Logró que los chicos con discapacidad no puedan ser rechazados por los colegios: “La dirigencia política debería escuchar más”

El centro de la ciudad de Buenos Aires, un día de semana, es un caos de autos, bocinas, gente. Pero un sábado, una mañana de marzo con sol primaveral, el centro se siente como un alivio. La calle Carlos Pellegrini, a pocos metros del Obelisco, se ve más amplia; las pocas personas que caminan por ahí, pasean; se escucha la brisa en las copas de los árboles.

Ese día, sobre esa calle, en el 4to piso de un edificio señorial de portón de hierro, de esos pesados que cuesta empujar, Celeste Fernández, una abogada de 34 años especializada en derechos humanos, se prepara para charlar con LA NACION. Más tarde se sumarán dos mujeres, madres de niños que ella representó hace unos años en una causa sin precedentes.

Por esa causa, que encabezó contra el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, logró que se convierta en una política pública la lucha contra la discriminación de niños y niñas con discapacidad en el ingreso a escuelas comunes de gestión privada.

“Encontrarnos un sábado es mejor. La vida de las personas que tienen chicos con alguna discapacidad siempre está atravesada por la falta de tiempo: terapias, mil trámites en las prepagas y obras sociales, estar atentas a cualquier problema…”, dice. Ofrece medialunas que acaba de comprar y pide disculpas porque no hay café. Enseguida, agradece el encuentro y sonríe, achica los ojos marrones ámbar, frunce la naríz.

Su voz resuena en el piso de habitaciones amplias y luminosas. Es la sede de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ), donde trabaja desde 2016 y hoy es codirectora. Comparte una de las oficinas con su equipo. En una mesa blanca y larga, dispuesta contra una de las paredes, hay varios puestos, entre ellos el de Celeste. Se identifica porque está su credencial. También, en esa porción de la mesa, hay solo una abrochadora y una pila de papeles manuscritos e impresos.

ACIJ, que trabaja por una sociedad justa e inclusiva, con foco en revertir la pobreza y la discriminación de grupos vulnerables, tiene como uno de sus objetivos prioritarios que las personas conozcan qué herramientas tienen desde el derecho para defenderse. Es una organización apartidaria, sin fines de lucro, que se financia principalmente gracias a la cooperación de organizaciones internacionales. El trabajo de Celeste y su equipo es asesorar e influir en la creación de políticas inclusivas para personas con discapacidad.

–¿Por qué creés que debe haber una educación inclusiva?

–No hay forma de crear comunidades inclusivas, que valoren la diversidad, si tenemos instituciones como escuelas que etiquetan y excluyen. En nuestra sociedad se cree que hay mentes y cuerpos que son mejores que otros. Se mide a las personas según lo que producen desde un ideal de “productividad”.

–Y cómo definirías tu rol en esa lucha?

–Me considero una activista de la educación inclusiva porque la educación es el antídoto contra el capacitismo, el clasismo, el racismo, el heterocispatriarcado. Todos en algún momento necesitamos un apoyo, nadie se salva solo. Para ir a trabajar, una madre necesita una niñera, una guardería o hacer red con una abuela. Una persona con discapacidad también necesita una red para estudiar, trabajar, intentar ser independiente.

Cuando habla de su oficio se pone seria, habla rápido, utiliza conceptos jurídicos, mueve las manos, se pone a disposición para explicar. Hace un silencio antes de responder y a veces, cuando hay que dar un respiro, se ríe con una carcajada grave que recordará a la niñez: frunce la nariz, ladea la cabeza, sube los hombros.

También se emociona. Cuando describe las situaciones que deben enfrentar las personas que representa, aprieta los labios y a un gesto severo le sigue un “disculpas”. Ataja las lágrimas antes de que caigan, sin pensar en si en esa acción se le corre un poco el maquillaje. No le importa.

“Es imposible no sentir el sufrimiento del otro y por eso acá nos apoyamos entre todos. Vos me ves emocionarme, pero durante los juicios soy muy peleadora”, asegura y lanza otra carcajada.

Después, recuerda una anécdota con la cual suelen bromear sus colegas, también abogados. Se remonta a 2022, cuando recibió la resolución de la jueza a favor de que los chicos con discapacidad no puedan ser rechazados en las escuelas comunes, lo que los empujaba muchas veces a tener que optar por escuelas especiales.

“Fue un proceso largo que empezó en 2019 y pudimos conseguir el testimonio de muchas familias para que sean tomados como prueba. Cuando los presenté fui muy firme. Pero cuando tuve en mis manos la resolución, mis compañeros pensaron que habíamos perdido porque yo no paraba de llorar, pero de la emoción”, se ríe.

Vuelve a jurar que suele ser muy dura cuando defiende lo que es justo. Sus padres y colegas darán fe de eso.

Que un show de Disney sea accesible

“Desde chiquita María Celeste era muy vehemente a la hora de defender lo que pensaba. Una vez encaró a una amiguita que se había puesto a criticar a otras nenas”. Las palabras son de Nora, la mamá de Celeste. Su marido coincide. Hablan con este medio en una llamada por WhatsApp.

“Cuando tenía 8 años fuimos a ver un espectáculo de Disney en el Colón. La entrada había sido cara, ella lo sabía. Al salir, antes de decirme que le había gustado, me dijo que todos los chicos deberían tener la posibilidad de ver un show como ese. Siempre nos sorprendía”, dice Eduardo.

Como la voz se le quiebra, Nora continúa. Explica que sabía que su hija estudiaría algo relacionado con una carrera humanitaria. Por las discusiones que tenían también le decía que debería ser abogada porque “le ganaría a los jueces por cansancio”.

Tanto Celeste como Sol, su hermana mayor, fueron a un colegio católico de Caballito, barrio en el que se criaron y todavía hoy viven sus padres, que trabajan en el rubro de comercio. Eduardo cuenta que ella siempre les dice que tuvo el privilegio de haber nacido en una familia que le dio todo.

“Trabaja mucho, a deshoras, pero si una amiga la necesita siempre está”, suma Nora y comenta que su hija tiene muchos grupos de amistades: del trabajo, la escuela, la facultad. También del teatro porque desde niña estudió canto, baile y actuación.

Hasta los veintipico, Celeste hizo comedia musical y en 2019 un taller de montaje teatral. Ir al teatro “es su escape”. También, con un poco de vergüenza, admite que es a la que canta en las reuniones de amigos. Ellos son su red, dice, al igual que su familia. Cuando tiene tiempo lee, ahora: “La fuerza de la no violencia”, de Judith Butler.

“No le interesa ganar plata”

Hace un par de años, se fue a vivir sola a un pequeño departamento de Palermo. “Más cerca de la oficina”, que “más que trabajo es una forma de vida” que la hace feliz. Se levanta temprano, a las 7, y los días que da clases de “Derecho constitucional”, arranca todavía más temprano.

“Le interesó la abogacía, pero no para ganar plata. Se especializó más en los derechos humanos. Siempre le decíamos que podría trabajar por fuera de organizaciones para ganar un mejor sueldo porque es una excelente profesional. Pero a ella no le interesa la plata. A ella le interesa la gente”, dice Nora.

Celeste estudió Derecho en la USAL, y diferentes masters en la UBA y en la Universidad Di Tella. Hizo una pasantía en una oficina especializada en violencia de género en el Ministerio Público Fiscal de la ciudad de Buenos Aires. Allí supo que una diputada radical, Carla Carrizo, necesitaba una asesora técnica y le interesó. “No por la militancia, sino porque abordaba temas de infancia y yo tenía la libertad de no meterme en lo partidario”. Con ella trabajó dos años, hasta que ACIJ publicó una búsqueda para su equipo de discapacidad.

“No sabía mucho de la temática, pero me interesó porque ACIJ es una organización muy imparcial, tiene un trabajo más de incidencia en política pública y al mismo tiempo un trabajo muy territorial”, explica.

Pilar Cobeñas es docente, licenciada y doctora en Educación y la referente de la Asociación Azul, de La Plata, que trabaja en visibilizar la importancia de garantizar a las personas con discapacidad el derecho a la vida independiente. A Celeste la conoció hace seis años, cuando hacía poco había ingresado a ACIJ.

“Me llamó la atención lo empática que era y comprometida cuando nos asesoró. Fui entendiendo que lo que hace no solo es un trabajo más para ella. Está para vos a cualquier hora, es humilde y tiene la capacidad de la distancia cuando debe defender algún tema porque es supertécnica y minuciosa. Todo eso la muestra como lo que es, una activista más”, cuenta Pilar.

Lo que resta hacer

Son las 11 y Ariadna Gonzáles Naya, docente y madre de Benjamín, avisa por WhatsApp que está abajo. Benja tiene 8 años, fue diagnosticado con el síndrome de Prader Willi, lo que explica su retraso madurativo. Benja prefirió quedarse ese día en su casa. También llega Natacha Gedwillo, una abogada comercial, junto a su marido y su hijo , de 13 años, que tiene una condición del espectro autista. Celeste baja a abrirles y las mujeres la abrazan. Iñaki también, pero prefiere no subir a las oficinas y se queda con su padre.

Lo que le sigue a eso, será la charla de tres mujeres que hablan sobre los logros y los desafíos que viven día a día. Natacha y Ariadna conocieron a Celeste cuando intentaban que sus hijos, allá por 2019, pudieran estudiar en colegios comunes de gestión privada.

Las dos pasaron por lo mismo. Llamaban a las escuelas, les decían que tenían vacante y cuando iban a las entrevistas con sus hijos la respuesta solía ser “este colegio no es el adecuado para él” o “recién se ocupó una vacante”. Siempre algún directivo soltaba un “¿es agresivo el nene?”.

Cada una recorrió unos 70 colegios y ese periplo, que describen “angustiante” y “doloroso”, fue el mismo de decenas de familias que denunciaban esas prácticas. Ambas fueron parte de la causa por la cual se le pidió al Gobierno porteño que asegurara el derecho a la educación de sus hijos. Gracias a eso, y tras un acuerdo con ACIJ, en 2024 la cartera de Educación porteña anunció un plan que incluye el acompañamiento a las familias en el proceso de inscripción o denuncia ante un caso de discriminación y Acij elaboró una guía para facilitar el acceso a los puntos del acuerdo.

Si bien Benjamín e no llegaron a ingresar en colegios comunes, le abrieron la posibilidad a otros. Ariadna explica que siempre se necesita un andamiaje de ayuda: “Yo sin Celeste no me puedo pensar. Cuando la conocí me di cuenta de que en la Justicia podía encontrar un abrigo, un acompañamiento, porque una se siente muy sola”. Y se indigna y quiebra al decir: “Si tenés un hijo con una discapacidad tenés miles de necesidades y das miles de batallas. Y ahora se está evaluando si esas necesidades conllevan un derecho”.

“La amamos a Celeste, y no es un tema de profesionalismo únicamente, sino que tiene corazón para comprender y acompañar con las herramientas que ella tiene”, suma Natacha.

Después hablan del cansancio, del llanto, de la trabas con las que se topan en el sistema de salud, de que siempre hay que presentar los mismos papeles cada año. En medio de todo eso, agradecen la contención de Celeste. Y las lágrimas de las tres ocurren.

Celeste se emociona y repite que es importante mejorar las políticas de inclusión.

–¿Cómo evaluás lo que ocurre hoy con las políticas en discapacidad?

–En los últimos años hubo un concepto de discapacidad que fue evolucionando en el sentido de que la persona no es un diagnóstico y tiene que tener los mismos derechos que todos: a tener trabajo, salud, libertad en decidir sobre su cuerpo. Las leyes y las convenciones internacionales a las que suscribió la Argentina han ayudado. Pero como dice Ariadna, hoy hay que explicar de nuevo cuáles son esos derechos.

–¿Qué opinás de las últimas medidas del actual gobierno?

–Me preocupa particularmente la eventual suspensión de las pensiones. El gobierno modificó el año pasado el decreto que regulaba las condiciones para su otorgamiento y reinstaló requisitos inconstitucionales que ya habían sido invalidados por la Justicia. Las auditorías no se pueden realizar basándose en esa norma. Después ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad) aprobó una resolución que establece cómo se medirá la mal llamada “invalidez laborativa”, recurriendo a expresiones profundamente discriminatorias y peyorativas como “idiota, imbécil”. Si bien desde el gobierno se argumenta que hay corrupción, hicimos un pedido de acceso a la información pública pidiendo los resultados de las auditorías y se negó la entrega de esos datos, que deben ser públicos.

–Por ejemplo, qué requisito se reinstaló?

–Se instala nuevamente que para cobrar una pensión, una persona tiene que tener el 66% de invalidez laborativa. Muchas pueden no tener lo que desde el punto de vista médico se considera “un 66% de invalidez laborativa”, alguien con Síndrome de Down por ejemplo, pero son igualmente discriminadas sistemáticamente en el mercado laboral. La discriminación y los prejuicios no entienden de porcentajes.

Natacha comenta que en su rubro la ley de cupos no se cumple, que ahora lidia con directivos de escuelas especiales que le ponen peros para admitir a Iñaki. “Sí, hay discriminación también en este sector”, dice.

Ariadna, sueña con que su hijo sea en un futuro independiente, teme lo que le pase cuando ella no esté y tiene una gran incertidumbre. La madre de asiente con una sonrisa triste.

“Hay algo en estas voces que es insustituible”, dice Celeste después de apretar los labios, fruncir el ceño. “Desde que entré a ACIJ, de lo que más aprendí no fue de los documentos de la ONU o las leyes. Aprendí mucho hablando con las personas con discapacidad y sus familias. Creo que visibilizar sus historias es clave porque la dirigencia política no suele escucharlas y debe hacerlo”. En el mediodía soleado del sábado, su voz resuena en la habitación y se siente como una promesa para dar batalla.

Más información

• Discapacidadyderechos.org.ar es un sitio web creado por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) para ayuda a personas con discapacidad a conocer sus derechos, entre los que figuran el acceso a la pensión no contributiva.
• Navega la guía de LA NACION que explica por qué las escuelas comunes no pueden rechazar a ningún chico con discapacidad

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