlas, las lleva a la asociación. Siempre hay alguien dispuesto a darle una mano con el traslado y si no, las lleva en tren.
“Usé la silla de mamá para saber qué se sentía”
La experiencia del viaje en colectivo con la que arranca esta nota fue hace un tiempo, no recuerda bien cuándo, pero sí que fue en vida de su mamá, que falleció hace cinco años, cuando él tenía 48. Su madre era una maestra que un día contrajo la enfermedad de Parkinson, una condición degenerativa que la obligó a necesitar una silla de ruedas para poder desplazarse.
“Ese día, mamá estaba durmiendo, y yo aproveché para agarrar la silla, la subí a mi autito, que todavía funcionaba y me fui a un barrio donde no me conocía nadie. Dejé el auto por ahí y me subí a la silla. Esperé el colectivo y la verdad es que terminé estresadísimo.”, recuerda.
También fue testigo en su propia casa de cada uno de los desafíos que conlleva la vida de una persona con discapacidad motora. Desde entender cómo funciona la silla, poder pagar un modelo que tenga todas las funcionalidades que la persona necesita para poder hacer una vida con la mejor calidad posible, lograr la autonomía sin tener que contar con alguien que conduzca el aparato, las dificultades conocidas con las rampas y los problemas para desplazarse en veredas rotas o caminos de tierra. Son muchas las dificultades. Incluso poder conseguir un taxi o remís: no suelen tener espacio en el baúl o se niegan porque no quieren que les ensucien el tapizado.
Todas esas vivencias lo convencieron de que él podía hacer algo para ayudar, algo que viene haciendo desde hace más de 10 años. Primero combinó sus conocimientos de educación física y natación para dar clases a niños y adolescentes con discapacidades. Así llegó a colaborar en un hogar protegido de su barrio, Lomas del Mirador, organizando actividades voluntarias. “La idea arrancó primero por llevar a gente con discapacidad motora, principalmente, a carreras de calle, en sus sillas de ruedas.”, recuerda. Después siguió con un proyecto solidario que consistía en un taller de natación para personas con todo tipo de discapacidades.
De este modo “tirándose a la pileta”, como afirma, Diego aprendió a comprender el universo de dificultades y posibilidades de la discapacidad. Desde entonces no para. Es un modo de seguir conectado con el recuerdo de su mamá.
Sin acceso a una silla de ruedas
De acuerdo a estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, al menos 75 millones de personas en todo el mundo necesitan una silla de ruedas, pero solo entre el 5% y el 15% accede a ellas. Otro dato, que surge de un estudio realizado por la agencia estadounidense de promoción de las tecnologías de asistencia, marca que cuatro de cada cinco personas que necesitan una silla de ruedas viven en países de ingresos bajos y medianos. Estos países son considerados como los que tienen la mayor necesidad insatisfecha. Mientras que en los países de ingresos altos, se estima que el 90% de las personas con alguna necesidad tienen una silla de ruedas.
En Argentina los registros de la Agencia Nacional de Discapacidad revelan que de las 1.662.016 personas que poseen Certificado Único de Discapacidad, 404.541 utilizan equipamiento de silla de ruedas. Unas 104.597, es decir un 25%, son sillas posturales o con motor.
La ley 24.901, que establece el sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, señala que las obras sociales tienen a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, por lo tanto tienen el deber de proveerles de este insumo acorde a la sugerencia de orientación del equipo interdisciplinario.
“Lo que yo hago es muy chiquitito en comparación con lo que hace Cristina Telechea, coordinadora de la farmacia solidaria. Como la asociación no tiene espacio, ella guarda los medicamentos que la gente dona en su propia casa. Queremos conseguirle un lugar aparte”, señala Diego y destaca el trabajo de muchos otros voluntarios que hacen posible el trabajo solidario de la asociación.
Desde que su auto dejó de andar y ahora duermen en la vereda, frente a su casa, Diego ya no va seguido a la asociación. “Arreglarlo cuesta mucha plata, por lo menos para mi bolsillo”, reconoce. “Antes iba y venía a Virrey del Pino, a González Catán, a donde sea. Iba a buscar las sillas que ves acá, para repararlas y volverlas a llevar a la guardería de elementos de ortopedia que maneja Cristina. Las sillas son donadas por los familiares de personas que fallecieron o que las cambiaron por un modelo nuevo.
Carlos, por ejemplo, un hombre robusto que padecía usar una silla de ruedas común, tuvo un gran cambio en su calidad de vida cuando recibió la silla de ruedas alemana que se despliega para hacerse cama y que perteneció a la mamá de Diego.
Cómo colaborar
La asociación Juan del Rey se sostiene con el compromiso de sus voluntarios y donantes. Hay varias maneras de ayudar a que la obra llegue a más personas:
- Sumarte como voluntario para retirar o acercar medicamentos o elementos de ortopedia.
- Donar sillas de ruedas, pero también textos escolares y libros de lectura, ropa, alimentos, elementos de ortopedia, medicamentos sin vencer y útiles escolares.
- Colaborar para la construcción de un aula móvil o similar para que la la posta sanitaria San Camilo de Leslie pueda tener un lugar donde guardar los medicamentos para donar.
A la asociación se la puede contactar por Facebook, por WhatsApp a 11-6926-0362; o por mail asociacioncivil.jdrey11@yahoo.com. Para contactar a Cristina Telechea se la puede llamar a 11-5414-9915.