Día Mundial del Autismo: una red social conecta a profesionales con familias que se sienten “perdidas” ante el diagnóstico
Se trata de Autismored, que es gratuita y ya tiene 7.600 usuarios; conecta personas con esa condición o a sus familiares con profesionales o instituciones que ofrecen servicios y apoyos
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“Uno de los mayores desafíos que enfrentamos como padres al recibir un diagnóstico es la sensación de estar completamente perdidos, sin saber por dónde empezar”. Silvina González es mamá de Matteo, que tiene 15 años y está dentro del espectro autista. Cuenta que ya lleva un “camino recorrido”: varios años de hacerse su agenda de recursos para promover la inclusión, para hacer de la vida de su hijo una vida mejor.
“A los dos años un neurólogo nos dijo que tenía un Trastorno del Desarrollo del Lenguaje (TDL) y nos anticipó que iba a necesitar hacer terapia con una fonoaudióloga. En ese momento no había tantos especialistas, no sabía dónde buscar. Cuando di con una, era tanta mi desinformación que le pregunté cuántas sesiones eran, pensando que serían unas 5 o 6. Estaba perdidísima: Matteo sigue con esa terapia hasta hoy”, ejemplifica.
Silvina se informó con especialistas de España, que a la vez la pusieron en contacto con otros padres y madres de Argentina que tenían hijos con el mismo diagnóstico, y con quienes compartían inquietudes. “Estábamos perdidos. No sabíamos dónde hacer los tratamientos, era un mundo nuevo”, recuerda.
Como ella al principio, muchas personas no saben dónde buscar recursos para mejorar su calidad de vida o la de sus hijos con autismo. A medida que se gana conciencia sobre el espectro autista, aparecen nuevos recursos y profesionales capacitados, pero ¿cómo llegar a ellos? Con esa pregunta en mente, miembros del Rotary Club Montserrat de Buenos Aires decidieron crear hace dos años Autismored.
“La lanzamos oficialmente a comienzos de 2023, como un espacio de conexión entre las familias y con los profesionales y organizaciones que ofrecen servicios y apoyo para las personas con autismo”, explica a LA NACION Miguel Ángel Martínez Pereyra, director del Grupo de Acción de Salud y Educación de Rotary International. “En el mundo rotario se trabajaba con mucha gente con autismo, pero nadie sabía bien qué era lo que estaba haciendo el otro”, recuerda en el contexto del 2 de abril, Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.
De familiares y terapeutas a abogados y peluqueros
Autismored se encarga de conectar a personas autistas, o sus familias, con profesionales o servicios “amigables” cerca de donde se encuentran, con otras asociaciones de padres y con organizaciones que defienden los derechos de las personas con autismo. Esto incluye médicos, psicólogos, terapeutas, pero también abogados que realicen una demanda ante la reticencia de una obra social, y hasta peluquerías y talleres con salida laboral. También escuelas e instituciones educativas inclusivas, o lugares y empresas que entiendan el ocio, la recreación o el turismo con apoyos para personas neurodivergentes.
La plataforma viene creciendo en forma orgánica y ya cuenta con 7.600 usuarios y funciona como si fuera un buscador por geolocalización, que permite buscar u ofrecer un servicio o recurso relacionado con la Condición del Espectro Autista (CEA).
En la creación de la red participaron organizaciones que trabajan con el colectivo: la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA), PANAACEA y Brincar. Según explica Mariano Saldaña, líder del proyecto, las funcionalidades crecen a medida que reciben feedback sobre los servicios más requeridos por la comunidad.
Una embajadora de Autosimored
Además de ser mamá de Matteo, Silvina es dueña de Serendipia Juguetes, un emprendimiento fundado en el 2022 que ofrece juegos adaptados tanto para las familias como recursos para terapeutas, especialmente material didáctico para la estimulación del lenguaje y la comunicación a través de pictogramas. Es uno de los emprendimientos inclusivos de Autismred, desde donde Silvina busca promover la creación de redes.
“Tener un espacio donde uno puede acceder a una gran cantidad de recursos es realmente valioso. Desde mi emprendimiento he podido asesorar a otros padres que buscan materiales y herramientas para acompañar a sus hijos. Autismored les permite conectar con profesionales, instituciones y grupos que pueden facilitarles la vida diaria. Además, la difusión de esta red genera un espacio de intercambio de preguntas, dudas y consejos, lo que se convierte en una guía valiosa para las familias”, señala Silvina. Y admite: “Me hubiera encantado contar con algo así hace 14 años, cuando comencé este camino”.
A su vez, cuenta que como proveedora de servicios, advierte el impacto positivo que tiene Autismored no solo para los padres, “sino también para los profesionales y emprendedores que formamos parte de este ecosistema”.
“800 mil personas con autismo”
La tendencia es clara: en los últimos años ha habido un notorio aumento en la prevalencia de personas con autismo. En general, se toman como referencia los datos del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos, cuyos últimos registros, de 2023, marcan que una de cada 36 personas tiene autismo. La OMS emplea una cifra mucho más conservadora: 1 de cada 100.
En Argentina no hay estadísticas oficiales. Pero, desde Autismored, Saldaño señala una estimación: que en en el país hay aproximadamente 800.000 personas con autismo.
“En general esa tendencia creciente siempre se adscribió a distintos factores. Por un lado, hay más conocimiento, pero también un proceso de sustitución diagnóstica: personas que antes estaban diagnosticadas con otros diagnósticos ahora están dentro del espectro autista. Un tercer factor es que también se incluye en el espectro a personas que no necesitan tantos niveles de apoyo”, explica Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil especialista en autismo. “Es decir, ahora se incluyen a personas que tienen más habilidades en la comunicación, como personas con síndrome de Asperger, una población que tal vez antes no era tan identificada”, amplía.
Rattazzi destaca en esa línea que “sabemos que hoy por hoy el espectro autista tiene muchísima variabilidad y heterogeneidad, las personas que conforman ese espectro realmente son muy distintas entre sí”.
“Una forma diferente de ‘ser’”
“Siempre decimos que la información es poder. Creemos que la toma de conciencia permite derribar barreras. Por ejemplo, saber que es mejor hablar de condición y no de trastorno. Si se cuenta con información buena, se promueve la inclusión. Aunque a mí me gusta más hablar de ‘convivencia respetuosa de la diversidad’”, enfatiza Rattazzi.
Martínez Pereyra considera que “en los últimos años se ha notado un cambio importante en la forma en que la sociedad argentina percibe y se relaciona con el espectro autista. Ha habido un mayor enfoque en la concientización y visibilidad del autismo, impulsado por campañas, más información en los medios y un enfoque inclusivo en algunas políticas públicas”.
Para el referente de Autismored, “esto ha llevado a que muchas personas empiecen a ver el autismo no como una enfermedad que debe ser ‘curada’, sino como una forma diferente de ser, lo cual es un avance significativo.
“Sin embargo”, aclara Martínez Pereyra, “todavía hay mucho por mejorar. En primer lugar, es esencial seguir avanzando en la educación inclusiva, para que los niños y jóvenes con autismo tengan las mismas oportunidades de aprendizaje que cualquier otro. Aunque hay escuelas que ya implementan programas adaptados, aún hay muchas que carecen de recursos adecuados y de formación para comprender y abordar las necesidades de los estudiantes con autismo. Por otro lado, la sensibilización en la vida cotidiana también es crucial. Aunque la gente está más informada, todavía persisten estigmas y malentendidos”.
Para Martínez Pereyra, “aún falta una mayor integración de las personas con autismo en todos los ámbitos de la sociedad; la clave está en crear un entorno donde la inclusión no sea la excepción, sino la norma”. Eso es lo que busca promover Autismored.
Una semana para promover la inclusión
El 2 de abril es el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. En ese marco, durante los próximos días se desarrollarán varias actividades que buscan informar sobre la condición y derribar barreras. La Semana Azul tendrá 40 eventos distintos: comienza este sábado 29 y se extiende hasta el sábado 5 de abril.
Esta es parte de la agenda:
- 29/3 al 2/4 Tour Azul Rosario – Buenos Aires (En bicicletas tándem, organizado por Empujando Límites).
- 29/3 Inauguración del palco sensorial en el club Independiente, junto a la Fundación BEF.
- 1/4 Vigilia 2 de abril – Templo Libertad (organiza APAdeA)
- 2/4 Acto histórico de 15 a 20hs – Plaza Vaticano (TGD Padres TEA Grupo Promotor + distintas ONG). Habrá diferentes actividades de apoyo a este acto, como también actividades públicas y privadas en todo el país.
- El fin de semana del 4 al 6 de abril habrá acciones sorpresa en los 15 partidos de la fecha del fútbol profesional (una movida de AFA y TEActiva)
- El sábado 5/4 en el Planetario se realizará el festival musical “Autismo sin límites”, con la presentación de Iván y sus amigos, un grupo musical liderado por Iván, que tiene autismo.
Podés conocer más detalles de los eventos en https://semanaazul.org/.
Cómo colaborar
Autismored es una herramienta gratuita y sin fines de lucro, pero existen dos maneras de colaborar con la red para potenciarla
- La primera es “haciendo correr la voz”, compartiendo el link de la plataforma entre amigos, conocidos, profesionales, comercios e instituciones para que la comunidad siga creciendo.
La segunda forma de colaborar es a través del “Botón de Donación”, una función que en los próximos días habilitarán en el sitio web. Todo lo recaudado se aplicará al desarrollo tecnológico de la plataforma que permita conectar cada vez a un mayor número de beneficiarios. Para más información, escribir a contacto@autismored.org
Por David Flier
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