“Googleé y todo llevaba a la leucemia”: La historia detrás del proyecto de ley de oncopediatría aprobado en Diputados

Cuando, esta madrugada, la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad el proyecto que había empezado a soñar en el peor momento de su vida, Tania Buitrago lloró de emoción. Estaba sentada en uno de los palcos del recinto junto a otros padres que, como ella, se habían enterado de lo mal que funcionaba el sistema nacional de salud en materia de oncopediatría justo cuando ellos más lo necesitaban, porque uno de sus hijos tenía cáncer.

En su caso, se trata de Eliseo, el mayor de sus tres hijos, quien fue diagnosticado con leucemia linfoblástica en 2019, cuando tenía 5 años. “Empecé a escribir este proyecto durante la madrugada, mientras tomaba mate con Jonathan, mi marido, cuando nos despertaban los aullidos de dolor del nene, que no se calmaban con nada”, recuerda Tania, en diálogo con LA NACION, después del logro de la media sanción.

Lo que este proyecto impulsa es la creación del Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. Este programa contempla una serie de acciones con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias durante el duro tránsito de acompañar a un hijo que padece esta enfermedad. “Cuando un hijo tiene cáncer, es como si se enfermara toda la familia”, afirma.

Antes del diagnóstico, Tania y su marido manejaban una casa de comidas en Merlo, la ciudad en la que viven, y ella estudiaba Administracion de Empresas. Tenían algunos ahorros y estaban proyectando mudar el negocio a un local más grande, porque les iba bien. Además de Eliseo, había llegado Toribio, de un año. Todo marchaba sobre ruedas. Pero un día, bañando a Eliseo, le descubrió un hematoma grande en la zona de la ingle. Al poco tiempo aparecerían muchos más, una inflamación, y hasta la secreción de un líquido extraño por la nariz.

“Empecé a googlear y todos los caminos me llevaban a la leucemia. Así que le dije a mi marido que lo teníamos que llevar al médico porque creía que Eliseo tenía algo malo”, reconoce. Como no tenían obra social, terminaron en el Hospital Ricardo Gutiérrez. Entonces un hemograma fue lapidario. “Cuando la media de plaquetas de una persona son doscientas mil, él tenía doce mil. Esa misma noche quedó internado”, grafica.

Buitrago no tiene más que palabras de agradecimiento para el Hospital así como para sus médicos. Pero estar en internación es apenas una de las tantas facetas que tiene el cáncer cuando se instala en la vida de una familia. Demanda, por ejemplo, un reordenamiento de prioridades para cuidar al niño, que complejizan –por no decir impide– rutinas laborales.

“Cuando todo empezó, la idea era cerrar el negocio por una semana. Pero eso se fue extendiendo porque, mientras uno de nosotros estaba con el nene, el otro tenía que estar con el bebé y ocupándose de la casa. Con la falta de ingresos, empezamos a gastar nuestros ahorros, vendimos el auto e incluso algunas herramientas de trabajo. Nos llegaron a cortar el gas por falta de pago”, ilustra Tania, a modo de ejemplo.

En paralelo, una vez que el tratamiento avanza y el chico comienza el hospital de día, se añaden medicaciones y cremas que, muchísimas veces, tiene que pagar la familia. La trama burocrática para que una obra social, una prepaga o un municipio (cuando no se tiene cobertura) se haga cargo de proveerlos es tan larga, que muchos terminan desistiendo y deben recurrir a el aporte de cercanos o donaciones para comprarlos.

Asimismo, una vez que los chicos son dados de alta y vuelven a sus casas para seguir el tratamiento en hospital de día, la familia tiene que estar acompañando y asistiendo como nunca. “El hogar tiene que garantizar una limpieza extrema: cubiertos especiales, ropa lavada aparte, limpieza del baño cada vez que va el chico. Por otra parte, hay que cocinar una dieta especial, manipulada con mucho cuidado para impedir el ingreso de alguna bacteria al organismo. Pero, ¿qué pasa cuando la familia no puede garantizar este nivel de cuidado? Hay chicos que lamentablemente mueren no por el cáncer sino porque a sus familias les resulta imposible brindárselo. Es muy triste”, se lamenta.

Cuando los días se hicieron semanas, Tania comenzó a conectarse con otras familias que tenían los mismos problemas que ellos, o peores. “Vi, literalmente, desplomarse en el piso por el dolor y la impotencia a madres jefas de familia que quizás habían venido de otra provincia, teniendo que dejar a otros hijos, para acompañar a su hijo enfermo, que estaban a la buena de Dios en materia de alojamiento. Y esto es apenas un ejemplo. Al principio estaba en shock y esas cosas me superaban. Pero después empecé a involucrarme, a contener a otros. Y al hablar, y ver que todos estábamos en la misma, empecé a escribir este proyecto”, añade la mujer.

El grupo comenzó a juntar firmas y, con el tiempo, se acercaron algunos diputados con la intención de apoyar e impulsar el proyecto. “Lo que se votó ayer es una versión mejorada de mi proyecto inicial, que contempla todo lo que yo pedía”, asegura. Una vez que se convierta en ley –luego de pasar por el Senado–, este programa establecerá una asistencia económica equivalente a la Asignación Universal por Hijo con Discapacidad. Asimismo, amplió el nivel de cobertura que deberán garantizar obras sociales y prepagas. En la plataforma Change.org se creó una petición por la ley que ya tiene más de 47.800 firmas.

“A los señores senadores les digo que está en sus manos la posibilidad de cambiar la realidad de los nenes con cáncer. Con esta ley, estarían contribuyendo a que aumente en un noventa por ciento el nivel de recuperación de estos chicos, al garantizar un adecuado tratamiento y acompañamiento. Estaríamos bajando notablemente la tasa de mortalidad”, explica.

Hace un mes, la familia de cinco (hace unos meses llegó Paz, la quinta integrante) recibió la feliz noticia de que Eliseo entró en remisión. “Nos emocionó mucho saberlo libre de cáncer. Fueron dos años en los que la peleó con una fortaleza inmensa. Ahora estamos tratando de retomar la actividad y recuperar a los clientes. Es volver a la vida”, concluye.

Podés contactarte con Tania a través de Corazones Dorados Merlo, una agrupación de voluntarios que ayuda tanto a chicos de la zona que padecen cáncer, como a sus familias. Cuentan con Facebook y también cuenta de mail: corazonesdoradosmerlo@gmail.com

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