Autismo: ¿qué debemos hacer los padres después del diagnóstico?

• Celica Ysrraelit, miembro de la comisión directiva de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz, comparte su testimonio como mamá de Manuel, de 11 años, quien tiene un trastorno del espectro autista.

¿Qué debemos hacer después del diagnóstico? Qué difícil pregunta, como padres creo que la primera respuesta más obvia es:

1) Llorar: Nunca nadie está lo suficientemente preparado para que le digan que su hijo tiene un trastorno del espectro autista. No importa cuántos médicos hayamos visto antes, no importa cuán largo fue nuestro recorrido, las peleas que hayamos pasado con nuestras familias, el famoso "no tiene nada, ya va a hablar", "es caprichoso porque vos lo ponés mal" y tantas otras anécdotas que se repiten una y mil veces tras cada niño, tras cada diagnóstico.

Cuando me dijeron que mi hijo Manuel, que ahora tiene 11 años, tenía un trastorno del espectro autista lloré. Nosotros como padres sabemos, en mayor o menor grado, que hay algo que no está bien con nuestro hijo, que no es igual al resto de los niños que juegan en la plaza, que vemos en una salida, o los hijos de nuestros amigos. Si bien todos los chicos hacen berrinches, los de los nuestros son diferentes, inconsolables, inexplicables, casi nos duelen en el cuerpo porque podemos notar que también a ellos hay algo que les está doliendo que va más allá de lo físico que por momentos los envuelve como un todo desorganizador, como un fantasma que se va a apoderando de ellos.

Una vez me dijeron: "Siento que se robaron a mi hijo y me dejaron solo una cáscara vacía". Todos sentimos algo parecido alguna vez. Aunque al verlo escrito suene horrible, ¿quién puede negarlo?: el diagnóstico es terriblemente desalentador.

2) Negamos, nos enojamos, peleamos y hacemos preguntas inservibles: Los primeros momentos, que dependiendo de cada familia pueden ser semanas, meses o incluso años, son caóticos. Idas y vueltas diagnósticas, segundas opiniones, negación absoluta de parte de alguno de los padres o familiares cercanos: "¿Y este médico quién se cree qué es?", "¿No hay qué hacerle algún estudio más?", peleas, llanto, vergüenza. Y miles de preguntas que nos torturan la mente: "¿Qué hicimos mal?", "¿Quién es el culpable?, ¿Por qué a mi hijo?".

3) Buscamos en internet: Y en este punto nos encontramos con un aluvión de información. Blogs, notas, Wikipedia, etc…No entendemos ni una palabra de lo que leemos, pero no podemos dejar de hacerlo: que la dieta, que la cándida, que los azúcares refinados, terapia cognitiva conductual (TCC), ABA, teoría de la mente, integración sensorial y podría seguir sin fin.

No entendemos las clasificaciones, las diferencias: ¿Cuál es la diferencia entre trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno del espectro autista (TEA)? Cuanto más leemos, menos entendemos y más confundidos y angustiados estamos.

4) ¿Cómo podemos ayudar a nuestro hijo?: Hay un momento, un punto de inflexión. No sé cómo se hace, ni cuándo se hace. Creo, de hecho, que por más que uno lea, le digan y aconsejen, hay que atravesar lo anterior para llegar a este punto. Hay que decir: "Esto no es lo que deseaba para mí y para mi hijo, pero es lo que me toca y trataré de hacer lo mejor para poder ayudarlo y darle herramientas para que pueda utilizar el día de mañana". Para poder ayudar a nuestros pequeños necesitamos orientación. Esa es una palabra clave.

Busque un especialista en trastornos del espectro autista. Puede ser un fonoaudiólogo, psicopedagogo, coordinador de TCC, un centro especializado, un psiquiatra o neurólogo de referencia. En Argentina los hay excelentes en hospitales públicos y en centros privados. Pero no es fácil el camino hasta llegar a ellos y mucho más difícil si no estamos cerca de la capital o de una gran ciudad.

Confiemos y dejémonos guiar por esa persona. Dejemos que nos recomiende a profesionales de su confianza, que nos diga qué es lo prioritario en cada momento. Eso depende de cada niño porque hay tantos autismos como niños con TEA existen. No hay una única receta que pueda servir para todos. Y además lo que hoy sirve tal vez mañana ya no sea útil o haya que agregar o sacar terapias.

También hay que autorizarnos a cuestionarlos. Confiar no quiere decir que, si algo no nos gusta o no nos parece bien, debamos aceptarlo. De hecho, nadie sabe más de nuestros hijos que nosotros mismos. Si hay algo que no nos gusta, hagámoslo saber. Si hay algo que no entendemos, preguntemos. Y si nos responden y aun así no entendemos, volvamos a preguntar, tantas veces como sea necesario. A medida que vaya pasando el tiempo comenzará, de a poco, a entender cada vez más y esas páginas de internet que le resultaban ininteligibles ahora pueden constituir valiosas herramientas para relacionarse con su hijo.

Pero creo que lo más importante de todo es el paso que viene después.

5) Tiempo de comprender y aceptar: Aprendemos, de a poco, a aceptar y amar a nuestro hijo tal cual es. Dejamos de ver a un autista y volvemos a ver a Manuel, Pedro, José, Valentina, Jazmín o cualquiera sea el nombre de nuestros niños. Los volvemos a mirar como niños y dejamos de observar si alinean, si tienen tal o cual estereotipia, si miran a la derecha o a la izquierda. Entendemos que los TEA son una condición y no una enfermedad. Volvemos a divertirnos con ellos, a conectarnos. Por mi profesión y por la condición de mi hijo, he conocido a muchos niños y adultos con TEA. Todos ellos, sin importar la gravedad que tengan, son capaces de amar y de demostrar su amor.

Este testimonio, junto a muchos otros, forma parte del libro de descarga gratuita Miradas del Alma 3. Otros libros: www.brincar.org.ar/miradas-del-alma/

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