Ser mamá de un niño con autismo: “Nadie te prepara para que tu hijo con discapacidad sea rechazado”
Carina Morillo es cofundadora de Brincar por un Autismo Feliz; cuando su hijo Iván fue diagnosticado con TEA el mundo que conocía se puso patas arriba y tuvo que “recalcular” para empezar de nuevo
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LA NACIONMaría Ayuso
“Su hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA). No va a poder vivir solo. No va a poder trabajar. No va a poder decir frases. No va...”. Para Carina Morillo hubo algo más difícil de atravesar que ese diagnóstico que le “perforó el cuerpo” en un consultorio sin ventanas. Fueron los prejuicios, la desinformación, la mirada inquisidora de los otros. Todo eso que se grafica en una puerta cerrada y se traduce en una palabra: exclusión. “Si hay algo para lo que la vida no te prepara es para que tu hijo sea rechazado. La discriminación no deja rastros en la piel, pero te deja el alma herida para siempre”, resume Carina, que en 2015 e inspirada en su hijo cofundó la Fundación Brincar por un Autismo Feliz.
Son muchas las barreras que las personas con autismo y sus seres queridos deben atravesar a diario para que se respeten sus derechos, así también como los desafíos en materia de políticas públicas y en la construcción de una sociedad más inclusiva. En el caso de Carina, cuando la palabra autismo llegó a su vida y a la de su familia, Iván tenía 2 años y medio. Alexia –la hija mayor de Carina y Gilles, su marido–, no había cumplido 5. Los planes que venían “marchando sobre ruedas”, de pronto se desplomaron.
Carina se había graduado a los 22 años, tenía un trabajo en el sector financiero, viajaba por el mundo organizando conferencias y su familia se había instalado en Luxemburgo por el trabajo de Gilles, que es francés. Cuando nació Iván, imaginó el colegio bilingüe al que iba a ir, que hablaría castellano con ella y francés con su papá, que luego vendrían la universidad y todo lo demás. “Pero cuando tenía 11 meses, empecé a sospechar que había algo que no iba por el camino habitual en su desarrollo. El autismo borró los planes que tenía y me dio una hoja en blanco”, cuenta Carina, autora de Plan B. Autismo y otra manera de estar en el mundo (Editorial Vergara).
Hubo que recalcular, que empezar de nuevo. Y en ese trayecto la palabra “aceptación” fue para ella una de las claves. “Es cuando vos te decís: yo con esto voy a salir adelante. Joseph Campbell, un historiador y mitólogo que me encanta, dice que tenemos que estar dispuestos a librarnos de la vida que planeamos para tener la vida que nos está esperando –afirma–. Las oportunidades de encontrar poderes más profundos dentro de nosotros aparecen cuando la vida se pone más difícil. Ese volantazo fue uno de los mayores aprendizajes para mí”.
A pesar de los pasos que dimos como sociedad, convivir en la diversidad sigue siendo hoy un desafío enorme. Carina subraya que las trabas para acceder a derechos elementales como la educación son cotidianas. “Las mayores barreras son invisibles, porque tienen que ver con lo que está en las cabezas de los demás, por eso son tan difíciles de sortear. Pero no hace falta ser un experto en discapacidad para incluir a otro. Son actos sencillos los que nos salvan y pueden transformar el día, los que te abren un mundo”, asegura.
Hoy Iván tiene 19 y trabaja en un emprendimiento de comidas congeladas, hace deporte, ayuda con las tareas hogareñas, comparte salidas con amigos. Es un “eterno aprendiz”, como lo describe su mamá: “Sigue aprendiendo cómo escribir, leer y pronunciar palabras. Siempre con una enorme sonrisa. Pienso en todos los ‘no’ y los imposibles que atravesamos y no lo puedo creer”.
Carina dice que uno de los mayores aprendizajes que tuvo con Iván fue que “una condición no define lo que una persona es capaz”. Y concluye: “Todos tenemos un don para desplegar y es una responsabilidad común construir esos puentes y espacios amables para que podamos ser parte”.
Preguntas para la detección temprana
- ¿Tu hijo te mira a los ojos cuando le hablás, jugás o en el momento de vestirlo? A los dos meses un bebe ya trata de mirar a sus padres, y a los cuatro copia algunos movimientos y gestos faciales, como sonreír o fruncir el ceño. A los seis reconoce las caras familiares y responde antes las emociones de otras personas.
- ¿Responde cuando lo llaman por su nombre? A los 12 meses ya debería responder a su nombre dirigiendo la mirada hacia quien lo llama.
- ¿Muestra interés por otros chicos? A los 18 meses a los chicos les llaman mucho la atención otros chicos de su edad y tienden a observarlos, ir hacia ellos o tocarlos.
- ¿Imita cosas que hacés? A los 18 meses los chicos imitan todo: muecas, gestos, actividades que hacen los padres en la casa, como hablar por teléfono.
- ¿Usa su dedo índice para señalar e indicar interés por algo? A los 18 meses un chico señala para mostrar lo que quiere, algo interesante o llamar la atención.
- ¿Te trae objetos para que los mires? A los 18 meses a los chicos les gusta alcanzar objetos a los padres.
- ¿Hace juegos de fantasía o imaginación? A los 18 meses un chico demuestra interés en muñecos o peluches y hace de cuenta, por ejemplo, que les da de comer. A los 12 ya comienzan a usar las cosas convencionalmente, como tomar de una taza.
- Ante cualquier duda, consultá con un profesional.
Más información
Fundación Brincar por un Autismo Feliz es una organización social que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Tienen distintos programas para niñas, niños y jóvenes con autismo, talleres para familiares, capacitaciones para profesionales y la comunidad en general, entre otros servicios. Además, cuentan con una biblioteca virtual donde se puede acceder a información sobre la temática. Se los puede contactar por Facebook, mail o llamando al 11 4551-0543.
Metodología
Este artículo forma parte de “Hablemos de educación inclusiva”, una guía de Fundación La Nación que incluye las voces y las recomendaciones de algunos de las y los principales referentes en esta temática de la Argentina, así como también testimonios en primera persona. Además de las entrevistas cualitativas, se realizó un análisis de datos estadísticos y una compilación de trabajos elaborados por distintas organizaciones gubernamentales y de la sociedad civil, y contó con la curaduría de Gabriela Santuccione, coordinadora del Grupo Artículo 24, coalición de más de 170 organizaciones sociales de todo el país que trabajan para que se cumpla el derecho a la educación inclusiva.
Por María Ayuso
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