Cuarentena. Mamá de niño con autismo pide por el regreso de terapias presenciales
PARA LA NACIONGabriela Origlia
CORDOBA.- "Puedo ir con mi hijo a pasear por el shopping pero no puede realizar sus terapias individuales. Puedo juntarme en un bar con seis personas, pero él no puede volver a hacer sus talleres de arte, música, huerta con sus dos o tres compañeros de sala". El relato es de Analía Verbena, mamá de Teo Sánchez Verbena, de 7 años y con autismo, quien espera hace semanas que habiliten la presencialidad de las terapias de Teo. Lo hizo en una carta abierta que se viralizó y a la que terminaron adhiriendo los papás de los compañeros del centro de rehabilitación. Después de una reunión de las autoridades con los padres se encamina una solución.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición en la que se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta. Si bien no hay estadísticas oficiales para la Argentina, la organización TGD-Padres-TEA estiman que existen más de 700.000 personas con autismo.
Al inicio de la cuarentena en todo el país, las familias reclamaron –hasta conseguirlo- una autorización especial para poder salir al aire libre un determinado tiempo por día. En Córdoba, Teo cumple esa rutina pero su mamá cuenta a LA NACION que "no le alcanza, tenía mucha actividad". Afirma que cuando lo diagnosticaron, el neurólogo les advirtió que lo único que siempre debían hacer para que tuviera la mejor autonomía posible eran terapias de estimulación.
"Nunca se cortan, los acompañan toda la vida –sigue–. Desde fines de marzo no asiste a su centro de rehabilitación donde, por semana, lo atienden siete profesionales. Iba de lunes a viernes en jornada extendida; todo eso se cortó y la asistencia es remota, pero Teo es no verbal, no puede sostener una comunicación virtual. Yo mantengo reuniones con los profesionales, pero no los puedo reemplazar".
Verbena señala que la interrupción de las terapias determinó que su hijo volviera a usar pañales a la noche (los había dejado a los cuatro años y medio), tiene el sueño alterado (se despierta a la madrugada y no vuelve a dormir) y, durante el día sufre crisis de llanto y de gritos y episodios de angustia y ansiedad. Insiste en que la rehabilitación es multidisciplinaria e incluye psicólogo, psicoterapeuta, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, talleres ocupacionales y de arte y psicomotricistas.
Limitaciones
"Estoy hablando de SALUD, al referirme a las terapias que son esenciales para el desarrollo de su vida, terapias que desde marzo de 2020 hasta la fecha, NO pudo volver a realizar de forma presencial y que los profesionales han intentado sostener con la modalidad remota (virtual). Calculo que no se sorprenderán si les digo que a un niño que NO habla y que presenta enormes desafíos para poder comunicarse de manera generalizada (no señala, no mira a los ojos), le está resultando insostenible. El mismo niño que desde el año pasado junto a su equipo terapéutico empezó a dar grandes pasos y que para 2020, tenía una planificación específica de estimulación, con el objetivo de explotar todas las posibilidades, con enormes expectativas debido a las señales que evidenció en 2019", describe el texto de Verbena. El escrito tuvo tanto impacto, que familias de todo el país la contactaron porque atraviesan los mismos problemas.
Los padres piden que se autorice el funcionamiento de los centros de rehabilitación cumpliendo un protocolo de bioseguridad y para terapias individuales. Desde el Gobierno de Córdoba aseguran que la atención domiciliaria por parte de los profesionales está autorizada pero es para atender a quienes no tienen Certificado de Discapacidad, ya que quienes cuentan con ese documento son considerados integrantes del grupo de riesgo. "Los profesionales son esquivos a hacer domicilios en estos casos porque dicen no tener protocolos a seguir", apunta Verbena.
La subsecretaria de Discapacidad, Rehabilitación e Inclusión de Córdoba, Marité Puga –quien se reunió con Verbena y otros padres– explica que avanzan en un protocolo para los médicos rehabilitadores para que puedan iniciar la actividad los centros de rehabilitación; está a la aprobación del Centro de Operaciones de Emergencias (COE). "Está enfocado desde la vulnerabilidad del niño, dividido en grupos de bajo, medio y riesgo. Conforme a ese esquema podrían comenzar; esta mirada permitirá flexibilizar", detalla.
Puga señala que casi 60% de las personas con discapacidad tienen comorbilidades por eso las limitaciones para quienes tienen certificado: "El enfoque que estamos instrumentando permitiría sortear esos inconvenientes en función de cuáles son los riesgos. Con un certificado médico podrán regresar a los centros de rehabilitación estando cuidados".
En su carta Verbena, plantea: "Solicitamos que llegado el momento de pensar los protocolos, tengan en cuenta que se trata de niños y que se considere la situación de cada centro en particular ya que NO todos tienen la misma cantidad de pacientes e infraestructura" y añade que los padres sienten que se han vulnerado los derechos de sus hijos. "Tanto la Constitución Nacional como los tratados de derechos humanos consagran el derecho de toda persona al disfrute del más alto grado posible de salud física y mental (arts. 42 de la CN, 12 del Pacto Internacional de derechos económicos, sociales y culturales y 24 de la Convención de derechos del niño)".
"Entendemos que se trata de una situación atípica, pero también creemos que NO han tenido en cuenta la situación expresamente especial en la que se encuentran nuestros hijos. Puesto que, reiteramos, se permite la atención en consultorios particulares, pero no se habilita la atención de quienes más necesitan las terapias en centros de rehabilitación", dice la carta.
Por Gabriela Origlia
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