“Es absurdo e indignante”: la reacción viral de cientos de familias y personas con discapacidad que generó un hilo en Twitter

Qué pasó. En las últimas horas se viralizó un hilo en Twitter de la periodista y politóloga Astrid Pikielny que comienza así: “Mi hijo, que hoy tiene 22 años, nació con síndrome de Down. Hoy tocó renovar el certificado de discapacidad y la junta médica… reconfirmó que sigue teniendo síndrome de Down. Así de absurdas y de agobiantes son las (tantísimas) cuestiones que tenemos que afrontar”.

• El posteo fue hecho ayer a las 5.03 de la tarde y tenía (24 horas después) más de 7 mil retuits y casi 51 mil “me gusta”.

Por qué es importante. Los seis tuits resumen una realidad que viven millones de personas. En el país hay 1.488.700 personas con CUD pero son alrededor de 5.000.000 millones las que tienen discapacidad.

• Lo fundamental era, para la periodista, exponer cómo a los desafíos cotidianos que deben afrontar las personas con discapacidad y sus familias, se suma uno más: la necesidad de renovar, cada cierta cantidad de años, el Certificado Único de Discapacidad (CUD), particularmente en esos casos en los que se cuenta con “diagnósticos irreversibles o condiciones congénitas”, como explicó Astrid.

En resumen, se trata de un trámite que produce desgaste, frustración e indignación. “Fue una necesidad de catarsis producto del cansancio, el agobio y el vivir permanentemente situaciones un poco absurdas”, cuenta Astrid, en diálogo con LA NACION.

Qué tipo de comentarios de apoyo recibió. El hilo sumaba (a eso de las 18 de la tarde de hoy) unos 900 comentarios de usuarios que compartieron historias con puntos en común: desde personas que debieron ser amputadas (por ejemplo, de un brazo) y deben renovar el certificado cada equis cantidad de años hasta familias de otras con parálisis cerebral, a quienes se les exige hacer lo mismo.

• “Tengo a mi hija con síndrome de Down. Soy médico. Y desde abril estamos con todos los pedidos”, comentó uno de los usuarios, quien contó que consiguió turno para renovar el CUD recién para noviembre. “Y eso porque yo no la hago atender con conocidos. Pedimos turno y esperamos como todos”, agregó.
• “Me pasó lo mismo con mi papá cuando tocó renovar el certificado, me pidieron fotos de su pierna amputada como si la hubiéramos regado y le hubiese crecido”, compartió otra mujer.
• “Yo nací con parálisis cerebral y dificultad en el habla. El año que viene cumplo 50 años. Y cada 10 años tengo que renovar el CUD”, dijo otro.

Mensajes similares continúan, todavía hoy, sumándose.

“Me sorprendió y conmovió profundamente lo que se generó. Es absurdo que el Estado destine recursos a citar personas con diagnósticos irreversibles para que demuestren su discapacidad en lugar de dedicarlos a localizar a aquellas personas que por desinformación o situaciones de vulnerabilidad no pueden acceder al CUD”, dice Astrid.

Por qué es clave el CUD. Es un documento público y gratuito que prueba la discapacidad en todo el país y fue creado para garantizarles un piso de derechos básicos y fundamentales, además de brindar a estas personas la posibilidad de acceder a beneficios y prestaciones sociales. Entre los beneficios figuran:

• Acceso a la cobertura médica total o parcial.
• Transporte terrestre gratuito de corta y larga distancia.
• Certificado de libre tránsito y estacionamiento.
• Exención de patentes y otros impuestos.
• Sumar la asignación por hijo con discapacidad a la existente por hijo.

Cómo es la evaluación. Para obtener el CUD, una junta evaluadora interdisciplinaria determina si corresponde emitirlo o no, durante el tiempo que la misma considere, lo que suele variar según las provincias.

• Un ejemplo: desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) explican que mientras a algunas personas con esa discapacidad se les otorga por diez años, a otras durante cinco.

En ese sentido, Pedro Crespi, director de ASDRA, señala: “Con respecto a las renovaciones, hay una falta de unicidad de criterios. En el caso de las personas con síndrome de Down, hablamos de un diagnóstico genético e irreversible y entendemos que es absurdo que haya que renovar el CUD”.

• En el caso de Astrid, a Lucio le habían dado su CUD por 10 años. “Un trámite cada 10 años no es lo que agobia: es el sin sentido. En la junta médica ni siquiera leyeron los informes ni nada sirvió para enriquecer la evolución de Lucio o conocer su historia”, señala la periodista.

Esto no quiere decir, para Crespi, que no haya “instancias o mecanismos que sirvan para ver la trayectoria del desarrollo de esa persona y qué apoyos necesita, pero sin complicarle la vida a la gente”. Para él, “como funciona hoy el sistema, lo que se provoca es que se dilate la renovación o la obtención del CUD en muchos casos, impidiendo acceder a terapias o docentes de apoyo, por ejemplo”.

Demoras y otras barreras para el acceso. En un informe reciente del Jefe de Gabinete ante Diputados sobre turnos para tramitar el CUD, se detalló que durante 2020 y 2021 se llevaron a cabo encuestas de satisfacción a 736 personas en cuatro muestreos y un importante porcentaje de personas acusaron demoras mayores a un mes para solicitar turno, según destaca la diputada Carla Carrizo (Evolución Radical), que trabaja esta problemática y presentó un proyecto de ley que busca incidir en esta realidad.

• Por otro lado, en un relevamiento realizado por Panaacea sobre las principales barreras para tramitar el CUD, donde recibieron más de 700 respuestas de todas las provincias, entre las cinco primeras se encuentra: mucho tiempo conseguir los papeles y citas para hacer el trámite (56,5%); demoras para conseguir turno con la junta evaluadora ( 44,8%); renovación del CUD muy frecuente (40,7%); falta de profesionales que firmen las planillas con el diagnóstico en su zona (30,8%) y el temor a la no aprobación o no renovación del CUD (30,5%).

Cuáles son las propuestas para cambiar esta realidad. Hay un proyecto de ley para que el CUD pueda expedirse sin fecha de vencimiento. Fue consensuado entre el Frente de Todos y Juntos por el Cambio. El 11 de octubre pasado se logró su dictamen unánime en un plenario de las Comisiones de Discapacidad y Acción Social y Salud Pública y ya se encuentra en condiciones de entrar a Diputados antes que termine el año parlamentario.

• De convertirse en ley el proyecto, el CUD no deberá renovarse y mantendrá plena vigencia y validez desde la fecha de su emisión en aquellos casos en los que se determine la existencia de “una discapacidad funcional permanente e irreversible”.

• “Lo que necesitamos es consolidar el gran trabajo que se logró gracias a la insistencia de los protagonistas para que el tema se haga un lugar en la agenda política y el Estado haga más fácil lo que ya es difícil”, sostiene Carrizo, quien presentó el proyecto en mayo de este año, junto a Martín Tetaz (Juntos por el Cambio) y más de 45 diputadas y diputados.

En enero de 2020, Veronica Kuljko, madre de un chico con discapacidad, había empezado en change.org una petición en este sentido. “Una vez que se puso en agenda el tema con el proyecto y la difusión, aumentó más de 72.000 firmas en cinco días”, cuenta Carrizo. Hoy ya tiene 245.849. La diputada agrega que “se conformó una agenda de trabajo legislativo en la comisión de Discapacidad que comenzó en junio junto a otros autores que tenían proyectos similares (fueron siete en total)”.

La ausencia de datos. Para Crespi, una de las grandes cuentas pendientes es la ausencia de datos actualizados y oficiales que reflejen la realidad de las personas con discapacidad. “Este año, en el censo preguntaban si en tu casa había personas con alguna limitación o dificultad, pero las preguntas eran muy ambiguas y no sabemos exactamente de qué población estamos hablando”, subraya y agrega que el año que viene el INDEC se comprometió a renovar la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, que lleva años sin realizarse. Desde ASDRA le enviaron a ese organismo dos cartas para que informe sobre la metodología que se utilizará, pero aún no obtuvieron respuesta.

• Con el apoyo de Down Syndrome International, ASDRA lanzó la campaña “Síndrome de números”, la “primera base de datos dinámica y online del mundo”. “Pedíamos que las personas con síndrome de Down de diferentes puntos del país se registraran y hacíamos preguntas: si tenían CUD, si estaban incluidas en la escuela, si trabajaban. Se registraron 5.000 personas: entre ellas, el 66% de quienes decían no tener CUD eran niñas y niños”, asegura Crespi.

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