“Desde que está Harley, ya no se escapa”: la historia de un nene con autismo y la perra que le cambió la vida a toda una familia
Juan tiene siete años y por su condición solía salir corriendo cuando estaba en la calle o en lugares muy ruidosos; por ley, personas como él pueden acceder a un perro asistente que las ayude a ganar autonomía
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PARA LA NACIONDaniela Chueke Perles
“No teníamos idea de que existían los perros de asistencia ni qué hacían pero Harley nos cambió la vida”. La sentencia es de Maximiliano Seif, papá de Juan, un niño de siete años con autismo. El nene tiene un apoyo para manejar su vida diaria muy particular: el de una perra entrenada para ayudarlo a desarrollar su autonomía.
Harley es la perra de asistencia de Juan desde hace cuatro años. Vive en la casa de Temperley de la familia, conformada por Rocío, la mamá de Juan, que es abogada; Maxi, que es ingeniero; y Magda, la hermana melliza de Juan.
La principal función de Harley es evitar que Juan salga corriendo cuando están en la calle o que haga un berrinche ruidoso en un lugar concurrido, como un restaurante, un teatro o cualquier otro espacio donde los estímulos visuales o sonoros excesivos puedan provocarle a Juan una crisis sensorial.
Del diagnóstico al descubrimiento de los apoyos
Desde antes de cumplir los dos años, justo cuando Magda recibía el alta médica de una operación para resolverle un problema respiratorio de nacimiento, Juan empezó a mostrar algunas señales que a sus padres les parecieron preocupantes. No respondía a los llamados por su nombre, había perdido la atención en la mirada y tenía regresiones en su desarrollo, que hasta el momento venía siendo el esperado.
“Juan estaba desarrollándose normalmente. Pero cuando la hermana, ya recuperada de la operación, vuelve a cobrar protagonismo en la familia, Juan pareció dejar de interesarse en nosotros. Pero pensamos que era una reacción pasajera”, relata Maxi y sigue: “Jamás habíamos escuchado hablar del autismo, pero a los dos años ya teníamos el diagnóstico y un equipo de tratamiento”.
La escolarización tuvo sus desafíos. Se incorporó al nivel inicial en sala de tres, ya contando con una maestra integradora y un acompañante terapéutico. Con esos mismos apoyos continuó hasta la sala de cinco.
Fue en el cumpleaños de un compañerito, cuando los Seif escucharon hablar de Bocalán, una organización que tiene como misión entrenar perros de asistencia. “La mamá del cumpleañero ya sabía de Juan y me dijo: ‘Manejate como quieras, en mi casa tenés libertad de acción’. Eso me hizo sentir cómoda porque Juan no la pasaba bien en los cumpleaños”, recuerda Rocío.
Por eso, durante la fiesta, en un momento se fue con su hijo al patio, para que descansara de los ruidos y los juegos. Juan se puso a acariciar al perro de la familia. Cuando una de las mamás lo vio, se acercó a pasarle un dato a Rocío. “Veo que a Juan le gustan los perros. ¿Sabés que hay una asociación que entrena perros que ayudan a estos nenes? Googleala”, le sugirió.
Perros con acceso a todos los sitios
“En ese momento estábamos abiertos a todo lo que pudiera ayudarlo a nuestro hijo”, recuerda Rocío. “Escribimos a Bocalán pensando que había cero posibilidades de que nos dieran un perro porque ellos están en Capital y nosotros en el conurbano, pero tuvimos una entrevista con la directora y así empezó todo. No sabíamos que nos iba a cambiar tanto la vida”, añade.
Aunque se conoce poco en Argentina, los perros que asisten a personas con autismo en lugares públicos están autorizado por una ley específica. Se trata de la 26.858, de “Derecho de acceso, deambulación y permanencia de personas con discapacidad acompañadas por perro guía o de asistencia”. Esa ley reglamenta la actividad de los perros guía, antes conocidos como lazarillos, que acompañan a las personas ciegas. Por eso, estos animales tienen permitido el acceso a todos los lugares, ya que no son considerados una mascota ni un animal de compañía.
Los perros de asistencia ejercen una función que está reconocida en nuestro país. Son un apoyo para niños con autismo y otras personas con discapacidad. La reglamentación de esta ley está vigente desde 2019 mediante el decreto Decreto 792/2019 y la autoridad de aplicación de esta norma es la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), donde aseguran que trabajarán en un registro oficial de este tipo de perros.
El valor de un perro de asistencia alcanza los 11 mil dólares. Eso es lo que cuesta criarlo, cuidarlo y entrenarlo. Bocalán Argentina es una de las organizaciones del país que no tienen fines de lucro y que se encarga de criar y entrenar perros para que ofrezcan este servicio específicamente a niños con autismo y a personas con discapacidad motora.
Desde Bacalán explican que no se busca un rédito económico, sino simplemente cubrir los costos, aunque ese precio no siempre lo debe asumir la familia beneficiada con el servicio. La entidad entrega perros de asistencia a familias que los solicitan, a través de tres programas: “solidario”, “sponsor” y “familia partner”. En el solidario las personas reciben el perro de asistencia de manera gratuita. En el sponsor la familia busca un patrocinador que costea los gastos que implica mantener al perro de asistencia. Y en el partner la familia hace una donación a Bocalán.
“La asociación se financia con donaciones y sponsors, no tenemos subsidios. Por eso buscamos donantes particulares o empresas patrocinantes que puedan contribuir con dinero para que la asociación pueda cubrir los costos de su labor”, explica Margarita Ziade, directora de Bocalán, y detalla que a lo largo de diez años ya se entregaron 44 perros de asistencia, el 75 % de ellos bajo la modalidad del programa solidario.
Perros que promueven autonomía
Ziade es psicomotricista, experta en intervenciones asistidas con animales y entrenadora de perros, explica las prestaciones que ofrecen los perros: “Son ayudas técnicas y no terapéuticas. Los perros de asistencia se entrenan para mejorar la autonomía de las personas con discapacidad.
Harley, la perra de Juan, conoce perfectamente cuáles son sus responsabilidades. Y Juan también sabe que ella está para ayudarlo cuando él lo necesite. Pero son los adultos los que marcan el paso. Cuando Rocío o Maxi le colocan el “peto”, un chaleco que lo une al niño a través de un cinturón, la perra responderá a las indicaciones de los padres. Si está caminando en la calle, antes de llegar a la esquina alguno de ellos le avisará a la perra que llegó el momento de esperar el semáforo. Entonces varios metros antes, ella se sentará y con su peso evitará que el chico siga caminando o se escape.
“Juan ya está superacostumbrado, dejó de salir corriendo desde que está Harley. En cuanto tiene puesto el cinturón se ancla a ella y se siente seguro”, comenta Rocío.
Una de las preocupaciones que suelen tener las familias de niños con autismo cuando estos niños tienen como características la desregulación del comportamiento en circunstancias de mucho estrés, como viajes largos en auto o ambientes ruidosos, es el berrinche imparable.
El trabajo del perro es, justamente, asistir en esas circunstancias que, a las familias de niños con discapacidad, suelen resultarles difíciles de manejar y muy agobiantes.
Margarita Ziade enumera algunos ejemplos: “Las familias nos refieren grandes cambios en sus vidas desde que reciben al perro de asistencia, como poder realizar viajes largos en auto o en avión, visitar lugares que no conocían, poder compartir eventos de la familia todos juntos, poder realizar una internación hospitalaria de una manera más amigable y menos estresante, poder acceder a consultas médicas o asistir a sus diferentes terapias y un montón de situaciones que para los niños son procesos de mucho estrés. Gracias a la presencia del perro todas estas situaciones se vuelven más armónicas”.
En el caso de las personas con movilidad reducida que usan silla de ruedas, el perro les permite tener más independencia para abrir una puerta, acomodar su propio cuerpo en la silla o sacarse una prenda. También los ayuda a alcanzar algunos objetos.
Lo que diferencia al perro de asistencia de un animal de compañía -que también en cierto sentido puede ejercer un beneficio emocional por la propia característica de los vínculos entre los humanos y sus mascotas- es que este animal está entrenado para brindar una ayuda técnica. Pero tampoco es un trabajo terapéutico, según aclara Ziade. “Un perro de asistencia acompaña, asiste y es parte de la vida de una familia de una persona con discapacidad y tiene el plus de que realiza tareas específicas para mejorar la autonomía de la persona con discapacidad”, aclara la psicomotricista.
Cómo se eligen y entrenan los perros
“La selección se hace entre cachorros criados por nosotros o de distintos criaderos”, explica Ziade. Los cachorros elegidos tienen que tener esencialmente un carácter obediente porque van a convivir en espacios públicos y privados. Ese tipo de perros están listos para recibir entrenamiento, que dura dos años y se realiza de la mano de educadores y entrenadores voluntarios o profesionales rentados por la asociación.
A esta selección previa seguirá un proceso de educación, socialización y entrenamiento. Desde muy pequeños se los educa y socializa con la visión del rol que van a cumplir. Toda su vida está orientada a ser un acompañante de una persona con discapacidad. Una vez que los perros entrenados superaron todas las pruebas y los estándares para “graduarse” como perros de asistencia están listos para entregarlos a una familia.
Esta entrega se hace en forma de comodato, es decir que Bocalán mantiene la propiedad del animal y supervisa su trabajo, su buen estado de salud y que reciba buen trato. Antes de ser entregados, los perros pasan por una serie de chequeos médicos y luego Bocalán monitorea el estado de salud del perro entregado. Las familias se encargan de realizar desparasitaciones mensuales y trimestrales y de hacer análisis completos de orina y sangre cada seis meses.
El perro es de por vida supervisado por la asociación, incluso cuando se “jubila”, es decir que deja de brindar asistencia, lo que ocurre una vez que el niño llega a la adolescencia o cuando el perro ya es mayor. En ese caso el perro suele permanecer con la familia pero ya en calidad de animal de compañía.
¿Cómo se adjudican los perros a las familias? Ziade revela que las familias interesadas en contar con este servicio deben iniciar un primer contacto con la asociación enviando un email, que será respondido con información y una serie de formularios que la familia tiene que devolver completados. Luego, se les asignará un turno para una entrevista. Tras haber entrevistado a todas las familias solicitantes para los distintos programas, la asociación evalúa si aplican o no para recibir perros de asistencia y en qué programa podrían participar. “Para elegir a las familias priorizamos aquellas a las que les va a generar un cambio más significativo en su autonomía”, concluye Ziade.
Más información
- Bocalán. En el sitio www.bocalanargentina.org se pueden acceder a más información sobre el programa de perros de asistencia y las distintas maneras de acceder a ellos. Responden consultas por mail a info@bocalanargentina.org
- Ley de perros guía. En el sitio oficial Ley Simple se puede revisar la reglamentación que instaura la figura de los perros de asistencia y guía.
- Agencia Nacional de Discapacidad. Esta institución asesora a las personas con discapacidad y sus familiares sobre el derecho a acceder al apoyo de un perro de asistencia.
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