Donación de órganos. Gracias a la ley Justina, hay un trasplante más por día

Juan Ignacio Schaab (47) lleva orgulloso la remera con el corazón que dibujó Justina Lo Cane, y que se transformó en un símbolo de la lucha de esta niña de 12 años, que murió a la espera de un trasplante. "Lo llevo como si fuera el mío. Era chiquita y tuvo la grandeza de pensar en todos los demás", dice, emocionado, este hombre que tuvo dos trasplantes de riñón. Siente que su legado fue "fundamental" para que él y otros pudieran recibir el órgano que necesitaban: en 2019 se realizó un trasplante más por día.

Desde la ley de donación y trasplante -aprobada en 2018 y reglamentada en enero-, conocida como ley Justina, se lograron grandes avances. "Pasamos de hacer un promedio de 3,5 trasplantes diarios a 4,8. Es un aumento muy significativo en comparación con el primer cuatrimestre del año pasado. Proyectamos terminar este año cercanos a los 18 donantes por millón de habitantes", explica Alberto Maceira, presidente del Incucai.

En el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos, nuestro país tiene sobrados motivos para celebrar. Según el Incucai, el año pasado la Argentina alcanzó su récord histórico de donantes, llegando a 15,75 por millón de habitantes (en 2017 habían sido 13 por millón), y logró bajar drásticamente la negativa a la donación, pasando del 40 al 17%.

Schaab es uno de los rostros detrás de estas alentadoras cifras. Vivió en carne propia el dolor que conlleva estar a la espera de un órgano para salvar la vida. El primer trasplante de riñón le llegó a sus 23 años de la mano de su mamá, y el segundo fue en septiembre pasado, gracias a un donante cadavérico. Padre de Nacho (16) y Catalina (13), hoy lleva una vida normal y pudo volver a trabajar y a hacer deporte.

"Estuve esperando el segundo trasplante de riñón por tres años. Durante ese tiempo, no hubo un solo trasplantado entre mis compañeros del centro donde me hacía diálisis. A partir de todo lo que generó Justina y de la sanción de la ley, empezó a moverse mucho más", describe Juan Ignacio. Y agrega: "Ahora, cada vez que voy al Hospital Italiano para hacerme algún control me pongo feliz de ver a muchos de mis conocidos que ya fueron trasplantados".

Tanto Maceira como Enrique Beveraggi, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT), coinciden en que la nueva ley fue una poderosa herramienta que generó un gran impacto social, fortaleció el sistema y simplificó los procesos. Consideran que uno de los puntos claves fue el fortalecimiento del concepto del consentimiento presunto (que ya existía) que estableció que todas las personas mayores de 18 años son donantes de órganos y tejidos a menos que en vida dejen constancia expresa de lo contrario.

"Permitió que el acercamiento a la familia y la entrevista sean más fáciles para los procuradores. Hay mucho menos negativa a la donación y eso se traduce en más donaciones", asegura el presidente de la SAT, para quien la promulgación de la nueva ley "ayudó también a que se ponga en agenda el tema".

Desafíos por delante

Sin embargo, los referentes creen que todavía hay mucho camino por recorrer para cerrar la brecha entre los que están en lista de espera (actualmente, 9940 personas) y los donantes. "Aún estamos lejos de los líderes mundiales como España, que tiene 48 donantes por millón de habitantes, o Croacia, con 40. Tenemos mucho por crecer", considera Beveraggi.

Y Schaab es testigo de ello: "Veo a los chiquitos en diálisis y sus mamás ahí afuera seis horas y me duele un montón. Todavía son muchas las personas esperando".

Apostar a la mejora continua del proceso de procuración es clave según los especialistas. Así lo contempló la nueva normativa al crear los servicios intrahospitalarios de procuración, cuyo rol es identificar potenciales donantes y ser un nexo entre la familia y el sistema.

"Tienen que capacitarse los médicos para procurar más y mejor, en los hospitales tiene que estar instalada esta actividad médica como una más, tal como lo dice la ley", opina Beveraggi.

Atento a esta necesidad, el Incucai está formando 40 becarios en procuración, es decir, coordinadores hospitalarios que están trabajando en los diferentes hospitales del país, quienes además reciben un curso de formación de un año a través de un formato presencial y virtual. Maceira cuenta que ya están incorporando la tercera camada con muy buenos resultados: "Los hospitales en los que ellos están trabajando son justamente los que más han impactado en donación y trasplante", subraya.

Para el presidente de la SAT, falta darle jerarquía, profesionalización y capacitación permanente a todo lo que es la tarea de la procuración. "Cuando uno crea servicios, crea cargos que son rentados. Los procuradores tienen que tener sus recursos asignados", sostiene.

Otra de las mejoras en las que trabaja el Incucai es en la detección de los pacientes con muerte encefálica: los potenciales donantes. "Necesitamos más comunicación por parte del sistema sanitario; que los servicios de salud y las terapias intensivas sobre todo, entiendan que un paciente con muerte encefálica es el inicio de otro proceso", enfatiza Maceira.

Generar más equipos de trasplante en el sistema público es también un desafío que se plantea el Incucai para el año que viene, ya que quedan "regiones por cubrir".

Beveraggi sostiene que para poder hacer frente a los cambios que contempla la ley hace falta la decisión política de destinar más recursos a la donación y el trasplante.

"Al haber más donantes se puso en evidencia lo muy ajustado que está el sistema en cuanto a equipos, insumos y logística. Tenemos que abogar todos para lograr mayores recursos en estructura, procuración, infraestructura y formación", reflexiona Beveraggi, y ahonda: "Necesitamos mejores laboratorios de histocompatibilidad en el interior. A veces tienen que trasladar muestras de una provincia a la otra, eso demora mucho el operativo y en ese tiempo los donantes se deterioran".

En 2017 y 2018, el presupuesto del Incucai fue de 206.000.000 de pesos. Este año, tuvo un aumento del 14%. Maceira reconoce que el aumento de la cantidad de donantes implica la necesidad de un incremento presupuestario y para ello están en conversaciones con la Secretaría de Gobierno de Salud.

Seguir concientizando a la población y hacerlo desde edades tempranas es otra de las prioridades. En conjunto con los papás de Justina Lo Cane, el Incucai está desarrollando material didáctico para trabajar en las escuelas. Asimismo trabajan con el consejo interuniversitario de rectores para empezar a incluir la temática en algunas carreras de grado relacionadas a la salud.

Schaab está convencido de que hay que informar para "derribar los mitos y los miedos". "Como decía Justina, con un donante podés salvar hasta siete vidas", concluye.

Las cifras para entender la importancia de seguir concientizando

• 1319 Trasplantes en lo que va del año

719 fueron de órganos: 443 renales, 184 hepáticos, 40 cardíacos, 29 renopancreáticos, 13 pulmonares, cinco hepatorrenales, tres pancreáticos, uno intestinal y uno cardiorrenal; 600, de córneas

• 162 Más trasplantes de órganos

En comparación con el primer cuatrimestre del año pasado, en el que se hicieron 421 trasplantes de órganos, en el mismo período de 2019, se realizaron 583; si se suman los de tejidos la cifra asciende a 273

• 9940 Personas en lista de espera

Hay 7.503 personas esperando diferentes órganos, de ellos, 5705 corresponden a riñón, representan el 77% de quienes están en la lista de espera; 2.437 requieren un trasplante de córneas

• 15.75 Donantes por millón de habitantes

Es la tasa récord de donantes de órganos a la que la Argentina llegó el año pasado; con un registro de 48 donantes por millón de habitantes, España es líder mundial en la materia

• Siete Vidas se pueden salvar

Un solo donante cadavérico puede ayudar a salvar la vida de varias personas; puede donar órganos o tejidos para trasplantes de: corazón, pulmón, riñón, hígado, páncreas, intestino, piel, córnea y hueso

Un espacio de contención y formación para pacientes y médicos

Ayudar a las personas que están atravesando por un proceso de trasplante: ése es el objetivo de la Casa Justina, una iniciativa de Ezequiel Lo Cane, el papá de la nena cuya historia movilizó a los argentinos.

Con ayuda de particulares y empresas, Ezequiel proyecta construir siete casas en las provincias de Buenos Aires, Mendoza, Salta, San Juan, Tucumán, Córdoba y Santa Fe. "Todas tendrán la personalidad de Justina: alegre, cálida, contenedora, creativa, innovadora y solidaria", cuenta el papá de esta chica que con tal solo 12 años llevó adelante una campaña para concientizar sobre la donación de órganos con resultados inéditos.

"Ella me dijo: ‘Ayudemos a todos los que podamos’, y ese deseo se convirtió hoy en mi propósito", revela Ezequiel.

Tender puentes

Casa Justina busca ser el nexo entre el paciente y sus seres queridos, la comunidad, los profesionales y servicios de la salud, los centros de trasplante y las entidades gubernamentales. "Vamos a brindar hospedaje, debido a que en muchos casos los pacientes y sus familias deben alejarse de sus casas para estar cerca de los lugares de internación o urgencia", cuenta Lo Cane.

Y detalla: "La diversión también estará presente. Como lo haría Justina, vamos a entretener con terapia con animales, pintura, teatro, música, y a educar a todos los que deseen comprender mejor desde los trámites hasta el régimen dietario más apropiado para cada paciente".

La idea es que todas las personas vinculadas con la donación y el trasplante de órganos, puedan recibir o dar contención, obtener información y capacitación. "Será un sitio para compartir entre aquellos que han vivido esta problemática, que la han pasado con éxito o que hayan perdido un familiar", dice Ezequiel.

El proyecto está pensado de forma integral, para que todos tengan un lugar para participar: "Lo estamos haciendo gracias al compromiso de mucha gente: voluntarios, profesionales de la salud y otros rubros, así como también de empresas", explica el papá de Justina.

Una manera de colaborar es comprando la remera con el corazón pintado por Justina ingresando en casajustinamitiendanube.com o a través de Facebook (multiplicatex7) o Twitter (multiplicaTx7).

Pacientes a la espera de órganos

Expresiones de donación de órganos

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