ELA: Cómo es vivir con esta enfermedad neurodegenerativa
Martín Bedouret es un ingeniero cordobés de 44 años que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA); su diagnóstico lo impulsó a cocrear una aplicación que hoy utilizan personas de todo el mundo para comunicarse
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LA NACIONMaría Ayuso
Todo empezó con un síntoma que al principio le pareció “bastante inofensivo”: unos cuantos movimientos involuntarios en los músculos. Pero con el tiempo, esas sensaciones empezaron a profundizarse junto a la sospecha de que podía tratarse “de algo más complicado”. “Fui a jugar un partido de fútbol con amigos y cuando intenté parar la pelota, caí solo al piso. Si bien el golpe me dolió, mi sensación más intensa fue el miedo. Esa caída no era normal”, recuerda hoy Martín Bedouret, que tiene 44 años, es cordobés e ingeniero en electrónica. Sus sospechas se confirmaron un año después: en 2016 fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma patología que tiene Esteban Bullrich, senador nacional de Juntos por el Cambio y exministro de Educación.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo, y que va afectando el habla, la deglución, la respiración y el caminar, entre otras funciones. Actualmente, no tiene cura y no se conocen las causas exactas que la provocan. En la Argentina, se estima que entre 3000 y 4000 personas viven con ELA.
Recibir el diagnóstico, le implicó a Martín “hacer un duelo”. Pero sin negar las dificultades, lo suyo siempre fue (y es) mirar el presente. En 2017, este ingeniero cofundó Cboard, una aplicación de código abierto que, financiada por Unicef, facilita la comunicación de niñas, niños, adolescentes y adultos con dificultades del habla. Desde su casa en Córdoba capital y por medio Cboard −que puede utilizarse en cualquier dispositivo que tenga acceso a un navegador de Internet− Martín respondió las preguntas para esta entrevista con LA NACION.
Adaptación es para él la palabra clave. “Si hay algo que permanece constante en esta enfermedad es la adaptación. Tenés que hacerte la idea de que lo que funciona hoy, no va a funcionar mañana, y de nada sirve el lamento inútil. Solo hay que pensar en que siempre hay una manera de hacer las cosas. A veces cuesta un montón encontrarla, pero siempre hay una”, señala Martín. Además de egresado de la Universidad Tecnológica Nacional (UTN), tiene un postgrado en redes inalámbricas, trabaja en una empresa dedicada al desarrollo de software y es docente secundario. Pero “la mejor parte”, asegura, es que está casado con Mónica, una médica a quien conoció hace 19 años, y tienen dos hijas: Geraldine, de 8, y Ernestina, que cumple 6 en unos días.
En el camino que emprendió desde su diagnóstico, subraya que la tecnología se convirtió en una gran aliada, no solo para él, sino para muchos pacientes con ELA para quienes su calidad de vida mejoró notablemente con los avances de los últimos años. “Desde sillas motorizadas hasta dispositivos móviles que pueden controlar los artefactos de la casa, la tecnología ha cambiado radicalmente la realidad de las personas con discapacidad. En este sentido, hemos sido afortunados”, asegura.
Él mismo hace uso de esas herramientas para trasladarse y comunicarse. Maneja la computadora y el celular con el joystick de su silla de ruedas motorizada, que le permite conexión Bluetooth a cualquier dispositivo. Para trabajar, dar clases, armar reuniones o hablar en inglés, usa Cboard. Pero con su familia se comunica a través del habla. “Aunque mi pronunciación es confusa y mi hablar es lento, hablo todo lo que puedo. En esta realidad, no solamente te adaptás vos, sino que también se adapta tu entorno. No sé cómo hacen, pero mi familia me entiende todo. Muchas veces mis nenas ofician de ‘traductoras’ cuando hablo con alguien por primera vez, es genial”, cuenta Martín. El sentido del humor y la sonrisa constante son dos de sus sellos distintivos.
Llegar al diagnóstico
Para muchos pacientes con ELA, como sucede con muchas enfermedades poco frecuentes, llegar al diagnóstico no es un recorrido fácil. Martín dice que, “aunque suene un poco raro”, cuando finalmente lo tuvo, sintió un alivio. Había pasado un “largo año” de consultas médicas y de búsquedas hasta cualquier hora en Google. “Me sacaba una mochila de encima y tenía un nombre para lo que me pasaba, aunque fuera un nombre que nadie quiere escuchar de la boca de un médico. Lo cierto es que al proceso de duelo por el diagnóstico lo había hecho meses antes. Uno más o menos se conoce y se da cuenta cuando algo no anda bien”, asegura.
Cree que lo bueno de haber hecho ese duelo por anticipado, fue que ni bien los médicos le hablaron de ELA se empezó “a ocupar de lo que venía”. Tramitó el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y los medicamentos que necesitaba, empezó con la rehabilitación y le contó a todos sus conocidos acerca de la enfermedad. “Lo único que realmente tenemos son los vínculos. Armar tu propia familia es tener vínculos fuertes por siempre y yo no me imagino sin ellos. Tengo la suerte de que tanto mi esposa como mi papá son médicos, que tienen una visión que pone al ser humano como eje y no a los dogmas o a las tradiciones”, opina Martín. Y en el renglón seguido, agrega: “Esa mirada me ayudó mucho para cambiar la pregunta de ‘¿Por qué a mí?’ a ‘¿Por qué no a mí?’”.
Un mundo desconocido
Martín se describe, ante todo, como un ingeniero desde “siempre”. La pasión por armar y desarmar cosas la tiene desde sus primeros recuerdos. “Y si las cosas tenían electricidad, mejor”, dice. Con el tiempo, le fue gustando la electrónica y sobre todo el audio. Fue operador de radio y DJ mientras estudiaba ingeniería, y ahí nació su amor por la música: le encanta el rock. Cuando lo diagnosticaron, sintió que de golpe pasaba a formar parte de un mundo desconocido. “Es un mundo duro, con muchos problemas y por el que poca gente está preocupada”, señala. Considera que el compromiso de todos es clave para generar un cambio. “A mí me toca una parte de ese esfuerzo”, dice.
De esa necesidad de poner su parte e inspirado por la fonoaudióloga del centro de rehabilitación al que va, surgió Cboard. La profesional sabía que él trabajaba en el mundo de la tecnología y le preguntó si conocía alguna herramienta para facilitar la comunicación de sus pacientes. “Investigando un poco encontré un proyecto de código abierto que recién había empezado a desarrollar un programador israelí hacía unos pocos meses atrás. Me gustó la tecnología con la que estaba creado y ofrecí mi colaboración”, cuenta Martín.
El israelí del que habla es Shay Cojocaru. Tiene 39 años y vive a 30 minutos de Tel Aviv. Ni bien comenzaron a trabajar juntos y a buscar una forma de financiamiento, Martín se enteró de que Unicef había empezado a colaborar con proyectos de tecnología a través de su unidad “Innovation fund”. Buscaban proyectos con impacto en niñas, niños y adolescentes y de código abierto. “Nos vino como anillo al dedo”, cuenta. Ese financiamiento y tutela del organismo internacional, continúa al día de hoy, y les permitió llegar a personas del mundo entero, con distintos tipos de discapacidades, que hoy se comunican por medio de Cboard.
¿Qué le diría a una persona que recibió su diagnóstico de ELA, como Esteban Bullrich? “Me parece que la forma en que el senador anunció y dio a conocer su diagnóstico es muy valorable y se merece todo nuestro respeto. Muchas veces es importante seguir adelante con nuestros proyectos y acciones pese a la pérdida de la salud. Le deseo fortaleza para el camino”, responde.
Martín piensa que si bien se nos educó con la creencia de que podemos “vivir sin necesitar a nadie”, lo cierto es que, de una forma u otra, “todos necesitamos de todos”. Para él, es muy importante dar un mensaje esperanzador. “Yo trato de corresponder en la medida de mis posibilidades, ayudando a quienes me ayudan, dedicando tiempo para otras personas y facilitar la comunicación de gente que no puede hablar. Nunca hay que rendirse”, concluye.
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Cboard surge para dar solución al problema de quienes por diferentes motivos no pueden comunicarse verbalmente. Esas niñas, niños y adultos a menudo se benefician de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (conocidas como AAC). “Las soluciones actuales de AAC tienen un precio alto y limitada disponibilidad de idiomas, que las hace inaccesibles o no disponibles para muchos usuarios en todo el mundo”, cuenta Martín. En líneas generales, la aplicación que cocreó consiste en tableros con imágenes que van hablando a medida que el usuario las selecciona. La principal particularidad del sistema es que está pensado y construido para la web, es decir, que funciona en navegadores y está disponible en una amplia variedad de plataformas, que incluyen computadoras de escritorio, tablets y celulares.
Por María Ayuso
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