Le dijeron que no iba a poder estudiar y hoy está por terminar la universidad
Una nueva mirada sobre el rol de la sociedad, un proyecto de ley para regular la figura del asistente personal y la experiencia de Juan Cobeñas muestran que es posible que las personas con discapacidad vivan en un marco de inclusión, autonomía y sean dueñas de sus decisiones
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PARA LA NACIONDaniela Chueke Perles
Cuando era chico, a Juan Cobeñas le dijeron que por su tipo de discapacidad, con la movilidad disminuida y una imposibilidad de articular palabras habladas, no iba a poder estudiar e, incluso, lo rechazaron en el colegio de enseñanza especial porque “no contaban con pedagogías adecuadas”. Su mamá, Elena Dal Bó, no se resignó a esa respuesta, investigó y se puso en contacto con un centro en Londres que trabajaba con el sistema de comunicación alternativa aumentativa, que incluye otras modalidades de comunicación (aparte del habla). Allí evaluaron a Juan en su singularidad, destacaron todas aquellas cosas que él sí podía hacer y que podría desplegar en su trayecto educativo. Implementar esa herramienta de apoyo le facilitó a Juan su inclusión en la escuela común y hoy, con 30 años, está a punto de graduarse en Letras en la Universidad de La Plata, da conferencias, es miembro de la comisión directiva de Asociación Azul y promueve los derechos de las personas con discapacidad por una vida independiente.
Además de la tecnología, Juan tiene otro gran apoyo desde el primer minuto de su vida: su hermana mayor, Pilar, que tenía 7 años cuando él nació. “Hay un concepto arraigado de que las personas con discapacidad están sujetas a la dependencia por siempre y que, por lo tanto, no pueden tomar decisiones sobre sus vidas o que otras personas son mejores personas para decidir por ellos y sobre ellos”, explica Pilar, doctora en Educación y –al igual que Juan y toda su familia– miembro de Azul. También, dice que ser independiente no es lo mismo que ser autosuficiente: las personas con discapacidad necesitan apoyos para poder lograr lo primero.
Juan cuenta también con el acompañamiento de un asistente personal, una persona que lo ayuda a realizar algunas tareas sin tener que depender totalmente de su familia. Algo que le permite ser dueño de sus decisiones, sueños y acciones. Juan no tiene que pedir permisos ni ayuda extra para decidir el curso de su vida, al menos, nada distinto a la que otros jóvenes adultos de su edad pueden requerir de sus entornos.
“Tengo asistente desde hace muchos años: desde la escuela primaria y durante mi carrera universitaria. Me levanto de la cama, me alimento, tomo mi medicación, leo, trabajo, miro mis series, salgo, estoy con amigos, gracias a mi asistente personal”, relata Juan, y aclara: “Desde hace mucho que mi obra social cubre el costo de su prestación como un trámite de excepción, lo que implica que no estoy seguro de que a futuro voy por seguir teniendo este apoyo”, explica, consciente de que la que su experiencia no es la de la mayoría de las personas con discapacidad y sus familias.
Para él, la figura del asistente personal es clave, por eso desde su organización busca visibilizar la necesidad de que esté garantizada y regulada por ley. Para lograrlo, considera que es importantísimo entender el significado y los alcances del artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se refiere al derecho a una vida independiente y que avance el proyecto de ley ingresado en la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires.
“El proyecto describe al asistente personal como la persona que asiste a la persona con discapacidad siguiendo las directivas de ella. La persona con discapacidad marca sus preferencias y lo que quiere hacer, cómo y cuándo lo quiere hacer”, detalla Juan. Es decir, el asistente personal respeta los deseos del usuario con discapacidad, que es quien evalúa su trabajo. Estas decisiones del usuario las toma solo o con la ayuda de otra persona de su confianza, que no elige ni influye en la decisión, solamente apoya a la persona con discapacidad.
“De lo que se habla es de poder tener el control sobre la vida propia y esto no implica, necesariamente, poder ejecutar determinadas acciones. No es poder ponerse un pantalón, sino poder elegir cuál comprar y, en esa línea, poder decidir sobre todas las dimensiones de la vida”, señala Pilar.
Pedro Crespi, director ejecutivo de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), coincide con la visión de Juan y de Pilar y agrega que “ese derecho que tienen las personas con discapacidad a vivir en la comunidad con opciones iguales a las demás, alcanza a todos los ámbitos: la familia, la salud, la escuela, el trabajo, el ocio y la vida social en general”.
En ese sentido, la situación en la que todas las personas puedan ejercer su autonomía, requiere de un aprendizaje de todos. “Es fundamental que la sociedad revise sus prácticas y conductas sociales para que todas las personas con discapacidad se desarrollen en igualdad de condiciones. Para lograrlo, se deben eliminar las barreras actitudinales, físicas, comunicacionales y de accesibilidad en general, que impiden la plena participación en la comunidad”, reclama Crespi. Un buen lugar para empezar es entender que las personas con discapacidad tienen derecho a contar con los apoyos que puedan necesitar –según su tipo de discapacidad– para poder llevar una vida plena.
Apoyos y autonomía
Fernando Galarraga, director de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) es ciego y es la primera persona con discapacidad en liderar la agencia. Es licenciado en comunicación audiovisual y suele estar acompañado de su perra, Cleo. Toda su labor al frente del organismo del Estado la lleva adelante bajo el lema “Nada de nosotros sin nosotros”, al que considera una definición política muy contundente de lo que quieren las personas con discapacidad: ser protagonistas del diseño, implementación y monitoreo de políticas públicas.
“El panorama de la discapacidad tiene muchas particularidades y diferencias”, describe Galarraga. Las necesidades de la discapacidad motriz no son las mismas que la de la discapacidad visual, ni auditiva ni mucho menos de la discapacidad intelectual que, en sí misma, tiene muchas diferencias. Este panorama que plantea el funcionario hace que el escenario en el que actúa la agencia se vuelva muy complejo de abarcar en forma genérica; por eso, el gran reto de la agencia es permear a la política pública con la perspectiva de la discapacidad que emerge de la Convención, que la define “como una interacción dinámica entre una persona con una determinada condición y las barreras que encuentra al momento de interactuar en la sociedad”.
“Sobre esa interacción y la eliminación de las barreras para promover la inclusión y la vida autónoma, es sobre lo que tenemos que trabajar, desde el Estado como garante, pero también desde toda la sociedad”, expresa Galarraga, quien hace hincapié en que se debe trabajar especialmente sobre los estigmas, la discriminación, las barreras sociales, la poca visibilidad social, la falta de acceso al trabajo o cómo está instalado en el imaginario colectivo un determinado rol de la persona con discapacidad.
En este sentido, Crespi comparte algunos ejemplos cotidianos que pueden cambiar la vida de una persona con discapacidad y que los ayudan en su autonomía: Evangelina tiene 36 años y tiene discapacidad motriz, hasta hace poco no podía movilizarse con la silla de ruedas por su barrio los días de lluvia, ya que las calles eran de tierra y asfaltaron. Nicolás tiene 25 años y es una persona sorda, es un apoyo fundamental que las personas con quien habla lo miren de frente. Julián tiene 59 años y es una persona ciega, va a almorzar a un restaurante y puede elegir la comida por sí mismo, ya que el local tiene un menú en braille.
Pilar Cobeñas concluye: “Algo que podemos hacer es reconocer la autonomía problematizando la mirada dominante de las personas con discapacidad como dependientes; tenemos que desaprender lo que nos enseñaron y hacer el esfuerzo por reconocer nuestros propios prejuicios, eso ya es un montón”.
Más info
- Se puede escuchar a Juan Cobeñas en las jornadas online sobre la vida independiente de las personas con discapacidad organizadas por la Alianza Humanista de Organizaciones para la Reflexión y la Acción y la Fundación Barceló.
- Asociación Azul: Tel.: (0221) 4831914; info@asocioacionazul.org.ar
- Para agendar: el viernes 16 de julio se llevará a cabo la jornada de reflexión “Hacia un movimiento de Vida Independiente en Argentina”, organizada por la Asociación Azul y el Grupo de Acción por el Modelo Social, via Zoom y YouTube Live entre las 14 y las 16 horas; está abierta a quienes quieran participar, con inscripción previa acá: http://bit.ly/EncuentroVidaIndependiente); en www.vidaindependiente.ar se puede consultar el programa de la jornada.
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