¿Qué significa ser neurodivergente? Llega la Semana Azul, una iniciativa que iluminará el Obelisco y propone hablar sobre autismo

Hace 24 años, cuando Iván Demirci llegó a la vida de Ricardo y Marta, jamás habían oído hablar del término neurodiversidad. Lo conocieron en un juzgado de Córdoba y “fue amor a primera vista”, dice siempre Ricardo. Un tiempo después, cuando Iván había empezado su escolaridad empezaron a detectar los primeros síntomas. Y finalmente se confirmó el diagnóstico: Iván tenía un trastorno del espectro autista (TEA), una condición que hoy se conoce que involucra a un chico cada 36, según estadísticas mundiales. Ricardo y Marta se sorprendieron mucho con la noticia; sin embargo, pese al shock inicial y al desconocimiento casi completo que tenían ellos y la sociedad en general, enseguida se dejaron conducir por una intuición: su hijo era el mismo que los había enamorado esa primera vez que lo vieron, no importaba el diagnóstico.

Iván tenía una vida larga y hermosa por delante, y ellos tenían que estar ahí para que él alcanzara todo su potencial; para que se hiciera fuerte en sus fortalezas y que aprendiera de sus debilidades. Fue así como, sin proponérselo, hicieron historia. Se convirtieron en la primera familia en conseguir mediante un trámite legal, que su hijo estuviera integrado en una escuela tradicional –a la que asistían chicos neurotípicos– y que pudiera concurrir con una acompañante terapéutica. “Hoy muchos de los amigos de Iván siguen siendo sus compañeros de la escuela. Cuando se integra la diversidad al aula, todos aprenden y se enriquecen”, apunta Ricardo, que además de ser empresario textil, hoy preside Panaacea, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias, cofundada por la psiquiatra neuroinfantil Alexia Rattazzi.

En ese camino de acompañar y potenciar a su hijo, Ricardo y Marta descubrieron que Iván tenía un talento natural para la música. Lo llevaron a una escuela de rock y ahí descubrieron que era un percusionista excelente. Tanto que hace 14 años terminó formando una banda: Iván y sus amigos, así se llama, van a ser una de las figuras estelares el martes próximo en la Plaza del Vaticano, junto al Teatro Colón, en un recital con motivo de la Semana Azul, del que también va a participar la artista infantil Adriana, de Cantando con Adriana.

¿Qué es la Semana Azul? Siete días dedicados a hablar de autismo. En las redes, en los medios, en las empresas, en las mesas familiares. De eso se trata la Semana Azul, que comienza mañana y se extiende hasta el martes 2 de abril, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Una iniciativa que nuclea a cientos de organizaciones que trabajan con la temática, familias y voluntarios. La idea es que, en los distintos ámbitos, distintos actores se comprometan y propicien la conversación para que se hable y se conozca más.

¿Por qué azul? Los organizadores explican que ese es el color que representa al mar. A veces, el mar está tranquilo y, en otras oportunidades, está revuelto. Lo mismo sucede en la vida de una persona con autismo y su entorno familiar: hay días serenos y otros más tormentosos.

De la iniciativa participan más de 500 voluntarios y representantes de ONG, empresas, gobiernos y medios de comunicación. ¿Cómo participan? En el sitio www.semanaazul.org se lanzó una plataforma con agenda abierta e interactiva para que las distintas organizaciones, empresas o gobiernos publiquen sus eventos y convoquen a la comunidad a participar de ellos. Se aclara que Semana Azul no organiza las actividades, sino que simplemente pone a disposición la tecnología digital para potenciar las que ya existen y promover que más personas participen.

Los promotores son distintas organizaciones, como la agrupación TGD Padres TEA, que desde hace varios años impulsan la consigna #HablemosdeAutismo y este año le sumaron la leyenda “No seas indiferente al autismo”. Ellos son quienes todos los años organizan el acto central del 2 de abril, que convoca a las familias a un evento en el que habrá música y juegos para los más chicos, a partir de las 15, en la Plaza del Vaticano, frente al Teatro Colón.

Otras ONG que participan son APAdeA, la histórica agrupación fundada por Horacio Joffre Galibert, pionera en nuclear a padres de chicos con autismo, y Empujando Límites, que impulsará una bicicleteada que este año saldrá desde Mar del Plata, “El tour azul”, que parte mañana a las 18 del patinódromo de esa ciudad. Viajarán en distintas etapas para llegar juntos el martes al Teatro Colón. En total, más de 100 organizaciones participan y apoyan la Semana Azul. En ese contexto, el gobierno porteño mañana iluminará el Obelisco de azul.

“La Semana Azul es una idea que surge entre varias ONG que veníamos hablando hace un mes, viendo cómo comunicar el 2 de abril. La idea es impulsar distintas acciones para que el fin de semana largo sea una oportunidad para hablar de autismo”, explica Paulo Morales, de TEActiva, que impulsó hoy el seminario Miradas que Conectan, del que participaron periodistas, médicos y especialistas, organizaciones de la sociedad civil y empresas privadas.

“La idea es llamar la atención de forma colorida y positiva y aprovechando el contexto, para decir, ‘Somos más de un millón de personas en el país’”, dice Morales, que tiene una productora de contenidos y es padre de Julián, de 8 años. “Es muy complejo criar un hijo con autismo, sobre todo los primeros años, es difícil entender la problemática. Los padres no estamos preparados ni para tener hijos; menos, hijos con autismo. Padres primerizos, parece que el manual no lo encontrás en ningún lado. Julián hoy tiene 8 años y está muy bien, pero nos llevó casi dos años acomodarnos. Hoy somos un equipo con unos 12 profesionales que nos acompañan. Es muy difícil generar un contexto para que tus hijos puedan desarrollarse. Cuando aprendemos a manejar nuestra situación, tenés muchas ganas de ayudar a otros para que no pasen por tantas dificultades, porque gracias a todos los pioneros a nosotros pudimos avanzar de una forma mejor. Por eso, decidimos armar nuestra ONG, para difundir y promover contenido vinculado con el autismo en los medios”, explica Morales.

El autismo y la neurodiversidad

“El trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición frecuente que afecta a 1 de cada 36 niños en todo el mundo. En los chicos con TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta”, explica la gacetilla de TGDPadresTEA. En la Argentina, no existen estadísticas oficiales de autismo, pero se estima que afecta a más de un millón de personas. No es una enfermedad, aclaran, no hay tampoco un solo tipo de autismo. “Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos”, explica.

“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto grado, según cada caso particular. Por eso, en los manuales internacionales se habla en la actualidad de trastornos del espectro autista. ¿Qué significa? Si pensamos en un espectro de colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris”, apunta.

Justamente neurodiversidad, neurodivergente o neurotípico son términos que la mayoría de las personas jamás había escuchado hasta hace algunos años, sin embargo hoy se utiliza cada vez más en distintos entornos para referirse tanto a personas con autismo, como con Trastornos de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH) y otras condiciones, explica la pediatra del neurodesarrollo de Fleni, Natalia Azubel. El término neurodiversidad no es simplemente un eufemismo para referirse a estas condiciones, en cambio sí busca bajar la carga estigmatizante que suele tener el diagnóstico, sobre todo en los entornos escolares. Apunta a que se comprenda que es otra forma de procesar la información y los estímulos.

“Yo lo explico sencillo a los pacientes y a sus familias. Existen distintas formas de procesar la información: la neurotípica, que es la que utiliza la mayoría y la neurodivergente, que abarca a un número poblacional más acotado. La diferencia es como un procesador de Iphone o de Android. Ninguno es mejor ni peor. Simplemente, siguen circuitos distintos. Eso pasa con la información en el cerebro de un chico con autismo o con TDAH, entre otras condiciones. Comprender eso es clave, porque eso va a significar que su procesamiento va a ser distinto. Ni mejor ni peor, pero no podemos seguir esperando que todos los chicos aprendan de la misma forma ni que respondan a los mismos parámetros”, apunta.

“La neurodiversidad es otra manera de percibir el mundo y los estímulos que ingresan. De la forma en que se perciban los estímulos, depende la respuesta. En el autismo, la mayoría de las personas tienen trastornos de procesamiento sensorial. Puede ser que perciban el tacto más intenso, los sonidos, y al sentirlos tan intensos, los interpretan como una amenaza, por eso desarrollan ciertas conductas que son respuestas. No es que tiene un trastorno de la conducta, se manifiesta con la conducta. El trastorno sensorial es lo que más los condiciona. El cerebro da respuestas a los estímulos. Pueden sentir dolor, o ganas de escapar, o necesidad de moverse por la hipersensibilidad ante estímulos que otros chicos neurotípicos casi no detectan. Hay chicos que no soporta las etiquetas, no aguantan las texturas blanditas. No son caprichosos o mañosos, es algo que le pasa, y es real”, explica.

Bajar el nivel de sonido del ambiente en el aula. Permitirles el movimiento en el tiempo de estudiar, ofrecerles elementos de integración sensorial, como pelotitas blandas, mordillos o grips de goma para sostener el lápiz, son elementos que les permiten autoregularse, manejar su hipersensibilidad. También pueden ser auriculares, o pelotitas, mantas con peso para la hora de dormir o chalequitos y mochilas con pesitas en algunos casos pueden ayudar con su sentido propioceptivo, es decir, con cómo perciben su propio cuerpo, explica la especialista. “Pero también hay mucho que el entorno puede hacer para ser más amigable con el autismo: como bajar el nivel de sonido, poner pelotitas en los bancos para evitar los ruidos, no aplaudir o evitar el timbre del recreo son formas en las que las escuelas pueden volverse más amigables y respetuosas de la neurodiversidad y cada vez hay más instituciones que lo están haciendo”, apunta Azubel.