Demencias: proyecto sin precedente para trazar el mapa más detallado de América Latina

Los números son escalofriantes: 50 millones de pacientes, 10 millones de casos nuevos por año y costos calculados en 818.000 millones de dólares en el mismo lapso. Estas cifras corresponden a un cuadro apabullante para los que lo padecen y desgarrador para sus allegados: las demencias, cuyo síntoma más notorio es la pérdida de memoria, la cognición y la propia identidad. Su origen biológico desorienta a los investigadores y amenaza con hacer naufragar los presupuestos de salud pública. Se calcula que el 1% de las personas de más de 65 años las desarrollarán, y que esa cifra se duplica cada cinco años.

Pero si esta patología amenaza a los países desarrollados, es en los emergentes donde acecha a la mayor parte de sus víctimas: de acuerdo con algunas proyecciones, se espera que en dos décadas el 75% de los casos se den en América Latina y África. Paradójicamente, solo el 3% de los estudios se realizan en esas poblaciones.

Para saldar esa deficiencia, durante los próximos cinco años un proyecto sin precedente permitirá trazar el mapa más detallado sobre estas enfermedades en la región. Encabezado por Agustín Ibáñez, destacado neurocientífico argentino, se solventará con un subsidio internacional de dos millones y medio de dólares provistos por los Institutos de Salud y el Instituto para el Envejecimiento de los Estados Unidos. Estos recursos permitirán realizar estudios genéticos, socioambientales, y neurocognitivos en más de 3000 individuos de Colombia, Perú, Brasil y la Argentina, compararlos con individuos de los Estados Unidos y desarrollar la primera plataforma digital de datos compartidos sobre esta patología. Los científicos esperan que esta sea una oportunidad valiosa para identificar factores de riesgo, ajustar pruebas cognitivas a las diferentes culturas y, ojalá, avanzar en posibles terapias.

"Es un sueño hecho realidad -confiesa Ibáñez, director del Instituto de Neurociencia Cognitiva y Traslacional (Incyt, de triple dependencia, Conicet, Ineco y Fundación Favaloro)-. Llevó años de esfuerzo, pero permitirá hacer investigación, y al mismo tiempo capacitación de investigadores y médicos, y generar infraestructura. Se articulará con el Consorcio Latinoamericano y del Caribe para la Demencia, que ya reúne a más de 200 líderes del tema en la región. Invitamos a las clínicas y familias de la región a sumarse colaborativamente a este estudio. Esperamos poder extender el proyecto a Chile, México, y otros países centroamericanos con el apoyo del Tau Consortium y la Alzheimer's Association".

La historia comenzó hace alrededor de cinco años cuando, cansado de trabajar mucho para obtener fondos diminutos para la investigación, se reunió con dos abogados del Programa Raíces del ex Ministerio de Ciencia y les pidió ayuda para presentarse a subsidios importantes. "Ellos me miraron y deben haber pensado: 'Este está loco, pero lo vamos a ayudar' -cuenta-. Se pusieron a rastrear qué posibilidades había y encontraron esto".

Claro que no fue fácil: la primera vez que se presentó, aunque junto con su equipo trabajaron "como condenados", fueron rechazados. "Nunca habíamos preparado una de estas presentaciones -destaca el también investigador de la Universidad Adolfo Ibáñez-. Entonces me dije: 'Vamos a hacerlo bien'. Me fui a San Francisco, donde Bruce Miller, director del Global Brain Health Institute (GBHI), nos acogió. Creo que lo reescribimos como treinta veces. Competimos con el más alto estándar de la ciencia en nuestra área. Pero lo logramos".

La iniciativa reúne no solo al Incyt y al mencionado GBHI, sino también a equipos como el del colombiano Francisco Lopera, de la Universidad de Antioquía, que descubrió y cartografió el mayor grupo de pacientes con Alzheimer hereditario del mundo; a otro de la Universidad Javeriana de Bogotá, que sigue a un número importante de personas con demencia frontotemporal; al Instituto Peruano de Neurociencias, y al Hospital das Clinicas da Universidade de San Pablo.

"Queremos poner en el mapa de la demencia los estudios que están subrepresentados, que son los latinoamericanos, y estudiar su tremenda heterogeneidad -dice Ibáñez-. En América Latina se da una mezcla de nativos, africanos y europeos que dio origen a combinaciones genéticas poco estudiadas. Y si bien hay genes causales, que explican alrededor del 5 al 10% de los casos, hay otros vinculados con un riesgo aumentado. Para estimarlo, se necesitan muchos sujetos. Además, hay familias con numerosas mutaciones que tienen que ser investigadas. Por un lado, vamos a medir los determinantes genéticos y, por el otro, los sociales, algo que nunca se hizo. Y vamos a estandarizar los estudios de neuroimágenes comparando las de los diversos centros con técnicas de aprendizaje de máquinas".

Consultado vía correo electrónico, Miller, director del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, comentó: "Estoy entusiasmado con este extraordinario estudio multinacional. Esperamos hacer importantes descubrimientos sobre la enfermedad de Alzheimer y la demencia frontotemporal, y obtendremos información vital para nuestra comprensión de su neurobiología".

Y coincide Jennifer Yokoyama, profesora asistente de la misma universidad y jefa de un laboratorio que lleva su nombre: "Como especialista en genómica y bioinformática en diversas poblaciones, dirigiré la parte genética de esta colaboración. Tendré el placer de trabajar con Agustín en este promisorio proyecto y podré conectar su base de datos con las otras que dirigimos. Este estudio nos dará una oportunidad única de explorar las claves de la enfermedad neurodegenerativa en poblaciones subrepresentadas".