Reporte especial-niños hacen fila en clínicas de género, mientras las familias enfrentan incógnitas
Por Chad Terhune, Robin Respaut y Michelle Conlin
BELPRE, EEUU, 8 oct (Reuters) - En el viaje de dos horas de regreso del hospital, Danielle Boyer siguió revisando en su mente las preguntas de la doctora. ¿Su hija de entonces 12 años, Ryace, estaba oyendo voces? ¿estaba usando drogas ilegales?, ¿se había hospitalizado alguna vez por tratamiento psiquiátrico? o ¿se había autolesionado?.
Danielle todavía estaba conmocionada cuando ella y Ryace llegaron a casa en un pequeño pueblo de Ohio. La cena tendría que esperar, debía hablar con su marido.
"Nos hicieron esas preguntas tristes y terribles", le dijo a Steve Boyer, sentados en su garaje esa noche de agosto de 2020. "¿Sabes que hay intentos de suicidio?". "No tenía idea", dijo él.
Ryace nació como un niño, pero cuando tenía cuatro años fue claro para sus padres que ella se identificaba como niña. Se refería a sí misma como una niña, quería vestirse de niña, pero sus padres temían por su seguridad si la dejaban vivir abiertamente como una niña en su pequeña comunidad rural.
Así que llegaron a un compromiso incómodo. En casa, Ryace podría ser una niña, maquillada y vestida. En la escuela, por la ciudad y en las fotos familiares, Ryace seguiría siendo un niño.
Pero las restricciones la irritaron. Cuando inició la secundaria, Ryace se puso cada vez más ansiosa frente a lo que significaría la pubertad: vello facial, una nuez de Adán, una voz más grave.
Ahí es cuando Danielle buscó ayuda en el Akron Children's Hospital y su nueva clínica de género, donde le dijeron que podían tratar a Ryace con medicamentos que bloquean la pubertad y hormonas sexuales para ayudarla en la transición.
"Esto es lo que siempre he querido", le dijo Ryace a su madre mientras salían del hospital. Después, fueron a comprar ropa de niña para celebrar.
Danielle estaba aliviada. Tras años de lucha en solitario para hacer lo que pensó que era lo mejor para Ryace, los Boyer ahora recibían ayuda de personas expertas que entendían su situación.
Pero la consulta inicial trajo nuevas y preocupantes preguntas. La doctora de la clínica de Akron le dijo a Danielle y Ryace que los bloqueadores de la pubertad podrían debilitar los huesos de Ryace, mientras que los efectos sobre el desarrollo de su cerebro y la fertilidad no estaban claros.
El riesgo de inacción era aún más alarmante: sin tratamiento, dijo la médica, Ryace estaría en mayor riesgo de suicidio.
La mención al suicidio elevó la apuesta. "Cuántos años ha estado pidiendo ser una niña", le dijo a su esposo mientras hablaban en el garaje esa noche. "Sólo seguimos diciéndole que no y la estamos aplastando. Si nos pueden ayudar, hagámoslo".
Estados Unidos ha visto una explosión en los últimos años en el número de niños que se identifican con un género diferente al sexo con que nacieron. Miles de familias como los Boyer están evaluando opciones complejas en un campo emergente de la medicina, mientras buscan lo que se llama atención de afirmación de género para sus hijos.
Este tipo de atención considera varias intervenciones, desde la adopción del nombre y los pronombres preferidos de un niño a dejar que se vistan de acuerdo con su identidad de género, la llamada transición social. Puede incorporar terapia u otras formas de tratamiento psicológico.
Y, alrededor del comienzo de la adolescencia, puede incluir intervenciones médicas como bloqueadores de la pubertad, hormonas y, en algunos casos, cirugía. En todo esto, el objetivo es apoyar y confirmar la identidad de género del menor.
Pero las familias que siguen la ruta médica se aventuran en un terreno incierto, donde la ciencia aún tiene que ponerse al día con la práctica. Si bien el número de clínicas de género que tratan a niños en Estados Unidos ha crecido de cero a más de 100 en los últimos 15 años, y las listas de espera son largas, aún es escasa la evidencia sólida sobre la eficacia y las posibles consecuencias a largo plazo de estos tratamientos.
Los bloqueadores de la pubertad y las hormonas sexuales no tienen la aprobación de la agencia reguladora Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) para la atención a niños en temas de género.
Ninguna prueba clínica ha determinado que sean seguros para usos fuera de los recomendados y los efectos de largo plazo sobre la fertilidad y la función sexual siguen sin estar claros.
En 2016, la FDA ordenó a fabricantes de bloqueadores de la pubertad que agregaran una advertencia sobre problemas psiquiátricos en las etiquetas, después de recibir varios informes sobre ideación suicida en niños que tomaban los medicamentos.
En términos más generales, ningún estudio a gran escala ha seguido a las personas que recibieron atención médica relacionada con el género cuando eran niños, para determinar cuántos siguieron estando satisfechos con el procedimiento a medida que envejecían y cuántos finalmente se arrepintieron de la transición. La misma falta de claridad existe para la polémica cuestión de la detransición, que es cuando un paciente detiene o invierte el proceso de transición.
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH por sus siglas en inglés), el organismo gubernamental responsable de la investigación médica y de salud pública, dijo a Reuters que "la evidencia es limitada sobre si estos tratamientos plantean riesgos para la salud a corto o largo plazo para las personas transgénero y otros adolescentes de género diverso".
Los NIH han financiado un estudio integral para examinar la salud mental y otros resultados de unos 400 jóvenes transgénero tratados en cuatro hospitales infantiles de Estados Unidos. Sin embargo, los resultados de largo plazo están a años de distancia y es posible que no aborden preocupaciones como la fertilidad o el desarrollo cognitivo.
Datos nacionales fiables sobre cuántos niños reciben cuidados sobre disforia de género -un sentimiento de angustia por identificarse con un género diferente al de su sexo de nacimiento- no han estado disponibles durante mucho tiempo.
Para tener una idea del aumento de prevalencia de estos casos, Reuters preguntó a la empresa de tecnología de salud Komodo Health Inc para analizar su base de datos de reclamos de seguros de salud y otros registros médicos de alrededor de 330 millones de estadounidenses.
El análisis, el primero de su tipo, encontró que al menos 121.882 niños de seis a 17 años fueron diagnosticados con disforia de género en cinco años hasta fines de 2021. Más de 42.000 de esos niños, el año pasado, un 70% más que en 2020.
Aunque menor, el número de niños que reciben tratamientos médicos como los que la clínica Akron describió a los Boyer también está creciendo rápidamente. El número de niños que empezaron con bloqueadores de la pubertad u hormonas totalizaron 17.683 en cinco años, y pasó de 2.394 en 2017 a 5.063 en 2021, según el análisis.
Estos números son probablemente insuficientes ya que no incluyen niños cuyos registros no especifican un diagnóstico de disforia de género o cuyo tratamiento no estaba cubierto por el seguro.
Aceptación social
En parte, las cifras reflejan el éxito de años de defensa de los derechos de las personas transgénero, que según los médicos ha hecho que más niños y sus familias se sientan cómodos buscando ayuda. Los niños transgénero aún sufren discriminación, intimidación y amenazas de violencia.
Pero a medida que la identidad transgénero se ha vuelto más visible en la cultura popular, los niños con disforia de género han obtenido fácil acceso en la televisión y las redes sociales a representaciones positivas de jóvenes que han recibido atención profesional.
La atención de género para menores ganó más legitimidad a medida que los grupos médicos respaldaron la práctica y comenzaron a emitir pautas de tratamiento. El principal de ellos es la Asociación Profesional Mundial para la Salud Transgénero (WPATH por su sigla en inglés), una organización de 4.000 miembros que incluye médicos, asesores legales, académicos y otros profesionales en todo el mundo.
En la última década, sus directrices han sido respaldadas por la Academia Estadounidense de Pediatría y la Sociedad Endocrina, que representa a especialistas en hormonas.
En sus últimos Estándares de Atención, publicados en septiembre, WPATH menciona la escasez de investigaciones que sustenten la eficacia en el largo plazo del tratamiento médico para adolescentes con disforia de género. Como resultado, las directrices dicen que "no es posible realizar una revisión sistemática de los resultados del tratamiento en adolescentes".
La Sociedad Endocrina, en sus propias pautas, reconoce la certeza "baja" o "muy baja" de la evidencia que respalda sus recomendaciones.
El Gobierno federal facilitó el camino hacia el tratamiento en 2016, cuando la administración del presidente Barack Obama prohibió a las aseguradoras y proveedores médicos limitar la atención debido a la identidad de género de una persona. Eso provocó una expansión de la cobertura de seguros públicos y privados para la atención en afirmación de género, incluso para niños, que puede costar decenas de miles de dólares al año solo para los bloqueadores de la pubertad.
Hoy, más de la mitad de los estados pagan el tratamiento de transición de género a través de Medicaid, el programa de seguro médico del Gobierno para millones de familias de bajos ingresos. Nueve estados excluyen la atención de género juvenil de la cobertura de Medicaid. Florida, en su regulación de Medicaid, dice que los tratamientos para la disforia de género "no cumplen con la definición de necesidad médica".
Esa disparidad entre los estados es sintomática de cómo la atención de afirmación de género se ha convertido en un punto de disputa política en un país muy polarizado.
Muchos conservadores lo denuncian como una forma de abuso infantil. "No desfiguras a niños de 10, 12 ó 13 años por disforia de género", dijo en agosto el gobernador republicano de Florida, Ron DeSantis, pocos días antes de que su estado prohibiera la cobertura de Medicaid de atención de género para niños.
Pero otros estados, incluidos Nueva York, California y Massachusetts, se han alineado con los defensores de las personas transgénero y muchos proveedores médicos para garantizar que los niños tengan acceso garantizado a la atención. Y en julio, la administración Biden propuso una expansión de las protecciones de la era de Obama.
"La atención de afirmación de género para los jóvenes transgénero es esencial y puede salvar vidas", dijo la doctora Rachel Levine, subsecretaria del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, en una entrevista con Reuters.
Levine, pediatra y mujer transgénero, provocó protestas cuando dijo a inicios de este año a la Radio Pública Nacional que "no hay discusión entre los profesionales médicos: pediatras, endocrinólogos pediátricos, médicos de medicina adolescente, psiquiatras adolescentes, psicólogos, etcétera, sobre el valor y la importancia de la atención de afirmación de género".
Levine tenía razón, en la medida en que los proveedores de atención médica generalmente están de acuerdo en que cualquier persona con disforia de género tiene derecho a recibir atención de apoyo, ya sea que implique una transición social, asesoramiento y terapia o intervenciones médicas.
Pero su declaración pasó por alto las profundas fisuras que se han abierto dentro de la comunidad profesional en género sobre la forma en que ha evolucionado el tratamiento en Estados Unidos, a medida que nuevos pacientes ingresan a las clínicas.
Un número creciente de profesionales del área dice que en la prisa por satisfacer la creciente demanda, muchos de sus pares están presionando a demasiadas familias para que busquen tratamiento para sus hijos antes de que se sometan a las evaluaciones integrales recomendadas en las pautas profesionales.
Las evaluaciones son cruciales, dicen estos profesionales médicos, porque a medida que ha aumentado el número de pacientes pediátricos, también lo ha hecho el número de aquellos cuya principal fuente de angustia puede no ser la disforia de género persistente.
Algunos podrían ser de género fluido, con una identidad de género que cambia con el tiempo. Algunos pueden tener problemas de salud mental que complican sus casos. Para estos niños, dicen algunos profesionales, el tratamiento médico puede presentar riesgos innecesarios cuando las asesorías u otras intervenciones no médicas serían la mejor opción.
"Me temo que lo que estamos obteniendo son falsos positivos y los hemos sometido a cambios físicos irreversibles", dijo la doctora Erica Anderson, psicóloga clínica que antes trabajó en la clínica de género de la Universidad de California en San Francisco.
"Estos errores de juicio son alimento para los detractores, las personas que quieren erradicar esta atención". Anderson, una mujer transgénero que todavía trata a niños con disforia de género en su práctica privada, renunció como presidenta del capítulo estadounidense de WPATH el año pasado, después de que sus comentarios públicos sobre la atención "descuidada" llevaron a la organización a emitir una moratoria temporal para que los miembros de la junta hablaran con la prensa.
En Europa, la preocupación de que demasiados niños puedan estar innecesariamente en riesgo ha llevado a países como Finlandia y Suecia, que fueron los primeros en adoptar la atención de género para niños, a limitar ahora el acceso.
El Reino Unido está cerrando su principal clínica para la atención de género infantil y revisando el sistema después de que una auditoría independiente detectó que algunos miembros del personal sintieron "presión para adoptar un enfoque afirmativo incondicional".
En contra de quienes aconsejan cautela en Estados Unidos, están los miembros de la comunidad de cuidados de género que dicen que negar tratamiento a cualquier niño con disforia no es ético y es peligroso. "No deberías tener que pasar por tantas dificultades para probar tu propia condición de trans", dijo Dallas Ducar, enfermera practicante psiquiátrica y proveedora de servicios de salud trans en Massachusetts.
Ducar y funcionarios de otras clínicas dijeron que las listas de espera en muchas instalaciones muestran que los niños ya enfrentan barreras significativas para el tratamiento, debido a la escasez de proveedores y un estigma persistente en la atención médica asociado a los pacientes transgénero.
La doctora Marci Bowers, una cirujana especializada en procedimientos transgénero que se convirtió en presidenta de WPATH en septiembre, dijo en una entrevista que la organización está tratando de encontrar un punto medio entre "aquellos que básicamente tendrían hormonas y cirugías disponibles en una máquina expendedora, digamos, frente a otros que piensan que tienes que pasar por todo tipo de vallas y obstáculos".
En sus nuevos Estándares de Atención, WPATH mantuvo su histórica recomendación de evaluaciones integrales para determinar si los adolescentes son aptos para recibir tratamiento médico. "No hay estudios sobre los resultados a largo plazo de los tratamientos médicos relacionados con el género para jóvenes que no se han sometido a una evaluación integral", señalan las directrices.
Sin la evidencia, agrega el documento, "la decisión de iniciar intervenciones médicas de afirmación de género puede no ser en ese momento lo mejor para el interés del joven en el largo plazo".
Levine dijo que las clínicas están procediendo con cuidado y que ningún niño estadounidense está recibiendo medicamentos u hormonas para la disforia de género que no debería recibir. "No es como si alguien que llega automáticamente recibe tratamiento médico", señaló.
Un buen candidato
Belpre, Ohio, es una comunidad rural de granjas, casas rodantes e iglesias entre exuberantes colinas verdes. El área ha sido el hogar de la familia Boyer durante generaciones.
Danielle, de 37 años, trabaja en educación. Steve Boyer, un plomero e instalador de tuberías de 36 años, ha sido miembro de la junta directiva de una feria local, donde Ryace y su hermano mayor, Aiden, han presentado los patos y corderos que crían. Los fines de semana se pasan acampando o asistiendo a espectáculos ecuestres donde Ryace compite. "Todo el mundo conoce a los Boyer", dijo Steve.
Steve y Danielle no tenían experiencia directa con personas transgénero cuando nació Ryace. Alrededor de los cuatro años, se refería a sí misma como una niña, jugaba con niñas en las casas de sus amigos y quedó fascinada con la ropa y las joyas de mujer. En la Navidad de 2011, poco antes de su cuarto cumpleaños, Ryace se emocionó cuando recibió muñecas Barbie, una casa de muñecas y juguetes en rosa y morado.
Pero Danielle temía que Ryace no fuera aceptada como una niña transgénero en su comunidad y quería proteger a su hija de los conflictos que inevitablemente vendrían. "El acuerdo era sólo en casa", dijo Danielle.
Pero Ryace se resistía. Desde el principio, cuando sus amigos y vecinos la felicitaban por ser un niño lindo, ella los corregía: era una niña. Entonces Danielle se sintió obligada a corregirle.
Danielle negocio compromisos. En la escuela primaria, a menudo se conformaba con atuendos neutros, pero compró vestidos y pasadores para el cabello y dejó que Ryace los usara en casa. En los viajes a la ciudad, debía quitárselos.
A medida que se acercaba la escuela secundaria y la pubertad, Ryace comenzó a llevar sujetadores y rímel a escondidas a la escuela. Le envió mensajes de texto repetidamente a su madre: "¿Comenzarás a llamarme niña?".
La televisión e Internet habían abierto los ojos de Ryace a nuevas posibilidades. Vio "I Am Jazz", el programa de telerrealidad sobre Jazz Jennings, una niña transgénero que hizo la transición social a una edad temprana y luego tomó bloqueadores de la pubertad y hormonas y se sometió a una cirugía. Observó a jóvenes en YouTube hablar sobre la disforia de género y sus transiciones y vio las imágenes que compartían de antes y después.
En Instagram, siguió a Nikita Dragun, una maquilladora y modelo que se declaró transgénero cuando era adolescente y ahora tiene 9 millones de seguidores.
Ryace es el tipo de menor en el que se centraron los médicos de los Países Bajos en su trabajo pionero a principios de la década de 2000 sobre el tratamiento médico para adolescentes con disforia de género.
Los investigadores del Centro Médico de la Universidad de Ámsterdam evaluaron metódicamente a sus sujetos para asegurarse de que cumplieran con ciertos criterios antes de recibir el tratamiento. Al igual que Ryace, estos adolescentes exhibieron disforia de género persistente desde una edad muy temprana, vivieron en entornos de apoyo y no tenían problemas psiquiátricos graves que pudieran interferir con un diagnóstico o tratamiento.
Las evaluaciones generalmente duraron unos seis meses antes de que pudiera comenzar el tratamiento. Los niños completaron una serie de cuestionarios y los médicos hablaron con ellos con frecuencia para confirmar que su disforia de género era persistente y para asegurarse de que entendieran las implicaciones a largo plazo del tratamiento.
Para los pacientes que tenían problemas psiquiátricos, los investigadores extendieron la fase de evaluación a más de 18 meses antes de considerar el tratamiento médico.
En 2011, los holandeses publicaron resultados detallados de su trabajo. En un estudio que involucró a 70 adolescentes, el grupo mostró menos problemas emocionales y de comportamiento y menos síntomas de depresión después de casi dos años con bloqueadores de la pubertad. Los sentimientos de ansiedad e ira permanecieron relativamente sin cambios. Todos los pacientes pasaron a tomar hormonas.
Países europeos y Estados Unidos adoptaron el modelo holandés para este nuevo campo emergente. WPATH y otros grupos profesionales emitieron pautas que recomiendan evaluaciones psicológicas integrales antes de referir a cualquier niño para tratamiento médico.
Sin embargo, más recientemente, muchos de los pacientes que inundan las clínicas no cumplirían con los criterios de los investigadores holandeses. Algunos tienen problemas psiquiátricos significativos como depresión, ansiedad y trastornos alimentarios. Algunos han expresado sentimientos de disforia de género relativamente tarde, alrededor del inicio de la pubertad o después, según estudios, especialistas en género y directores de clínicas.
Tales casos requieren una evaluación más extensa para descartar otras posibles causas de la angustia del paciente.
Y por razones no comprendidas, un número desproporcionado de pacientes era de sexo femenino al nacer. En el estudio de los NIH sobre los resultados del tratamiento de menores que se está llevando a cabo actualmente, las nacidas mujeres constituían el 61% de los inscritos.
La doctora Annelou de Vries, especialista en psiquiatría de niños y adolescentes, es una de las investigadoras holandesas cuyos primeros trabajos establecieron la importancia de una evaluación rigurosa de los pacientes antes de iniciar un tratamiento médico. Si bien dice que le preocupa el creciente número de niños que esperan tratamiento, el pecado más grave es actuar demasiado rápido cuando los bloqueadores de la pubertad y las hormonas pueden no ser apropiados.
"El dilema ético existencial en el cuidado de personas transgénero es, por un lado, el derecho (del niño) a la autodeterminación" dijo De Vries. "Por otro lado, el principio de no dañar de la intervención médica. ¿No estamos interviniendo médicamente en un cuerpo en desarrollo donde no conocemos los resultados de esas intervenciones?".
De Vries, que ayudó a escribir la sección sobre adolescentes en los Estándares de Atención actualizados de WPATH, dijo que estaba satisfecha porque se mantuvo una redacción que enfatiza en la importancia de las evaluaciones rigurosas de los pacientes.
En entrevistas con Reuters, médicos y personal de 18 clínicas de género de Estados Unidos describieron sus procesos para evaluar a los pacientes. Ninguno señaló nada parecido a las evaluaciones de meses de duración que de Vries y sus colegas adoptaron en su investigación.
En la mayoría de las clínicas, un equipo de profesionales, generalmente un trabajador social, un psicólogo y un médico especialista en medicina adolescente o endocrinología, se reúne inicialmente con los padres y el menor durante dos horas o más para conocer a la familia, su historial médico y sus objetivos para el tratamiento.
También discuten los beneficios y riesgos de las opciones de tratamiento. Siete de las clínicas dijeron que si no ven ninguna señal de alerta y el niño y los padres están de acuerdo, se sienten cómodos recetando bloqueadores de la pubertad u hormonas en la primera visita, según la edad del niño.
"Para esos niños, no vale la pena extenderlo durante seis meses para hacer las evaluaciones", dijo el doctor Eric Meininger, médico principal del programa de salud de género en el Riley Hospital for Children en Indianápolis. "Han hecho su investigación y realmente entienden el riesgo".
Muchos médicos se enfurecen ante las sugerencias de que pueden estar yendo demasiado rápido y tratando niños antes de examinarlos adecuadamente. Las evaluaciones y el asesoramiento de meses de duración en lugar de tratamiento médico ponen a los niños en riesgo, los patologizan y les niegan su identidad fundamental, dicen.
Para los menores con problemas psiquiátricos, señalan, el tratamiento médico a menudo alivia la angustia de la disforia de género y permite que los profesionales aborden esas otras condiciones.
"Ser trans es una identidad, no un diagnóstico, y las personas transgénero solo quieren la atención que afirme quiénes son", plantea Ducar.
Ducar, de Massachusetts, y otros se sintieron decepcionados porque en sus Estándares de Atención actualizados, WPATH señaló que la "influencia social" puede afectar la identidad de género de algunos adolescentes. Dijeron que la idea de un "contagio social" que se expande entre los menores perpetúa la idea errónea y ofensiva de que ser transgénero es una moda pasajera y no reconoce el estigma, el acoso y la discriminación que experimentan las personas transgénero.
El tema de las evaluaciones se complica por una escasez crónica de profesionales de la salud mental para niños que solo ha empeorado en medio de las crecientes tasas de depresión, ansiedad, trastornos del estado de ánimo y autolesiones en todo el país.
"No tenemos suficientes terapeutas y psicólogos que hayan tenido la capacitación adecuada en esta área para seguir el ritmo de pacientes con diversidad de género que han aparecido recientemente", dijo el doctor Michael Irwig, profesor asociado de la Escuela de Medicina de Harvard y director de medicina transgénero en el Centro Médico Beth Israel Deaconess.
Reuters entrevistó a padres de 39 menores que habían buscado atención de afirmación de género. Los padres de 28 de esos niños dijeron que se sintieron presionados o apresurados para continuar con el tratamiento.
Kate, una madre de 53 años de Nueva Jersey, dijo que ella y su esposo se sorprendieron en noviembre de 2020 cuando su hija de 13 años les dijo que era transgénero. La niña siempre había jugado con otras niñas y nunca se había identificado expresamente como niño, simplemente pensaban que era una niña masculina, una "tomboy".
Ahora, se enteraron, había elegido un nombre masculino y quería comenzar a bloquear la pubertad y someterse a una cirugía para extirpar los senos.
Después de una consulta individual inicial de poco más de una hora, un psiquiatra dijo que era un buen candidato para los bloqueadores de la pubertad, dijo Kate. Un endocrinólogo recomendó lo mismo después de hablar con la familia durante 15 minutos. Kate y su esposo también asistieron a un grupo de apoyo para padres organizado por un terapeuta de género local.
A pesar de todo, dijo Kate, "el mensaje era, deja que tu hijo conduzca el autobús. Donde sea que te lleven, eso es lo que debes hacer".
Kate, quien pidió que solo se usara su nombre de pila, había leído sobre los bloqueadores de la pubertad y no estuvo de acuerdo con el tratamiento.
Ella apoya la transición social de su hijo, usando sus pronombres preferidos y comprando la cinta que usa para vendar sus senos, pero piensa que es demasiado joven para tomar decisiones sobre tratamientos médicos que alteran la vida.
Como resultado de su decisión, la relación se ha "fracturado", dijo Kate. Si elige continuar con la transición médica después de cumplir 18 años, señaló, ella y su esposo no estarán felices, pero tampoco se interpondrán en el camino.
Vigilancia contra suicidio
La frágil tregua entre Ryace y sus padres -niña en casa y niño en las otras partes- se derrumbó después de que Ryace comenzó la escuela secundaria.
En diciembre de 2019, Danielle dejó que Ryace, que entonces tenía 11 años, usara maquillaje y pantalones acampanados negros para un partido de baloncesto en una escuela cercana. La madre de Danielle, Ruth Alden, luego la regañó diciendo que fue vergonzoso para la familia y que otros niños "la van a golpear". Su nieta podría ser empujada al suicidio, le retrucó.
Danielle estaba indignada y abatida. Esa noche, le gritó a su propia madre: "¿Qué hago, mamá? Independientemente de mi decisión, podría tener un hijo muerto".
A principios del año nuevo, Danielle, desesperada por recibir orientación, se unió a un grupo de Facebook para padres de niños transgénero en Ohio. Eso finalmente la llevó al hospital infantil a dos horas en auto en Akron, para la reunión del 6 de agosto de 2020 con la doctora Crystal Cole y su equipo.
La doctora Cole, nativa de Akron y especialista en medicina adolescente, fundó el Centro de Medicina de Afirmación de Género del hospital en 2019. La clínica atendió a 25 pacientes ese año. Ahora está tratando a más de 350 jóvenes.
En su reunión de dos horas, Cole comenzó con preguntas generales sobre Ryace, su familia y su historial médico. Luego afinó el enfoque en la salud mental de Ryace y su preparación para el tratamiento. Danielle exhaló con alivio después de que Ryace respondió que no estaba escuchando voces, que no estaba usando drogas ilegales y que nunca había intentado hacerse daño.
Luego, la doctora expuso las opciones de tratamiento. Ryace podría hacer una transición social, optar por recibir asesoramiento y terapia durante el proceso, y recibir tratamiento para un transición médica.
A los 12 años, Ryace era candidata para la supresión de la pubertad para evitarle las características masculinizantes que temía, con riesgos conocidos y desconocidos.
Cole luego pasó al peligro de la inacción. "El riesgo de que las personas de la población transgénero intenten suicidarse es superior al 40%", les dijo a Ryace y Danielle. "Una de las cosas que se ha demostrado que reduce eso es la atención afirmativa y un entorno afirmativo".
La estadística a la que se refirió Cole proviene de la Encuesta Transgénero de Estados Unidos de 2015, una encuesta anónima en línea a casi 28.000 adultos transgénero realizada por el Centro Nacional para la Igualdad Transgénero, un grupo de apoyo sin fines de lucro.
En comparación con el 40% de los encuestados que informaron haber intentado suicidarse en algún momento de sus vidas, la tasa para la población general de Estados Unidos en ese momento era del 4,6%, dijeron los autores de la encuesta de 2015.
Es una de varias encuestas que los profesionales de la salud citan cuando asesoran a las familias con niños que buscan este tipo de atención. Otro fue del Proyecto Trevor, un grupo sin fines de lucro que se enfoca en la prevención del suicidio para jóvenes LGBTQ.
En esa encuesta anónima de 2021, el 52% de los encuestados transgénero y no binarios de 13 a 24 años dijeron que habían considerado seriamente suicidarse. Más de 13.000 encuestados, o el 38% de la muestra general, se identificaron como transgénero o no binarios.
El doctor Jonah DeChants, científico investigador del Proyecto Trevor, dijo que los datos de la encuesta del grupo "cuentan una historia realmente importante sobre el impacto en la salud mental de ser una persona LGBTQ y vivir en un mundo que te dice que estás equivocado, que eres un abominación y que no estás a salvo estando cerca de otros niños".
Las encuestas en línea se han vuelto comunes en la ciencia, pero los investigadores dicen que pueden no ser completamente representativas de la población que se estudia. Los autores de la Encuesta Transgénero de 2015 dijeron que "no es apropiado generalizar los hallazgos de este estudio a todas las personas transgénero".
Los expertos en atención de género dicen que se necesita una investigación más específica para determinar si la transición médica como menor reduce los pensamientos suicidas y los suicidios, en comparación con aquellos que hacen la transición social o esperan antes de comenzar el tratamiento.
Algunos profesionales de atención de género se quejan de que el riesgo de suicidio se utiliza con demasiada frecuencia para presionar e incluso asustar a los padres para que den su consentimiento al tratamiento.
"Creo que es irresponsable que los médicos hagan eso", dijo Anderson, expresidenta del capítulo estadounidense de WPATH. "Como psicóloga clínica, no hago una evaluación del suicidio por pertenecer a una clase. El nivel de riesgo varía enormemente entre los individuos".
De Vries, la investigadora holandesa, dijo a Reuters que no hay evidencia de que "brindar atención de inmediato conduzca a una disminución de las autolesiones o prevenga el suicidio". DeChants del Trevor Project dijo que no querría que los datos de la organización se usaran para presionar a las personas sobre las decisiones de tratamiento.
Después de su evaluación de dos horas de Ryace, la doctora Cole y su equipo estaban seguros de que Ryace tenía disforia de género y era una buena candidata para recibir tratamiento médico. "Ryace es una joven muy vibrante y bien adaptada a la que se le asignó el sexo masculino al nacer", dijo Cole. Mencionar el tema del suicidio en la primera visita asusta a muchos padres, declaró, pero "es una realidad sobre la que tenemos que preguntar".
Unas semanas después de visitar Akron, Danielle anunció la transición social de Ryace en un mensaje de Facebook a familiares y amigos. "Solo quería hacerles saber que Ryace comenzó la secundaria como mujer", escribió en una publicación del 19 de septiembre de 2020.
Muchos familiares y amigos dieron su apoyo, incluida Alden, la madre de Danielle. Otros dejaron de hablar con los Boyer. Algunos padres se quejaron en la escuela de Ryace de que ella usaba el baño de niñas. Antes había utilizado un baño para una sola persona. El director respaldó a Ryace.
Ryace estaba ansiosa por comenzar el tratamiento. "¿Qué estamos esperando?" le preguntó a su madre. En noviembre de 2020, Danielle llevó a Ryace a una cita con el endocrinólogo pediátrico de la clínica Akron para obtener más información sobre los bloqueadores de la pubertad. El endocrinólogo programó a Ryace para su primera inyección en marzo de 2021.
Conocidos desconocidos
Endo International plc y AbbVie Inc dominan el mercado estadounidense de bloqueadores de la pubertad. El único uso aprobado por la FDA para estos medicamentos en niños es para la pubertad precoz central, una condición en la que los niños comienzan a madurar sexualmente antes de los ocho o nueve años debido a una disfunción de la glándula pituitaria.
Un efecto secundario en los niños que toman estos medicamentos puede ser una disminución de la densidad ósea, que a menudo se trata con suplementos de vitamina D o calcio. Los estudios han demostrado que la densidad ósea puede volver a la normalidad una vez que finaliza la terapia, pero también que en algunas niñas transgénero, puede que no.
En septiembre, la FDA publicó un estudio que encontró "que no hay evidencia de un mayor riesgo de fractura" en pacientes con pubertad precoz que toman leuprolide, el nombre genérico de Lupron de AbbVie y medicamentos similares. Sin embargo, el estudio de la FDA no revisó los casos de niños que tomaron el medicamento por disforia de género.
En un estudio de 2018, publicado en la revista médica Clinical Pediatrics, los investigadores de la Universidad de Yale notaron un fuerte aumento en el uso no indicado en la etiqueta de bloqueadores de la pubertad y dijeron que estos medicamentos "no se han investigado a fondo en poblaciones con pubertad normalmente programada".
En Texas, a principios de este año, los escáneres óseos indicaron que una adolescente de 15 años en ese momento tenía osteoporosis tras 15 meses de tomar bloqueadores de la pubertad. La madre de la adolescente, que pidió no ser identificada porque trabaja en el hospital donde trataron a su hija, dijo que pensó que había hecho todo bien cuando su adolescente salió del armario como una niña transgénero.
Pero después de los resultados de la gammagrafía ósea, revisados por Reuters, dijo que lamentaba haberla puesto en bloqueadores de la pubertad. Dejó las inyecciones de Lupron y no se avino a la terapia hormonal.
La chica, que ha hecho una transición social, al principio estaba furiosa con ella y amenazó con abandonar la escuela secundaria, dijo. Su relación es mejor ahora, dijo, aunque "no hablamos de género".
Otra preocupación sobre los bloqueadores de la pubertad surgió en 2016, cuando la FDA ordenó a los fabricantes de medicamentos que agregaran una advertencia sobre problemas psiquiátricos en la etiqueta de los medicamentos como tratamiento para niños con pubertad precoz.
En la etiqueta de Lupron, AbbVie dice: "Se han informado eventos psiquiátricos en pacientes" que toman bloqueadores de la pubertad. Los eventos incluyen síntomas emocionales "como llanto, irritabilidad, impaciencia, ira y agresión".
La FDA buscó el cambio en la etiqueta después de recibir 10 informes a través de su sistema de reportes de eventos adversos de niños que tenían pensamientos suicidas, incluido un intento de suicidio, según un informe de la agencia del 5 de diciembre de 2016 revisado por Reuters.
La agencia también pidió a los fabricantes de medicamentos que monitorizaran los eventos adversos y presentaran informes más detallados a la agencia.
Reuters encontró 72 informes de eventos adversos presentados a la FDA entre 2013 y 2021 de niños que tomaban bloqueadores de la pubertad y mostraron conductas suicidas, autolesivas o depresivas. Los niños estaban tomando el medicamento para la pubertad precoz central o la disforia de género o simplemente fueron identificados como menores de 18 años.
Un informe de eventos adversos del 17 de diciembre de 2020 a la FDA describe a un paciente de 15 años que toma Lupron para terapia de género. El paciente tenía antecedentes de "trastorno depresivo mayor" y antecedentes familiares de depresión. El paciente experimentó un "deterioro de la salud mental" mientras tomaba Lupron e intentó suicidarse dos veces.
AbbVie escribió en el informe a la FDA que "no existe una posibilidad razonable" de que los eventos adversos estuvieran relacionados con Lupron. La empresa no dio más detalles.
El doctor Brad Miller, director de la división de endocrinología pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Minnesota y del Hospital Infantil M Health Masonic, expresó su sorpresa por la cantidad de informes de eventos adversos que encontró Reuters.
Miller dijo que estaba particularmente preocupado porque los médicos recetan bloqueadores de la pubertad a niños transgénero, que ya corren un mayor riesgo de problemas de salud mental.
Miller y otros médicos dijeron a Reuters que habían pedido repetidamente a AbbVie, Endo y otros fabricantes de bloqueadores de la pubertad que busquen la aprobación de la FDA para los medicamentos en el tratamiento de la disforia de género en niños y que realizaran pruebas clínicas para establecer la seguridad de los medicamentos para ese uso. Las empresas siempre se negaron, dijeron.
"Te dirán que cuesta mucho dinero obtener la aprobación", dijo Miller. "Y no están interesados porque es un asunto políticamente candente".
AbbVie no quiso hacer comentarios para este artículo. Una portavoz de Endo dijo que la compañía no tiene planes de buscar la aprobación regulatoria para el uso de su medicamento para nuevas indicaciones. La compañía no respondió a las solicitudes de más comentarios para este artículo.
A medida que aumentan las recetas de bloqueadores de la pubertad para la atención de género fuera de etiqueta, los fabricantes de medicamentos están haciendo que las alternativas más baratas sean más difíciles de conseguir.
El bloqueador de la pubertad de Endo es un implante en la parte superior del brazo que libera medicamentos hasta por dos años. Hace aproximadamente un año, la compañía le dijo a la FDA que había descontinuado un implante llamado Vantas que costaba alrededor de 4.600 dólares.
La decisión obligó a médicos y pacientes a usar un implante Endo similar llamado Supprelin LA. Cuesta unos 45.000 dólares, según datos de precios de medicamentos analizados por Reuters. Algunas familias con planes de seguro con deducible alto podrían tener que pagar varios miles de dólares de su bolsillo.
AbbVie vende formulaciones pediátricas y para adultos de Lupron, administradas mediante inyección cada pocos meses. Los médicos dijeron que no hay una diferencia significativa entre los dos, pero que prefieren usar la versión para adultos más barata, a unos 4.700 dólares por una dosis de tres meses.
Las aseguradoras a veces insisten en la versión pediátrica, con un precio de más de 10.000 dólares, cuando el reclamo especifica que el paciente es un niño.
Algunos científicos y médicos también dicen que se preguntan sobre los posibles efectos neurológicos de los bloqueadores de la pubertad. Las hormonas liberadas durante la pubertad juegan un papel importante en el desarrollo del cerebro, por lo que cuando se suprime la pubertad, ¿eso puede resultar en una función cognitiva reducida, como la resolución de problemas y la toma de decisiones?
El doctor John Strang, director de investigación del programa de desarrollo de género del Children's National Hospital en Washington, DC, y otros investigadores escribieron en un artículo de 2020 que "la supresión de la pubertad puede prevenir aspectos clave del desarrollo durante un período sensible de la organización cerebral".
Strang dijo en ese momento que "necesitamos investigación de alta calidad para comprender los impactos de este tratamiento, impactos que pueden ser positivos en algunos aspectos y potencialmente negativos en otros". Se negó a comentar si estaba realizando dicha investigación o financiándola.
En su primera reunión en la clínica de Akron, la doctora Cole fue franca con los Boyer sobre las incógnitas relacionadas con los bloqueadores de la pubertad y el desarrollo del cerebro. "No conocemos los efectos a largo plazo sobre la función cognitiva. Podría hacerlo mejor, peor. No tenemos idea", les dijo Cole, quien no recomendaría el tratamiento "si no viera el efecto positivo en los pacientes".
De vuelta en la clínica, siete meses después, Ryace, de 13 años en ese momento, llegó para su primera inyección de Lupron. Una fotografía de Ryace de ese día muestra un pequeño vendaje brillante en su muslo que se asoma a través de sus jeans rotos.
El seguro de la familia cubre casi todo el costo. Con el paso de los meses, Ryace se quejó de dolor en las rodillas, así que empezó a tomar vitamina D como precaución y el dolor se disipó.
Preguntas sobre fertilidad
A principios de este año, la clínica de Akron les dijo a los Boyer que era hora de que Ryace diera el siguiente paso en su tratamiento: la terapia hormonal, para ayudarla a desarrollar las características femeninas alineadas con su identidad de género.
Ryace ahora tenía 14 años. En sus nuevas pautas, WPATH no hace recomendaciones de edad para las hormonas.
Durante décadas, la terapia hormonal ha sido el componente central del tratamiento para ayudar a los adultos en la transición: estrógeno para mujeres transgénero y testosterona para hombres transgénero.
Pero para los niños, la elección de tomar hormonas es más complicada. Al igual que gran parte de la medicina transgénero, la investigación sobre el impacto de las hormonas en la fertilidad consiste en pequeños estudios de observación o encuestas de adultos que tienen limitaciones significativas, dicen los expertos.
Muchos médicos reconocen que la terapia hormonal a largo plazo puede reducir la fertilidad y dicen que los niños que reciben bloqueadores de la pubertad seguidos de hormonas corren el mayor riesgo. Pero sin estudios definitivos en los que confiar, los médicos a menudo dejan la pregunta abierta cuando hablan con los niños y sus padres.
Un martes de este año, Ethan S., de 16 años, y su madre estaban en una sala de examen en los suburbios de Portland para hablar sobre la terapia de testosterona con la doctora Kara Connelly, directora de la Clínica de Género Doernbecher de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón.
Después de revisar el historial médico de la familia, Connelly, profesora asociada de endocrinología pediátrica, le preguntó a Ethan qué quería de la testosterona. "Mi profundización de la voz definitivamente, y la distribución de mi grasa y esas cosas. Y, con suerte, vello facial", dijo.
Ethan podía esperar esos y otros cambios masculinizantes, dijo Connelly. Una voz más profunda y el crecimiento del cabello serían permanentes.
Luego, Connelly se centró en la fertilidad: casi todas las pacientes que dejan de tomar testosterona comienzan a tener ciclos menstruales nuevamente, les dijo, y pueden continuar con un embarazo o que otra persona use sus óvulos. "No podemos predecir con 100% de certeza que la testosterona no tendría ningún efecto sobre su potencial de fertilidad", dijo la doctora.
"Todo lo que sabemos es, en general, lo que sucede en una población, y que parece, a partir de esa evidencia, que no es tan dañino para el potencial de fertilidad como alguna vez pensamos".
Connelly basó sus comentarios en un estudio de 2014 publicado en la revista Obstetrics & Gynecology que analizó las respuestas de encuestas de 41 hombres transgénero que tuvieron un bebé, de los que 25 informaron haber usado testosterona antes de embarazarse.
Sin embargo, los investigadores reconocieron que la encuesta excluyó a los hombres transgénero "que intentan embarazarse y no pueden y los que no lo llevan a término".
A Ethan no le preocupaban los posibles efectos secundarios de tomar testosterona. "¿Cuándo es lo más pronto que puedo conseguirlo?" preguntó.
En Oregón, los adolescentes pueden tomar hormonas sin el consentimiento de los padres a partir de los 15 años. Un trabajador social le entregó un formulario y Ethan lo firmó con entusiasmo.
La madre de Ethan, Melissa, lo apoyó. Ella dijo que Ethan ya había hecho la transición social cuando comenzó a hablar sobre la transición médica hace dos años. Luego, el padre de Melissa, que sufría de alcoholismo y depresión, se suicidó en febrero de 2021. Ethan había sido muy cercano a su abuelo y, con esa historia familiar, Melissa dijo que se preocupaba aún más por su hijo.
Pocos niños optan porque se conserven sus óvulos o espermatozoides antes del tratamiento de género como respaldo en caso de que decidan intentar tener hijos más adelante en la vida. En particular, la recolección de huevos puede ser costosa e invasiva. Y para ambos sexos, puede aumentar la incomodidad que experimentan con sus cuerpos.
La doctora Angela Kade Goepferd, pediatra y directora médica del programa de salud de género en el hospital Children's Minnesota, a veces les pide a los padres que escriban una carta a su futuro hijo adulto sobre la decisión de comenzar con medicamentos que pueden afectar su fertilidad.
Los puntos de vista de un adolescente sobre formar una familia pueden cambiar con el tiempo, por lo que el objetivo es que el niño recuerde las conversaciones y las decisiones que tomó cuando era más pequeño, dijo Goepferd, y agregó: "No creo que estas sean decisiones fáciles para las familias".
En Akron, la doctora Cole probó un enfoque similar con Ryace. Ella sugiere que sus pacientes traten de imaginarse a sí mismos como si tuvieran 35 años y piensen en lo que esa persona podría desear. "Los niños por diseño no tienden a pensar en las consecuencias a largo plazo. Así no es como funcionan sus cerebros", dijo Cole.
En casa, Danielle le preguntó a Ryace si se sentía cómoda con la posibilidad de no poder tener sus propios hijos biológicos. Ryace dijo que adoptaría. "Podría ser triste, pero estoy bien con eso", le dijo Ryace a su madre.
En abril de este año, Ryace estaba tomando píldoras de estrógeno junto con inyecciones regulares de Lupron. El endocrinólogo le dio una dosis baja de estrógeno, aumentando gradualmente la cantidad mientras retiraba a Ryace del bloqueador de la pubertad.
Ryace también ve regularmente a un consejero. La clínica de Akron, como muchas con las que habló Reuters, requiere que la mayoría de los adolescentes que toman hormonas reciban asesoría para ayudarlos a superar lo que puede ser un momento difícil física y emocionalmente.
"hacen lo que más pueden'
Ryace vive gran parte de su vida como cualquier adolescente. Pero a medida que avanzaba su transición, continuó enfrentándose a la desaprobación de otros familiares y de la comunidad.
En la feria del condado del año pasado, algunos se quejaron cuando Ryace fue coronada princesa. En la ciudad, ve a la gente hacer gestos y comentarios sarcásticos. Durante una excursión en mayo, lloró cuando vio a estudiantes burlándose de un chico de 16 años de otra escuela que había coqueteado con ella.
Algunos pacientes que reciben tratamientos como el de Ryace finalmente deciden someterse a una "cirugía de fondo". Para las niñas transgénero el procedimiento, llamado vaginoplastia con inversión del pene, implica la creación de una vagina y una vulva a partir del pene y el escroto de la paciente. A veces, también se extirpan los testículos.
La cirugía es irreversible, costosa y puede provocar complicaciones graves que requieren procedimientos de seguimiento y nuevas cirugías.
Los autores de los nuevos estándares de WPATH consideraron aconsejar que la cirugía genital generalmente no se realice hasta al menos los 17 años, pero finalmente no hicieron recomendaciones relacionadas con la edad. La Sociedad Endocrina considera los 18.
Las cirugías genitales realizadas en menores son raras, pero los cirujanos dicen que el interés está creciendo. El análisis de Komodo de las reclamaciones de seguros encontró 56 cirugías genitales, incluida la vaginoplastia y otros procedimientos, entre pacientes de 13 a 17 años con un diagnóstico previo de disforia de género de 2019 a 2021. No estaban incluidas las cirugías no cubiertas por el seguro.
Para los adolescentes en transición a mujeres, los bloqueadores de la pubertad y las hormonas pueden complicar la eventual cirugía genital. Eso se debe a que los medicamentos pueden impedir el desarrollo de los genitales masculinos a partir de los cuales se construyen la vagina y la vulva. En 2020, De Vries y otros investigadores holandeses instaron a los médicos a informar a los jóvenes transgénero y a sus padres de este riesgo al comenzar con bloqueadores de la pubertad.
Bowers, la nueva presidenta de WPATH y mujer transgénero, dijo que le preocupa que algunos pacientes que comienzan a usar bloqueadores de la pubertad a una edad temprana nunca podrán tener un orgasmo porque nunca experimentaron uno antes de pausar la pubertad, independientemente de si se someten a cirugía.
La clínica de Akron aún no ha discutido la cirugía genital con los Boyer. Akron Children's Hospital no ofrece cirugías de afirmación de género.
En general, Ryace parece no inmutarse por las implicaciones de largo plazo del tratamiento. "Simplemente sigo adelante".
En retrospectiva, perdona a su madre por obligarla a ocultar su identidad durante tanto tiempo. "A veces ella realmente no me estaba protegiendo, sólo me estaba lastimando. Y sé que no lo hacía a propósito", comentó Ryace. "Sé que muchos padres probablemente hacen eso, y piensan que están haciendo lo que más pueden". (Reporte de Chad Terhune, Robin Respaut y Michelle Conlin. Editado por Michele Gershberg y John Blanton. chad.terhune@tr.com;robin.respaut@tr.com)
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