La cadena de favores que terminó en una campaña solidaria para que una joven con ELA pueda volver a su casa
Yazmín Rodríguez tiene 21 años y está internada en un hospital hace tres meses; tiene el alta, pero no puede irse porque en su casa no tiene luz ni los equipos como para seguir el tratamiento; un grupo de amigos de zona norte, entre ellos uno diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica, armaron una movida para ayudarla
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PARA LA NACIONGabriela Vigo
Esta historia de amor y solidaridad comienza cuando Juan Echagüe muere a causa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y su esposa Ximena decide no vender ni regalar su Tobii, la computadora con la que su marido se comunicaba y que le habían comprado sus amigos. Se propuso prestarla. De esa manera, ella y el grupo seguirían en contacto y ayudando a otros pacientes con la misma enfermedad. Así llegaron a Marcelo Battilana, que recibió la Tobii. Y cuando él ya pudo adquirir la suya, se la pasaron a Yazmín Rodríguez.
De este modo se entrelazan tres historias diferentes de pacientes con ELA, una enfermedad poco frecuente del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal, y por lo cual se pierde el control muscular para hablar, moverse, comer y respirar. La enfermedad, de la cual se desconocen las causas, tiene tratamiento para mejorar la calidad de vida pero es incurable. Y se hizo conocida por el físico Stephen Hawking y en nuestro país por los escritores Roberto Fontanarrosa y Ricardo Piglia, y el exsenador Esteban Bullrich.
“El tratamiento es carísimo”
Marcelo Battilana, de 53 años, está en una silla de ruedas y escribe en la pantalla de Tobii a través de su mirada, marcando las letras al mirarlas. Es muy expresivo y tiene un gran sentido del humor. Al poco tiempo de conocerlo, sonríe con los ojos y la comisura de los labios, del lado derecho.
Cuenta que empezó con problemas en el habla y después de varios estudios, hace dos años le diagnosticaron la enfermedad. “Me conmovió mucho lo que pasó con el grupo de Juan, porque a pesar de la pérdida de su amigo, encontró el mejor modo de canalizar el dolor en solidaridad. Además, porque sé cómo arrasa la enfermedad que, además de sus características propias, es carísima. Y por eso, es mucho más difícil para Yazmín, una chica joven y humilde”, cuenta Marcelo.
Tan conmovido quedó Marcelo, que se sumó personalmente a los amigos de Juan, que ya estaban ayudando a Yazmín: Rafael Ketelhohn con la programación de Tobii y los arreglos y adaptaciones de su casa, y Paul Monsegur y su esposa Virginia con la lectura de la Biblia los domingos.
“Conseguí donaciones de medicamentos que ella no podía comprar y formé un grupo con mis propios amigos. Después los sumé al grupo de Juan (ahora ya son 80). E hice una gran lista de elementos imprescindibles para la supervivencia de Yazmín”, relata a través de Tobii. Una vez que las palabras quedan escritas en la computadora, suenan fuertes y claras.
Marcelo le pide al fotógrafo que tome imágenes de su cuarto, confortable y equipado como el del mejor hospital, porque quiere que la gente sepa todo lo que Yazmín necesita de manera imprescindible para volver a su casa. Entre muchas cosas, señala: respirador autónomo, aspirador y asistente de tos. Actualmente ella permanece internada, a la espera de que tenga todo lo necesario para volver a su casa.}
La historia de Yazmín
Yazmín Rodríguez tiene 21 años y vivía con su familia en una casita de una sola pieza en San Fernando. Desde hace tres meses está internada en el Hospital Municipal San Cayetano, en San Fernando, donde le hicieron una traqueotomía y le salvaron la vida. Yazmín es tan hermosa como coqueta y elige qué foto quiere que mostremos en el diario. Se la ve sonriente y optimista, como cada día desde que la diagnosticaron con ELA.
Su mamá, Viviana Neyra, no tiene cobertura social. No solo tuvo que mudarse de casa, sino también dejar su trabajo de cocinera y pastelera para cuidarla. La familia vivía en una isla, en el Delta de Tigre, pero para ir al hospital no podían subir a Yazmín, ya en silla de ruedas, a la lancha. Entonces consiguieron una pieza de madera en un barrio muy humilde de San Fernando, para compartir con dos de los 8 hermanos: Enzo, de 18 años, y Leonardo, de 14.
“Yazmín tenía 15 años y un dedo de la mano izquierda se le quedó doblado. Al tiempo no podía caminar y se caía. Los estudios neurológicos salían bien y nos agarró la pandemia. En una clínica de San Fernando, mi hermana vio folletos con los síntomas de la ELA y se los pidió al médico. Él nos llamó y nos derivó al Instituto de Rehabilitación Física (IREP) de Belgrano”, recuerda Viviana.
La mamá cuenta que allí las atendieron excelentes médicos y técnicos, que con un electromiograma detectaron que su hija no tenía fuerza muscular y le diagnosticaron ELA. Le dieron dos remedios y le indicaron un tratamiento con fisiatra, kinesióloga, fonoaudióloga, psicóloga y neumonóloga, al cual iban con mucho sacrificio todos los martes.
Después de una neumonía, le tuvieron que hacer una traqueotomía. Cuando Yazmín abrió los ojos, dijo que quería ir a su casa. “Yo también la quiero tener en casa. A medida que Yaz mejoraba, el médico me preguntó las comodidades del hogar. Le dije que estamos por terminar la obra y ella tendría su propia pieza, pero no tenemos agua ni luz”, cuenta Viviana. Por esos motivos su hija sigue internada: porque no puede vivir segura y cómoda en su casa.
“Nosotros estábamos construyendo una pieza con baño de material, porque en la de madera había mucha humedad y le hacía mal. La médica que venía todas las semanas a verla, Martina de Elizalde, nos contó que un grupo de amigos suyos nos querían ayudar. Yo tenía desconfianza y no quería aceptar ayuda, pero Diego Miguens, Sebastián Assisa, Santiago Madero y algunos más del grupo de Juan compraron los materiales, nos donaron las puertas y las ventanas, e hicieron dos piezas más. Se convirtieron en los ángeles de la guarda de Yazmín”, asegura Vivi.
Los ángeles de la guarda de Yazmín
Además, el grupo de amigos de Juan empezó a visitar a Yazmín todos los martes y la llevaban a pasear y al cine. Una de las visitas favoritas de Yazmín, fanática de River, fue al museo de su equipo en el Monumental. Sebastián Assisa recuerda que se conmovieron con el gesto tan inocente como amoroso de su hermanito menor, Leonardo: se escondió detrás de la Copa Intercontinental y le sostuvo la mano a su hermana, para que ella pudiera tener su foto soñada.
“Cuando Juan falleció, nos dimos cuenta de que se había generado un grupo de solidaridad, porque nos gustaba ayudar, acompañar y escuchar. Ahí apareció Yaz y se transformó en un estímulo para los amigos. Luego conocimos a Marcelo cuando otro amigo, Rafael Ketelhohn, vino a programarle la computadora. El sábado siguiente trajo una rampa y así empezó a venir todos los sábados desde hace un año y dos meses”, cuenta Assisa, que llegó para saludar a Marcelo Battilana y luego visitará a Yazmín.
“Cuando Marcelo se enteró de que estábamos con Diego Miguens, Paul Monsegur y otros amigos ayudando a Yazmín, se involucró mucho y no solo se sumó al grupo e integró a sus amigos, sino que además logró muchas cosas en poco tiempo. Consiguió los medicamentos, nos dio un panorama de cómo iba a seguir el progreso de la enfermedad y armó un plan para que Yaz vuelva a su casa. Para eso vamos a necesitar más recursos, no podemos solos”, agrega Assisa, que integra el grupo donde se mezclan exalumnos de San Juan el Precursor y la UADE, socios del CASI y padres del Colegio Santa Inés.
El plan de Marcelo Battilana para la “Vuelta a casa de Yaz” incluye cuatro ejes para trabajar en forma simultánea: barreras arquitectónicas, equipamiento, insumos mensuales y personas para ayudar. En la casa, es fundamental la conexión de la luz y el agua. En cuanto al equipamiento, a los aparatos citados se debe sumar un saturómetro, una cama ortopédica, un colchón antiescaras, una silla de ruedas cefálico y una silla para baño.
La joven también necesita kinesiólogos y enfermeros, y gran cantidad de cánulas, collarines, sondas de alimentos y de agua, jeringas, crema para el cuerpo, pañales y otros muchos insumos cada mes.
“Dios me mandó muchos papás”, agradeció Yazmín en su último festejo de cumpleaños, el 19 de marzo pasado en su casa, rodeada con el mismo amor por su familia y los amigos de Juan y Marcelo.
Cómo ayudar
- El grupo de amigos que ayuda a Yazmín recibe donaciones en una cuenta del banco Galicia cuyo alias es juntosporyaz
- Por consultas, enviar donaciones o sumarse como voluntario para los trabajos necesarios, hay que escribir a todosporyaz@gmail.com
Por Gabriela Vigo
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