Autismo y cuarentena: cómo se organizan las familias con personas con TEA durante el aislamiento
LA NACIONMaría Ayuso
Ramiro es un adolescente de 16 años, rubio, alto –a su mamá le saca una cabeza– y usa anteojos. Tiene un trastorno del espectro autista (TEA) y discapacidad intelectual; y, para comunicarse, utiliza pictogramas, dibujos, fotos y palabras sueltas. Gracias a las terapias que viene haciendo desde hace años, fue desarrollando distintos intereses. Algunas de sus cosas preferidas en el mundo son andar en auto, viajar en transporte público, hacer compras, ir a restaurantes, supermercados y shoppings, conocer personas nuevas, encontrarse con conocidos en la calle, ir a casa de familiares y amigos.
A lo largo de su vida, la familia de Ramiro fue reforzando esas rutinas que le permiten estar conectado con otros, sumar aprendizajes e ir ganando una mayor autonomía. Pero desde que en la Argentina se declaró la cuarentena obligatoria para prevenir la propagación del coronavirus COVID-19, la vida de este joven, como la de la inmensa mayoría de los ciudadanos, dio un vuelco tan radical como imprevisto. Sin embargo, para él, al igual que para una gran cantidad de personas con TEA, adaptarse al cambio de rutina y sobrellevar el aislamiento, se volvió aún mucho más difícil.
En el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, desde la
¿Cómo sobrellevar mejor el aislamiento cuando uno de los miembros del hogar tiene una condición del espectro autista? ¿Qué herramientas se pueden implementar en casa con los recursos disponibles? ¿Cómo cuidar la salud emocional de toda la familia, al tiempo que se contiene y se acompaña? Estás son algunas de las preguntas que, desde hace días y de forma continua, vienen respondiendo las ONG a través de sus distintos canales de comunicación.
Detrás de cada mensaje, están las historias de chicos y chicas para quienes hacer actividad física y descargar al aire libre es fundamental; que se desregulan y rompen en berrinches, llantos o autolesiones por no poder salir a pasear o ir a sus terapias; a quienes les resulta muy difícil –en algunos casos, imposible– comprender el motivo que les dio vuelta su mundo. Pero también, detrás de cada llamado, están las realidades de padres, madres, abuelos y otros familiares cuyos niveles de estrés escalaron por las nubes.
"Nadie está preparado para estas situaciones límites, pero sí los seres humanos tenemos la capacidad de flexibilizarnos. En las personas con condición del espectro autista esto es mucho más difícil porque naturalmente presentan una fuerte resistencia a los cambios de rutina y muchas veces, lo ven como algo amenazante que los desorganiza y desregula", asegura Soledad Zangroniz, mamá de Ramiro, cofundadora y vicepresidente de la Fundación Brincar.
Las personas con TEA presentan una fuerte resistencia a los cambios de rutina y muchas veces, lo ven como algo amenazante que los desorganiza y desregula
El espectro autista es una condición que afecta a uno de cada 54 chicos y chicas según las últimas cifras del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. En la Argentina, si bien no existen datos epidemiológicos locales, tomando como referencia la prevalencia internacional (1-2% de la población), se estima que son entre 400.000 y 800.000 las personas dentro del espectro.
"Esta condición supone un desarrollo diferente sobre todo en tres áreas: las relaciones sociales (dificultad para vincularse e interactuar); la comunicación y el lenguaje, y la flexibilidad de la conducta (desde la repetición de movimientos hasta el interés en temas restringidos)", explica Daniel Valdez, doctor en Psicología y director de la diplomatura en Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en Trastornos del Espectro Autista de Flacso. "No hay un solo tipo de autismo: es plural y diverso. Por eso prefiero decir 'autismos': hay personas muy distintas que se resisten al uniforme de las etiquetas, en las que los síntomas se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos. La perspectiva nueva es dimensional y habla de un espectro: es como una gama de colores, un arcoíris", indica.
No hay un solo tipo de autismo: es plural y diverso. Por eso prefiero decir 'autismos': hay personas muy distintas que se resisten al uniforme de las etiquetas
Teniendo en cuenta esa diversidad, el psicólogo subraya que hay personas a quienes la cuarentena afecta de forma muy negativa y otras a las que no. "Es fundamental que las recomendaciones que se den estén orientadas a las personas. Por ejemplo, los pictogramas o dibujos que indican que hay que lavarse las manos pueden ser buenísimos para algunos chicos y en otros agravar el síntoma de la obsesión de lavarse", reflexiona Valdez.
El especialista participó de un grupo de Flacso Argentina y CPAL Perú que prepararon el documento "Apoyos a las personas con condiciones del espectro autista y sus familias en tiempos difíciles". Para Valdez, si bien las personas con autismo no están predestinadas a la ansiedad y los problemas de conducta, son más vulnerables, porque tienen dificultades para comprender lo que está pasando alrededor o lo que sienten, para afrontar lo nuevo e imprevisto y ser flexibles. En este contexto de cuarentena, señala que si bien es importante organizar tiempos, espacios y rutinas, también es clave buscar adaptarse: "No solo hay que mantener rutinas, sino generar otras nuevas", aconseja el psicólogo.
Por otro lado, la dificultad de expresar sus sentimientos y cierta falta de flexibilidad puede llevar a muchas de las personas con TEA a tener conductas disruptivas como llantos, gritos, rabietas o berrinches y agresividad. Zangroni explica que esto sucede porque "solo se sienten seguras y tranquilas cuando pueden anticipar lo que va a suceder, cuando pueden entender las rutinas establecidas y llevarlas a cabo casi a la perfección".
Una demanda creciente
Hasta algo más de dos semanas, Ramiro tenía una agenda apretada, donde pasaba gran parte del día, desde las 9 hasta las 16, en el centro terapéutico. Después, tenía natación, entrenamiento físico y actividades sociales. "Con el aislamiento obligatorio, en casa no sabe qué hacer con el tiempo libre y ese es el desafío de hoy", describe su mamá. Para vicepresidenta de Brincar, una de las dificultades es cómo motivar a los preadolescentes y adolescentes. "En general son apáticos y al estar en casa sin pares, se profundiza. Ramiro, por ejemplo, solo quiere escuchar música, otros estar con la computadora. Lo que más nos preguntan los papás es cómo mantenerlos activos", describe Zangroniz.
Incentivar a su hijo con "zanahorias" fue algo que los ayudó como familia. "Todos necesitamos pequeñas o medianas metas. En el caso de las personas con autismo, qué vamos a comer esta noche o qué vamos a hacer en mayo, las puede mantener contentas, esperanzadas y motivadas", aconseja.
Aprender a conectarse con los terapeutas a través de las pantallas o usar la tecnología para escuchar música, relajarse y hacer actividades que los chicos y las chicas hacían en sus centros terapéuticas, es otra de las recomendaciones que da Zangroniz.
Carina Morillo, presidenta de Brincar y mamá de Iván, un joven con una condición del espectro autista, agrega que las estrategias desplegadas por las familias son variadas. "Hay madres que reinvertaron espacios de la casa que casi no usaban, como el balcón, donde crearon estaciones de juego. Otras familias que organizaron expediciones para ir a buscar a la baulera juegos de cuando eran chicos. Iván, por ejemplo, disfruta de guarda todos los vasos, platos y cubiertos, y lo ocupo con muchas cosas de la casa", cuenta Morillo.
Hay madres que reinvertaron espacios de la casa que casi no usaban, como el balcón, donde crearon estaciones de juego
Pedro es un chico de 10 con autismo, que va a un colegio de educación especial privado. "Los primeros días estaba contento porque estábamos todos en casa. Después, le explicamos con una historia social y pictogramas que ya no iba a ir al colegio. A la tardecita se angustia y llora. Si bien él no habla, sí comprende el lenguaje y nosotros le explicamos que pronto volverá al club, a las terapias y a la escuela", cuenta Ángeles Calbo, su mamá.
La dificultad para comprender el paso del tiempo es una de las cuestiones que genera mayor ansiedad en las personas con TEA, para quienes muchas veces es difícil entender que la cuarentena tendrá un fin.
Sebastián Cukier, psiquiatra infantojuvenil y cofundador de Panaacea, explica que durante el aislamiento, es importante que los chicos y las chicas sepan cuánto va a durar cada cosa, "sobre todo las que no son divertidas". Por ejemplo, las tareas de la escuela. "Se puede destinar un lugar donde se hace la tarea diferente a aquel donde se juega o se come; y, estando ahí, disponer alguna manera en la que pueda medir la hora, como un reloj de arena o un cronómetro: que puedan ver el paso del tiempo y que sepan que cuando terminen, se va a poder hacer otra cosa. Eso ayuda muchísimo a disminuir la incertidumbre y sobre todo la perdida de control", señala el psiquiatra.
Según Cukier, es clave, en principio, ayudar a los niños, niñas y adolescentes a entender lo que está pasando en la actualidad. "En los chicos con lenguaje, conviene evitar frases ambiguas y metáforas, usando un lenguaje claro y simple, con la verdad. A los que no tienen lenguaje, se los puede invitar a dibujar, darles tiempos para que se expresen, por ejemplo a través de juegos. Es importante saber qué sienten y qué entienden para contarles lo que pasa", sostiene.
Ser flexibles
Para Valdez es importante atender los casos particulares y que los gobiernos puedan ser flexibles. En España, por ejemplo, gracias a una acción de la Confederación Autismo, el Estado permite a las personas con TEA y otras discapacidades circular, teniendo en cuenta normas de prevención, cerca de sus casas. Otro caso es el de Chile, donde las familias de personas con TEA pueden tramitar permisos para circular dos horas por día en la vía pública.
En la Argentina, por un pedido de RedEA a la Agencia Nacional de Discapacidad, el pasado 20 de marzo se publicó una circular que otorgaba una habilitación limitada a circular, por hasta dos horas y en un radio cercano a sus casas, a personas con discapacidad intelectual "cuyo estado se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración de aislamiento social preventivo".
Sin embargo, al día siguiente, la misma quedó sin efecto. Para Celeste Marisi, mamá de Tomás, un nene de 12 años con TEA, y miembro del grupo promotor de TGD-Padres-TEA, una de las principales preocupaciones es que el 17 de marzo la Agencia Nacional de Discapacidad suspendió, a través de otra resolución, las prestaciones a todas las personas con discapacidad, incluyendo centros de día, centros educativos terapéuticos y escuelas especiales, entre otros.
"Entendemos y comprendemos las medidas del Gobierno porque se está priorizando la vida, pero faltó contemplar la posibilidad de realizar terapias de manera virtual. Creo que si la cuarentena se extiende es algo que se debe replantear de manera urgente, por supuesto respetando el aislamiento", señala Marisi.
Por otro lado, agrega que las personas con TEA tienen una necesidad clave de "recreos sensoriales" con actividad física y que por eso el aislamiento y encierro "no son ambientes aconsejables". "Nos estamos acomodando y brindando contención entre todos. Desplegamos distintas estrategias para brindar respuestas a las familias que se van contactando, con la ayuda de una red de profesionales especialistas en la materia", cuenta Marisi.
En el caso de Tomy, explica que como familia les llevó una semana ayudarlo a comprender la situación de la cuarentena. "Hicimos historias sociales con pictogramas, contándole que era un virus que estaba en la calle y teníamos que quedarnos en casa. Después de esa semana de reacomodarnos, lo que tuvimos que hacer fue generar una nueva rutina con todo lo que podíamos hacer dentro del hogar", concluye.
Más información:
- Fundación Brincar: Hoy, en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, a partir de las 16 y hasta las 18.30, habrá charlas en vivo desde su Facebook con la consigna #laplazaencasa. Además, la organización ofrece videos con consejos útiles, actividades y juegos para personas con autismo en casa a cargo de la red de padres, abuelos voluntarios de Brincar y su consejo profesional asesor conformado por reconocidos especialistas. Los mismos se emiten por Fecebook Live y luego quedan disponibles en esa red social. Por otro lado, publican artículos en su biblioteca virtual gratuita y se fortalecieron y agilizaron las respuestas a los mails que llegan a info@brincar.org.ar, los mensajes en Instagram y Facebook. En cuanto a la formación gratuita, se ofrece de forma online para acercar a las familias, los profesionales y toda la comunidad, conocimiento, herramientas y sugerencias en relación a diferentes temáticas de la mano de profesionales especializados en autismo tanto locales como internacionales.
- Grupo Promotor TGD PADRES TEA:Su principal objetivo es empoderar a las familias para que conozcan los derechos de sus hijos e hijas, incidir en políticas públicas y generar campañas de concientización. Todas sus actividades son gratuitas. A través de su Instagram, reconocidos profesionales de la salud brindan de lunes a viernes, de 19 a 20, charlas orientadas a dar herramientas a las familias. Se responden preguntas en vivo. Las próximas charlas son este viernes a cargo de Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil y cofundadora de Panaacea, sobre herramientas para cuidadores, y el lunes 6 de abril a cargo de Andrea Abadi, directora médica del área de Neurodesarrollo y CEA Cites INECO, acerca de herramientas para la cuarentena en el hogar. En su web se informa además sobre resoluciones vigentes, cobertura de obras sociales, educación inclusiva, entre otras cuestiones.
- FLACSO Argentina y CPAL Perú prepararon el documento "Apoyos a las personas con condiciones del espectro autista y sus familias en tiempos difíciles". "Estas sugerencias deben ser siempre contextualizadas, teniendo en cuenta la diversidad, los niveles de comprensión y la forma de ser de cada persona, su situación familiar, sociocultural y económica", aclaran los especialistas. El documento completo se puede descargar del Instagram del Dr. Daniel Valdez.
- Panaacea: En su plataforma de cursos hay uno gratuito sobre "Herramientas para poner en práctica en casa". Son tres clases de media hora donde hay ejemplos y explicaciones con video e imágenes. En el Facebook también hay videos con estrategias y links de páginas con material sobre cómo explicar a el contexto actual a los chicos y chicas, entre otros recursos.
- Fundación AINHEP – Centro Ann Sullivan Argentina: argentina es una ONG que tiene como objetivo mejorar la calidad de los niños y jóvenes con autismo y sus familias. Brindan asistencia, apoyo, contención y tratamientos terapéuticos a 65 familias, que pueden realizar tratamientos en su centro educativo terapéutico desde los dos años o cuando reciben el diagnóstico de autismo.
- Otros recursos: El Ministerio de Salud de la Nación ofrece recomendaciones para chicos y salud mental en el marco de la pandemia del COVID-19.
Por María Ayuso
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