Tiene autismo, a los dos años le dijeron que no iba a poder hablar y ahora va a empezar un terciario de inglés: “No se rindan”

Cuando Tiago Segades Porta tenía dos años, una médica pediatra les advirtió a Raúl y a Julia que era probable que su hijo “no hablara nunca ni aceptara el contacto de otras personas”. Y sentenció que no había nada que pudieran hacer para cambiar eso. Ese pronóstico desalentador angustió mucho a su mamá: “Sentí que me pasó un camión por encima”.

En diciembre, además de cumplirse 16 años de ese presagio poco fundado, Tiago terminó la secundaria y Julia no pudo contenerse: decidió compartirlo “con todos” en su cuenta de Twitter: “Mi hijo con #autismo al que una pediatra nos mostró con poco futuro y al que el dueño de una escuela con pretensión de progre le anunció que nunca se adaptaría a la escolaridad, hoy terminó la secundaria y está inscripto para terciario. En sus caras voceros de la desesperanza!”. Su posteo alcanzó a más de 600 mil personas en esa red social.

Ahora, Tiago, que tiene 18 años y vive con sus padres y su hermana en la ciudad de Santa Fe, está listo para empezar un terciario de inglés. Su idea es alcanzar el título de traductor: “A mis padres les dijeron que no podría hacerlo, pero sí pude”, reconoce orgulloso de sus logros y a punto de comenzar el nivel de educación superior.

“Tal vez fue el primer tuit en el que expresé esto, pero no fue la primera vez que lo dije”, asegura Julia, que es periodista y con ese posteo tuvo unos 500 comentarios. En esas respuestas se encontró con cientos de usuarios que habían pasado por situaciones similares: “Personas a las que les habían dicho un no rotundo, pero con el tiempo se dieron cuenta de que no era determinante”, explica.

Además de convertirse en algo que jamás se hubiese imaginado, ese tuit fue tan esperanzador como alarmante para él y su familia: “Mucha gente recurrió a nosotros para hacernos preguntas, compartir experiencias y encontrar apoyo. Tiago generó una comunidad”, dice, orgullosa, su madre. “Hubo comentarios con historias donde personas con autismo y sus familias contaban que, contra todo pronóstico desalentador, cumplieron sus metas”, cuenta Julia, pero también marca que este tipo de pronósticos frustrantes hacia las personas diagnosticadas con la Condición de Espectro Autista (CEA) son frecuentes.

Algunos usuarios, como Bettina, comentaron haber vivido lo mismo con sus hijos: “Nuestra hija fue a varios colegios. Me dijeron que no espere nada más porque hasta ahí iba a llegar. Ahora estudia enfermería y le va bárbaro”.

Miguel señaló que además de ser un hombre con autismo también tiene un título universitario. Y Lorena, madre de un chico de 11 años que está dentro del espectro, cuenta que a pesar de que “lo echaron del colegio en sala de cuatro por su condición”, el año pasado terminó quinto grado.

Julia y Tiago leyeron, incluso, historias de personas con otras discapacidades, como la hipoacusia, en el caso de una chica que cuando nació a su madre le advirtieron que “no se encariñara porque no iba a servir para nada” y hoy tiene una pyme propia.

Desde su experiencia, Tiago sugiere que “no se rindan y confíen en ellos mismos para encontrar el destino que quieren” y señala que se emocionó leyendo los comentarios de la publicación. En el futuro sueña con ser animador digital de series y películas y quizá hacer un documental: “Me gustaría transmitir mi propia experiencia”, cuenta.

En Argentina no hay datos precisos sobre la prevalencia del autismo en la población y a nivel mundial hay tanta variedad de estudios que es difícil saber cuál es el más exacto. Hay algunos que hablan de una prevalencia en 1 de cada 44 niños y otros en 1 cada 10.000 personas. Aunque esto significa que es algo bastante común, existe mucha estigmatización y discriminación alrededor de quien se encuentra dentro del espectro, especialmente cuando se trata de recibir la misma educación que cualquier persona tiene por derecho.

El colegio del que Julia habla en su tuit no fue el primero al que fue Tiago, pero sí fue la segunda vez que lo subestimaron por estar dentro del espectro autista. “Era un colegio privado que se catalogaba por ser moderno y tener nuevas técnicas para enseñar”, recuerda. Por eso fue una decepción cuando le anunciaron a finales de tercer grado que si no inscribían también a Morena, su hija menor que estaba por arrancar la primaria, no seguirían recibiendo a Tiago en la institución.

Ante la desesperación de su familia por no saber qué hacer, el director de la escuela de Tiago les aconsejó que “ajustaran su economía” y los mandaran a ambos allí, ya que en otra institución, él no podría adaptarse. Al final Raúl y Julia se negaron: “Entró a una escuela pública común donde por ahí no tenía las mismas herramientas que sus compañeros pero se fue adaptando”. Sus compañeros, lejos de aislarlo, lo integraron como uno más e incluso se preocupaban para que Tiago se sintiera cómodo cada vez que había mucho ruido en el aula, una situación que puede alterarlo.

“La gente le dio un lugar que favoreció su desarrollo”, afirma Julia. Los profesores se reunieron con el equipo de psicólogos y psicopedagogos que trabajan con Tiago para conocerlo. Así, por ejemplo, sabían que tenían que aceptar que por ahí había momentos en los que él necesitaba levantarse y dar unas vueltas por el aula para poder concentrarse, pero que eso no iba a entorpecer el aprendizaje suyo ni de ningún otro chico en el aula. “A veces te pueden dar un pronóstico que puede definir el futuro de tu hijo, pero hay médicos que dicen que en la niñez los diagnósticos y los pronósticos están escritos en el agua y pueden pasar un montón de cosas”, asegura su madre.

Si bien la experiencia escolar de Tiago tuvo algunos obstáculos, como docentes que no querían hacer adaptaciones curriculares en ciertas materias en las que él, en su caso particular, las necesitaba o que simplemente resolvían algunos inconvenientes que se le presentaban con un “que llegue hasta donde pueda llegar”, Julia destaca que fue lo positivo en lo que se enfocaron para avanzar y a alejarse de los “diagnósticos definitivos y desesperanzadores”.

Este año, cuando decidió anotarse para estudiar el nivel terciario de traductorado de inglés en el Instituto Almirante Brown, el equipo que trabaja con Tiago se puso en contacto con el equipo pedagógico del lugar. “Nos llamó el director de la carrera y nos mostró el edificio”, cuenta Julia y reconoce que “no hay muchos lugares que hagan eso”. Para Tiago recibir empatía es fundamental y también lo es “confiar en uno mismo”.

Finalmente, aunque aprobó el examen de ingreso, no entró por la exigencia de cupo. “Para él fue una decepción muy grande, pero ahora comenzamos una nueva etapa desafiante”, explica su mamá ya que él iniciará el profesorado de inglés para hacer las materias troncales en común con el traductorado y el año que viene hará el pase de carrera.

Con la repercusión que tuvo su publicación, Julia se alegró mucho de que la experiencia de Tiago haya inspirado y alentado a otros a entender que no hay que limitarse a lo que dice el resto. Aún así, no le gusta la idea de que se convierta en el “modelo de la persona con autismo”. Su mayor temor es que muchas personas con autismo o sus familiares lo vean como un modelo al que aspirar. “La gente puede creer que hay una sola manera de tener autismo, pero la realidad es que es un espectro muy grande”, reconoce.

Si hay algo que le hubiese gustado saber a Julia hace 16 años es que “no hay lugares sin salidas”, una frase que la habría ayudado mucho con la angustia que sintió en ese momento con la pediatra y que podría haber sido determinante para la vida de Tiago. “Nunca volví a cruzarme con esa médica, pero espero que no le haya hecho lo mismo a ningún otro padre o madre”, asegura y agrega que “creer en ellos, en todo lo que puede hacer una persona con autismo, es tan importante como creer también en una misma”.

5 características “frecuentes” del espectro

Consultada por LA NACION, la psiquiatra y directora ejecutiva del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA), Alexia Rattazi, comparte las cinco características más frecuentes que pueden llevar a sospechar que alguien tiene una condición del espectro autista (CEA).

• Dificultades en el mundo de las relaciones sociales. Puede tratarse de una persona que siente que no encaja, no entiende las reglas sociales y este mundo les resulta ajeno. Muchas veces se agotan y sobrecargan fácilmente.
• Hipersensibilidad a algunos estímulos sensoriales. Algunos ruidos, luces, olores, sabores, el tacto de algunas texturas y movimientos le resultan abrumadores e intensos. La desregulación sensorial puede causarles desregulaciones emocionales y estresarlos mucho.
• Intereses absorbentes. Se interesa por cosas a las que le dedica muchísimo tiempo, energía y concentración. Pueden pasar horas investigando y generalmente esto viene acompañado de una gran memoria con lo cual saben mucho de sus temas de su interés.
• Intolerancia a los cambios. Les caen muy mal los cambios aunque sean de cosas pequeñas. Los imprevistos y cosas que no puedan anticipar pueden arruinarles el día.
• Complejidad en los estudios y trabajo. Se les complica mucho hacer una carrera universitaria o tiene varias dificultades a la hora de trabajar a nivel de lo social y entender las reglas.