Es autista y cuenta su día a día en las redes sociales, pero la acusan de fingir: “Los prejuicios surgen por ignorar cómo es esta condición”
Sol Camila Lugo tiene 27 años, es actriz y cantante; hace dos años empezó a hacer contenido sobre el espectro autista en Instagram y TikTok; la siguen un millón de personas; explica que mucha gente se creó un estereotipo de cómo debe verse una persona con esta condición
La NACION
Cuando Sol Camila Lugo habla de su condición autista en sus cuentas de Instagram o TikTok, la mayoría de los comentarios que recibe apuntan a una misma acusación: “No parecés autista”.
En persona, en cambio, no le pasa nunca. Si está hablando cara a cara con alguien o interactúa en grupos, la reacción cambia. Les cuenta que está dentro del espectro autista y lo que ve en el rostro de la gente es comprensión. En persona, “tiene sentido”, porque sus “rasgos del espectro” parecen ser “más notorios”. Sin embargo en sus videos a veces provoca la reacción contraria.
“Si fueras autista no estarías usando el sarcasmo o la ironía para hacer este video”, “No es autista, es actriz” y “No te creo. Me parece que estás lucrando con el autismo y eso es bajísimo” son algunos de los mensajes que Sol o “Sunny”, como se llama en sus redes, recibe casi a diario.
Para muchas personas, explica Sol, la condición de espectro autista (CEA) solo tiene una versión que suele “reducir las capacidades de las personas autistas” y por desgracia para ella, por más que esté diagnosticada por profesionales, no encaja en los estereotipos que se crean sobre el espectro.
Sol tiene 27 años, es actriz, cantante y creadora de contenido en redes sociales. En poco más de dos años logró formar una comunidad de más de un millón de seguidores entre todas sus cuentas, donde habla y muestra la cotidianidad de una persona dentro del espectro autista. Empezó a hacerlo porque notó un gran vacío en cuanto al conocimiento sobre el autismo.
Miles de usuarios se identifican y le agradecen que contribuya a informar sobre esta condición. Sin embargo también están quienes la señalan como mentirosa y perpetúan los estereotipos. “No conocer la identidad de uno puede generar mucha angustia y yo quise compartir los privilegios que tuve para descubrir la mía con mis videos”, afirma en diálogo con LA NACIÓN.
Cuando Sol hace contenido todo está previamente pensado y guionado. Además suele grabar en un espacio seguro, como su casa, un monoambiente en Pilar en el que vive junto a su novio. Ahí tiene todas las herramientas necesarias para calmarse ante alguna crisis, que puede despertarse según las situaciones de estrés que viva en el día: los ruidos que la rodeen y los cambios de rutina.
También es de gran ayuda el hecho de que para grabarse no necesita interactuar con nadie más que con su celular. Pero eso, del otro lado de la cámara, no se ve. En ese contexto surgen comentarios negativos que recibe en sus redes sociales y con los que la acusan de “fingir su condición”.
“Eres una persona normal. No eres autista. Hasta haces videos. No engañes a la gente”
“¿Cuánto sabe una persona que no me conoce para decir si soy autista o no?”, se pregunta y aún así siente que no puede juzgarlos: “El mayor problema es la ignorancia de la que surgen esos prejuicios y estereotipos”. “Quizá me dicen que hablo muy bien pero esa no es la única forma de comunicar. Hay que leer muchas reglas sociales que no están escritas, como la ironía y el sarcasmo, y que yo no entiendo”, explica y sigue: “En la cotidianidad puede parecer que me estoy burlando, que estoy enojada o muy emocionada. Todos estos son desafíos de comunicación”.
Además de las redes, Sol se dedica al canto y a la actuación. “Siempre sentí que actuar era parte de mi vida porque siempre traté de imitar el comportamiento de los demás, haciendo un masking de mi autismo”. Y sigue: “Desde muy chica observaba a mis compañeras y adoptaba sus comportamientos. Con la televisión, yo veía a Hannah Montana y hablaba y me vestía como ella”.
La psiquiatra de adultos Antonella Chullmir explica que este “masking” del que habla Sol se trata de un camuflaje que utilizan las personas dentro del espectro que consiste en “imitar conductas que a su alrededor ven apropiadas para disimular ciertas dificultades”. La estrategia del masking es tratar de esconder esas “dificultades” y copiar comportamientos que se consideran “socialmente aceptados’'.
Varias investigaciones demuestran que el autismo suele ser más difícil de reconocer en mujeres que en hombres. En parte, porque faltan evaluaciones de diagnóstico con perspectiva de género, las mujeres históricamente han sido educadas para interpretar comportamientos sociales que no se adaptan al “estereotipo autista” y el reconocimiento de algunos médicos falla. “No es que el autismo es distinto entre mujeres y hombres sino que a las mujeres se les exigen otras cuestiones socialmente, como sentarse como una señorita o saludar”, explica Sol.
Sol vivió muchos años en Estados Unidos y es bilingüe. Gracias a eso, pudo acceder a una gran cantidad de textos en inglés que la ayudaron a entender mejor su condición, ya que cuando la diagnosticaron, a los 19 años, no tenía ni idea de lo que significaba estar dentro del espectro. “No es culpa de nadie no entender, es la ignorancia por la falta de información y de diagnósticos. Por eso empecé a hacer videos”.
Sol participó de grandes proyectos como las películas Planta Permanente (2019) y Los protectores, con Adrián Suar. También estuvo en varias obras de teatro independientes. Actualmente intenta hacer su carrera como cantante y demostrar que ella es “artista y autista” por igual.
Aún así encontrar trabajo sigue siendo un gran desafío: “Muchas veces la palabra “discapacidad” asusta a quienes quieren contratar y terminan por no tomarnos por creer que no vamos a ser capaces. O pasa que directamente dicen que no hay “ningún rol autista”. Pero ella explica algo que no todos parecen reconocer y es que una persona dentro del espectro es tan capaz como cualquier otra de hacer un personaje alista - es decir, la persona que no está dentro del espectro- o autista. “Hoy por hoy hay muy poca representación genuina”, asegura.
“¿Hay alguna entidad en donde se pueda denunciar a esta piba por mentir y banalizar el padecimiento que es el autismo?”
“Por esta falta de representación las personas pueden tener un concepto errado sobre el autismo”, dice. En Argentina no hay datos precisos sobre la prevalencia del autismo en la población y a nivel mundial hay tanta variedad de estudios que es difícil saber cuál es el más exacto. Hay algunos que hablan de una prevalencia en 1 de cada 44 niños y otros en 1 cada 10.000 personas. El autismo no es una condición nueva pero su diagnóstico sí lo es ya que hace solo unas décadas comenzó a investigarse con mayor profundidad.
“De repente puede parecer que todo el mundo es autista pero no es así, sino que tenemos más información para entendernos a nosotros mismos. Hace nada se pensaba que las mujeres no podían ser autistas”, cuenta Sol.
En las redes hay varios rumores sobre ella: que finge estar dentro del espectro, que lo usa para “currar” e incluso que se trata de una persona autodiagnosticada (diagnóstico que entre las personas dentro del espectro se considera igualmente válido pero no es su caso). “A mí me causa gracia cuando la gente en persona me dice que “nota mi autismo”. Trato de no tomarme mal los comentarios negativos. Mi objetivo es sacar el estigma y generar aceptación”, dice.
Además de estos comentarios negativos, hay una mirada capacitista que se filtran en los mensajes: “El diferente tiene que ser menos que uno y cuando alguien que piensa así me ve a mí logrando cosas, me dicen ‘no podés ser autista porque eso es algo malo y vos no podés lograr nada’”, comenta.
Sol cuenta que tiene “la suerte de tener un grupo de apoyos como sus terapeutas y su familia”. Pero este grado de contención no llegó solo, fueron años de aprendizajes y experiencias con médicos que no estaban preparados en cuanto a la neurodivergencia.
“Que no conozcan estos conceptos es muy peligroso porque son los encargados de diagnosticar. Yo he sido mal diagnosticada muchas veces y es una mala praxis de la que se habla muy poco”. La han diagnosticado con bipolaridad, depresión severa y hasta trastornos de conducta alimentaria por su sensibilidad sensorial. “Yo me creía que estaba mal, que era vaga. Pero el diagnóstico fue un alivio, todo tuvo sentido”.
La mayoría de sus seguidores son parte de la “comunidad autista” o sus familiares. Personas que, como Sol, buscan contención y comprensión. “Mi mayor mensaje siempre es luchar por un mundo más amable. Las personas autistas podemos y debemos estar en todas partes pero para eso la sociedad se tiene que adaptar. El primer paso es dejar de ver el autismo como algo malo y empezar a verlo como una neurodiversidad”.
Más información
El Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (Panaacea) es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias, a través de la concientización, capacitación, intervención, investigación e incidencia en políticas públicas integrado por un grupo de profesionales de la salud y la educación.
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