Autismo en primera persona: el valor de ser distinto
Desde los 6 años me atendieron psicoanalistas. Cuando empecé primer grado, la llamaron a mi mamá para pedir que me evaluaran y desde ese día, aunque sin diagnóstico, tuve tratamientos. Cuando mi primer hijo, Constantino, fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA), yo supe que tenía lo mismo.
Ayer fue el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y es importante hablar sobre el tema. Se dice que "hay tantos autismos como personas con autismo", que "cuando se conoce a una persona con TEA, sólo se conoce a una persona con TEA". El espectro es muy amplio (yo tengo síndrome de Asperger); lo que puede pasarme a mí, no tiene por qué pasarle a otro.
Me encanta saber, por el conocimiento en sí. También me gusta pensar, pero no siempre encuentro la forma de transmitir ese pensamiento, para que aparezcan las palabras tengo que invertir mucho más tiempo y esfuerzo. Pero no es sólo eso. Los ruidos aturden, las luces encandilan y la ropa puede molestar.
Me gusta la rutina. Los cambios anticipados son feos, pero los inesperados, pueden ser aterradores. Me enojo por todas las cosas que no soy capaz de comprender o afrontar. Muchas veces me sentí perdida en un mundo que parece estar comunicándose por una vía que no puedo percibir. Eso trae cansancio, soledad, tristeza y ansiedad.
Miedo a los cambios
Hoy, a mis 36 años y con tres hijos, tengo un trabajo que no requiere demasiadas habilidades sociales. Soy bióloga y me dedico a la investigación. Aunque pueden verme como un poco introvertida, desde lo social no se me exige demasiado, pero me ayudan cuando el desafío es muy grande. Me llevó años empezar a hablarle a las personas con quienes trabajo. Al poco tiempo de haber nacido Constantino cambiamos de lugar físico, y eso me costó horrores. Tal como dar clases. Pero nada es tan difícil como ser mamá.
Guillermo y yo nos casamos, queríamos formar una familia. No tardé en quedarme embarazada y Constantino se apuró en nacer. Era un bebe que no lloraba, que no alzaba las manos para que lo sacáramos de la cuna, que desviaba la mirada.
Con él fui aprendiendo que muchas cosas que yo consideraba comunes, en realidad no lo eran. A las preguntas que me hacía el pediatra sobre su desarrollo como ¿mira a los ojos? ¿Señala para pedir y para compartir? ¿Responde al nombre? ¿Muestra interés en otros chicos? Yo respondía que no, entre asombrada y curiosa. Para mí, la gente no miraba a los ojos, señalar era de mala educación, no todos responden cuando se los llama y ¿por qué alguien estaría interesado en quien no conoce?
Constantino se comunicaba ni jugaba. Ante la ausencia de lenguaje, el pediatra nos derivó a una neurolingüista y a una neuróloga. Pero yo no podía entender qué estaba tan mal como para recibir un diagnóstico. Empezó tratamiento y nos dijeron que tenía un TEA.
Yo me preguntaba cómo sabían las madres qué tenían que hacer con sus hijos, cómo era la secuencia de pasos para ir a una plaza, cuáles eran las reglas sociales y qué tenía que sentir. Necesitaba un libro que me dijera: "Su hijo ya tiene ocho meses, vaya a la plaza, salude a las personas que ve y hamáquelo. Usted se sentirá muy feliz".
Enseguida nació Salvador, y creo que lo llevé a cuanto especialista encontré para que alguien me explicara qué le pasaba. Él lloraba, demandaba nuestra atención, pero era muy inflexible y no tenía juego simbólico (imaginario o de roles). Incluso ahora, con 8 años, le gusta alinear sus juguetes. Salva tuvo su tratamiento, corto, hasta que nos aseguramos de que estaba bien. En el medio yo entendí que quien era distinta era yo.
Conseguir un equipo de buenos profesionales no fue algo complicado, pero encontrar un colegio dispuesto a darle una oportunidad a Constantino fue una odisea. Si bien pensar que uno puede elegir un colegio para un hijo que necesita apoyos es algo utópico, hoy encontramos uno al que seguimos eligiendo. Pero ha sido difícil, para los directivos y para nosotros, porque sabemos lo importante que es que sean parte del equipo y a su vez, los estamos obligando a hacer algo que no siempre quieren o saben hacer.
Una vez que Constantino estuvo escolarizado aparecieron los cumpleaños, las reuniones de padres, las conversaciones con las otras madres en la puerta del colegio y, como si no hubiera sido suficiente, las terapeutas empezaron a insistir en que invitáramos a compañeros. Guillermo se ocupaba de anotarme en un papel lo que yo debía decirle a la otra madre, las terapeutas iban a los cumpleaños y de a poco fui aprendiendo que no tengo que pararme en el medio de una ronda y que la gente se aburre de escuchar siempre lo mismo.
Constantino y Salvador estaban muy bien cuando nació Félix, que al igual que sus hermanos fue prematuro. Él tuvo algunas complicaciones de salud, que involucraron una cirugía e internación domiciliaria. Al año notamos que no respondía al nombre ni seguía consignas simples, pero su atención conjunta era muy buena. Hablamos con las terapeutas, lo llevamos a la neuróloga y no tardaron en decirnos que tenía un trastorno mixto del lenguaje. Este es el segundo año que va al mismo colegio que sus hermanos con apoyo de una maestra integradora.
La importancia de los apoyos
A veces encuentro características que en mí me molestan, atractivas en otros. La ingenuidad, la dificultad para distinguir una ironía o la sinceridad brutal pueden generar momentos cómicos. Constantino, sólo por vivir de la forma más sincera que se puede, me enseñó a valorar eso que me hace distinta.
Esto no representa la vida de muchas familias con hijos con trastornos del desarrollo. Más allá del nivel de mis hijos, hay dificultades que enfrentan otros que nosotros no hemos vivido. Nos acompañan excelentes profesionales y la obra social siempre cubrió los tratamientos. Tenemos acceso a todo lo que los chicos necesitan, ellos tienen ayuda y nosotros como padres también. La familia siempre nos ha apoyado.
Estamos rodeados de gente de la que he aprendido cosas como que no necesitan una madre perfecta, sino una mamá que los quiera; que a veces puedo perder la paciencia; que cuando se es madre de cualquier hijo las situaciones bajo control son las mínimas, y que mis hijos necesitan amor y límites. Los chicos cambian más rápido de lo que yo puedo adaptarme y está bien, porque significa que están creciendo.
Sabemos que es importante que se conozcan las señales de alarma y que los médicos escuchen las preocupaciones de los padres. Hay que entender que no sólo se necesita un diagnóstico precoz, sino un tratamiento que lo acompañe y, sobre todo, que los niños con autismo se convierten en adolescentes con autismo y adultos con autismo, con necesidades de adultos.
La autora es parte de Brincar por un Autismo Feliz, www.brincar.org.ar
Marina Gotelli
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