"Gracias, me salvaste la vida”: el mensaje de un chico de ocho años a su donante de médula
LA NACIONMaría Ayuso
"Quiero hacer el video de la médula. El que va a ayudar a muchas personas", le dijo esta semana Joaquin Sabor Grosso, de ocho años, a sus papás, Pablo de la Cruz y Marina. En plena cuarentena para prevenir la propagación del COVID-19 y para aprovechar el tiempo libre, Joaquín, que vive en Boedo y va a tercer grado, le pidió a su papá abrir un canal de Youtube. Subieron videos de magia y jueguitos, pero Pablo le propuso a su hijo algo distinto: que contara su historia.
Joaquín tenía un año y medio cuando le diagnosticaron mucopolisacaridosis de tipo 1, una enfermedad poco frecuente también conocida como síndrome de Hurler. Fue el 30 de diciembre de 2013. Conseguir un trasplante de médula ósea, lo antes posible, era fundamental para su tratamiento. "Tuvimos mucha suerte. A los tres mese nos avisaron que habían encontrado un donante en el registro mundial. Se llama Reuben Proctor, vive en Estados Unidos y en ese momento tenía 26 años", cuenta Pablo. En su honor, "Proctor" fue el nombre que Joaquín eligió para su canal de Youtube. "Donar médula ósea es muy fácil y muy importante. Es como que te sacan sangre. Es una de las pocas donaciones en que salvas una vida, en vida. Y de un día para el otro, te convertís en héroe", dice el chico en su último video.
El mensaje de concientización de Joaquín llegó de la mano de una buena noticia. El jueves pasado, el Incucai informó que se trasladaron a nuestro país células de donantes provenientes de Israel, Brasil y Alemania, que beneficiarán a cuatro argentinos que esperan un trasplante de médula. Habitualmente, el traslado de células de donantes del extranjero se realiza en vuelos de pasajeros con la participación de personal especializado; sin embargo, desde las aplicación de las medidas preventivas de aislamiento social por el COVID-19, por la suspensión de vuelos comerciales, se analizaron diferentes opciones para continuar garantizando esos traslados.
Finalmente, se optó por la alternativa de que pilotos y tripulación de algunos vuelos de carga pudieran traer consigo las células, en una modalidad llamada care of crew (al cuidado del personal de la tripulación). La otra manera que se está utilizando, según informaron desde el Incucai, es la criopreservación en la que se congelan las células con una solución especial a -196° y se transportan en tanques con nitrógeno líquido, que aseguran mantener la temperatura adecuada.
Como Joaquín, cientos de personas con diagnóstico de enfermedades hematológicas deben ser tratadas cada año en nuestro país con un trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH). Sin embargo, solo el 25% de estos pacientes tienen un donante compatible en su grupo familiar. El 75% restante debe recurrir a uno no emparentado, a través de los registros de donantes del mundo, entre ellos el Registro Nacional de CPH del Incucai que forma parte de la red internacional World Marrow Donor Association (WMDA), que cuenta con más de 37.000.000 de donantes en 63 país.
La donación se concreta solo cuando el código genético del paciente y del donante son cercanos al 100% de compatibilidad, algo difícil, ya que las personas presentan importantes variaciones genéticas. Por eso, cuantos más donantes inscriptos existan, mayores son las posibilidades de compatibilidad.
Según el Incucai, tres de cada cuatro pacientes no tienen un donante de médula compatible en su familia. Pablo cuenta que la enfermedad de Joaquín se caracteriza porque los chicos van teniendo problemas óseos, respiratorios, coronarios y cardíacos, entre otros, y tienen una esperanza de vida reducida. El trasplante es, en muchas casos, fundamental para mejorar su pronóstico: "Puede hacerse hasta los dos años y medio solamente, porque después la enfermedad toma el sistema nervioso central y es irreversible", detalla Pablo, y agrega que el síndrome de Hurler suele darse en un nacimiento cada 100.000 o 120.000.
El 14 de junio del 2014 Joaquín fue trasplantado. Un año después, por Skype, conoció a su donante. "El protocolo indica que tiene que pasar un año para que puedan liberarse los datos y, en caso de que ambas partes quieran, se pueden conocer", cuenta Pablo.
En la Argentina, desde 2003 –año en que se creó el Registro Nacional de CPH del Incucai– el sistema de salud garantiza que todo paciente que necesita ser trasplantado de médula pueda ser tratado sin necesidad de viajar al exterior. Desde esa fecha, 1.203 personas accedieron a un trasplante con donantes fuera de su grupo familiar; y, en el mismo período, el registro de nuestro país aportó 231 donantes: 140 para pacientes argentinos y 91 para extranjeros.
En el país hay 284.487 personas registradas como donantes de médula ósea. "Hay muchos nenes que están esperando su donante. Quiero que este video esté por todo el mundo y sea muy apoyado", dice Joaquín.
Desde el Incucai detallaron que los cuatros trasplantes que se harán en estos días se suman a los 22 realizados en lo que va del año con donantes del exterior. Asimismo, hubo 21 donantes provenientes del Registro Nacional: 9 fueron para pacientes argentinos y 12 para pacientes extranjeros.
Pablo dice que Joaquín hoy "está bárbaro, muy saludable". El objetivo del video que hicieron con Joaquín (Pablo se ocupó de filmación y edición) tiene un solo objetivo: derribar mitos y seguir informando sobre la importancia de donar médula. "Reuben Proctor, gracias, me salvaste la vida", concluye Joaquín mirando a cámara.
Lo que hay que saber antes de donar
- La donación de médula ósea consta de dos instancias: la inscripción y la donación. En la primera instancia donás sangre y te inscribís. En la segunda, te convocan a donar células.
- Una vez inscripto, el donante solo es contactado nuevamente si resulta compatible con algún paciente que requiera un trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH). Donante y receptor deben ser 100% compatibles.
- Cuando al realizar una búsqueda el código genético de un donante inscripto en el Registro coincide con el de un paciente que necesita un trasplante de CPH en cualquier lugar del mundo, el Registro se contacta con el donante para confirmar su decisión y gestionar la donación.
Por María Ayuso
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