Quiere donarle un riñón a su marido y, como no son compatibles, buscan una pareja para realizar un trasplante cruzado como el que tuvo Lanata
La solución para que Iván deje de depender de una máquina para vivir sería hallar a dos personas que se encuentren en la misma situación que él y su esposa Florencia, con quienes puedan cruzar sus donaciones de riñón y ayudarse mutuamente
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PARA LA NACIONDaniela Chueke Perles
¿Dónde estás amor de mi vida que no te puedo encontrar?, además de ser el título de una película recordada del cine argentino, podría ser el de la historia de Florencia Vidal e Iván Oris de Roa, si tan solo reemplazáramos la palabra amor por riñón. Es que a ellos el amor no les fue esquivo. En cambio, se encuentran en una búsqueda urgente para encontrar a dos personas que estén en su misma situación: alguien esperando un trasplante de riñón (como Iván, que sufre de una insuficiencia renal crónica) y un ser querido dispuesto a donarle uno de los suyos (como Florencia), pero que no pueda hacerlo por no ser compatibles.
En otras palabras, su objetivo es poder hacer una “donación cruzada”, una estrategia de trasplante de órganos de donantes vivos que contempla la llamada “ley Justina” −la número 27.447, de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, sancionada en 2018 y reglamentada un año después− y que se basa en cruzar donantes entre pares que son incompatibles entre sí. La primera operación de este tipo que se realizó en el país fue la de Jorge Lanata, quien en 2015 recibió un riñón compatible de una donante viva, la madre sana del niño que, a su vez, recibió el riñón de la entonces pareja del periodista, Sara Stewart Brown.
En aquel momento, la Argentina no contaba con una legislación que autorizara y regulara estos procedimientos, y se necesitaba de una autorización judicial, como ocurrió también en el caso del segundo trasplante de este tipo, en 2018. “Actualmente, en nuestro país las condiciones están dadas desde lo normativo para que esto funcione, pero los desafíos siguen siendo muchos, sobre todo para que las familias puedan encontrarse”, resume Ezequiel Lo Cane, papá de Justina, la niña de 12 años que, el 22 de noviembre de 2017 , falleció esperando un trasplante de corazón y quien inspiró la ley que hoy lleva su nombre. Y se pregunta: “¿Cuántas personas podrían mejorar su vida aprovechando el trasplante cruzado?”.
Iván podría ser una de ellas. Con Florencia se conocieron en el colegio. Fue allí donde empezó una historia de amor que continúa hasta hoy. En esos primeros años de noviazgo, él comenzó a sufrir complicaciones de salud derivadas de su diabetes: primero, un deterioro progresivo en la vista; más tarde, su riñón dejó de funcionar. En 2006, recibió un trasplante de ese órgano y de páncreas gracias a un donante que había fallecido.
La operación fue un éxito y les permitió a Iván y Florencia planificar un futuro. Se casaron, tuvieron tres hijos y pudieron disfrutar de ser una familia unida. Por varios años se olvidaron de los tiempos difíciles y sentían que todo lo que quedaba por delante era disfrutar, hacer proyectos, ver a sus hijos crecer y acompañarlos en cada etapa, así como ir a los partidos de fútbol, ayudarlos a hacer la tarea, compartir asados con amigos y salir de vacaciones. Durante casi veinte años la familia gozó de cierta estabilidad, tanto en la salud, como en el trabajo y en lo emocional. El nuevo riñón de Iván funcionaba bien y él sentía que podía hacer una “vida normal”. Guiado por la pasión emprendedora, lideró distintos desarrollos tecnológicos, mientras Flor trabajaba como consultora de recursos humanos y, entre ambos, compartían el día a día de la crianza de los chicos.
Pero, en 2020, en plena pandemia, el riñón trasplantado comenzó a fallar y nuevamente la salud de Iván se vio comprometida. Tuvo que volver a hacer tratamiento de diálisis para sobrevivir. Desde hace dos años su rutina consiste en concurrir tres veces por semana al CEMIC donde durante cuatro horas lo conectan a una máquina que le extrae sangre del brazo, la filtra y se la vuelve a incorporar al organismo. Cuando vuelve a su casa se siente agotado y tiene que quedarse a descansar. Los días que no recibe tratamiento, no puede desechar la orina y su cuerpo se llena de líquidos que retiene, produciéndole hinchazón y malestar general. “Prácticamente no tiene momentos en los que se siente bien. Todo eso le saca tiempo de familia y de trabajo”, explica Florencia. Y agrega: “La diferencia entre la calidad de vida de alguien que está en diálisis y la de una persona trasplantada es abismal. Quien recibió un trasplante hace una vida normal, salvo por un par de medicamentos que tiene que tomar y una visita al médico cada tanto”.
“El día a día es duro”
Según datos del Incucai, en nuestro país hay 28.769 pacientes que, como Iván, se encuentran en tratamiento de diálisis, de los cuales 11.249 están en proceso de inscripción en la lista de espera de un transplante renal. Hoy, son 5.167 las personas inscriptas.
Ese organismo, que es el que regula la donación de órganos en la Argentina, está desarrollando un Programa Nacional de Donación Renal Cruzada que cuenta con la adhesión de 10 equipos pertenecientes a centros de transplante renal públicos o privados (como la Fundación Favaloro y los hospitales Italiano, Garrahan y Argerich). Actualmente, está en un estado muy incipiente, contabilizando sólo 14 parejas de donantes y receptores registradas. Fuentes del Incucai informaron a LA NACIÓN que las parejas que pueden ser potenciales donantes y receptores cruzados únicamente pueden inscribirse en el programa si sus médicos tratantes lo indican. Es decir, son los equipos de salud adheridos a la iniciativa los que tienen la potestad de registrar a los donantes y receptores luego de una serie de estudios de compatibilidad que permiten estimar que los procedimientos será. El sistema informático del INCUCAI que recibe esta información es el mismo que contiene la lista de pacientes individuales en espera de un transplantes y se denomina SINTRA.
Aunque actualmente son muy pocas las parejas de donantes y receptores inscriptas para realizar una donación renal cruzada, muchas se entusiasman con esa posibilidad. Y es que el día a día para un paciente renal crónico, puede volverse, a veces, “duro e insostenible”, como lo describe Florencia. En su caso, lo más arduo es darles tranquilidad a sus hijos. “En un año tuvimos que suspender dos veces los planes de vacaciones porque Iván no podía viajar. Los amigos se ocupan de llevar a los chicos a sus actividades y para ellos es triste que no podamos acompañarlos. Además, presenciaron situaciones muy cruentas por los malestares del papá. Una vez le empezó a salir sangre del brazo a borbotones porque se abrió el conducto por el que había recibido la diálisis y se asustaron muchísimo. Cuando llegan del colegio corren a ver si su papá está en casa y si está bien”, detalla Florencia.
Llegar a más personas
Hoy Florencia e Iván esperan ansiosos encontrar esa pareja con la que puedan realizar la donación cruzada de riñón. Hasta el momento, no se realizaron trasplantes de este tipo con posterioridad a la sanción de la “ley Justina” y, por eso, Lo Cane, quien se convirtió en un referente en la temática, está impulsando una campaña para que más personas conozcan esta posibilidad. “La donación cruzada es una práctica que lleva más de 15 años en el mundo y ha aumentado significativamente la cantidad de posibilidades de trasplante a nivel global en países pioneros como Holanda, Turquía, Noruega, Corea del Sur, Estados Unidos, España y Gran Bretaña”, informa. Y agrega: “Además, se conoce que los trasplantes con donante vivo mejoran la sobrevida y su calidad en las personas trasplantadas”.
Lo Cane lamenta la falta de promoción de este tipo de prácticas por parte del Estado, motivo por el cual desde la campaña @multiplicatex7 (impulsada por iniciativa de Justina) busca motorizar el encuentro entre aquellas parejas que son receptor y donante, que no son compatibles entre sí pero que están dispuestos a realizar un trasplante cruzado. “Nosotros hacemos de Celestina para facilitar que las parejas se conozcan, pero el resto del proceso queda en manos de los equipos médicos que tienen que intervenir y establecer esas compatibilidades”, asegura Lo Cane.
En ese sentido, el doctor Pablo Raffaele, jefe de la Unidad Renal del Hospital Universitario Fundación Favaloro y quien le realizó el transplante a Lanata, asegura: “Hace tiempo ya están las herramientas para hacer las donaciones cruzadas. Solo hay que aumentar la indicación, para lo cual habrá que dar más información”. Al analizar los motivos por los cuales todavía esta práctica no está suficientemente difundida en Argentina, subraya los altos costos de los estudios de compatibilidad y las distancias geográficas que pueden desalentar la indicación o la voluntad de los potenciales donantes por falta de recursos económicos.
Mientras tanto, la búsqueda activa de la “pareja espejo” para Iván y Flor se está llevando adelante desde la cuenta de Instagram @multiplicatex7. “Hay que ayudar a la mayor cantidad de gente posible”, fue el deseo de Justina cuando le pidió a su papá comenzar en esa campaña de difusión. Iván, Florencia y muchos otros argentinos, están esperando recibir esa ayuda que les permita salvar o mejorar su calidad de vida.
Claves para entender la donación cruzada
Estos son, según el Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Nefrología, la Sociedad Argentina de Trasplante y el Incucai, algunos de los puntos claves para entender la donación cruzada de riñón:
- Beneficia a parejas de donantes y receptores que presenten incompatibilidad en el grupo sanguíneo o inmunológica y/o presencia de anticuerpos antidonantes que contraindicarían el trasplante o lo harían de muy alto riesgo.
- También se incluyen situaciones médicas diversas que podrían aportar un mayor beneficio para ambos receptores sin perjuicio de los donantes, a partir de una mejor compatibilidad, edad apropiada del donante, situaciones infectológicas especiales, entre otras, y siempre y cuando el beneficio resulte claro y objetivable para ambos receptores.
- Disminuye la espera de órganos compatibles, dado que la combinación de compatibilidad, ausencia de anticuerpos y grupo sanguíneo aceptable no es frecuente en la lista de espera renal, menos aún en donantes vivos circunscriptos a los permitidos en la ley de trasplante actualmente vigente.
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